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Mia figlia è autistica e non ho bisogno che tu mi intrattenga con le tue storie 'motivazionali'.

Disabilità
Vista laterale della madre che bacia la figlia triste a casa

Maskot/Getty

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Da quando a mia figlia è stato diagnosticato un Disturbo dello Spettro Autistico, le persone mi dicono subito che sono sicure che fiorirà in un dato momento. Parlano di come conoscono una persona autistica o sono imparentati con un persona autistica che è estremamente brillante, molto al di là di quello della persona media, e si comportano in questo modo dovrebbe farmi sperare o qualcosa del genere. È sempre una specie di storia da cliffhanger, come se volessero farmi sapere che presto mia figlia sperimenterà le cose che descrivono.

Significano bene, lo so. E sinceramente, ne condivido alcuni stesse speranze (e altro) anche per mia figlia. Ma l'autismo non è solo bambini altamente intelligenti con interessi unici, e sono stanco delle persone che proiettano inconsapevolmente quello stereotipo su mio figlio e sulla comunità autistica.



Vediamo storie di persone autistiche in film e programmi TV di ispirazione che usano le loro menti uniche in un modo che commuove l'umanità. Leggiamo persino di storici famosi con sospetto autismo, come Thomas Edison. Quello, o, vediamo un altro lato dello spettro in cui le persone autistiche rappresentate sono non verbali con caratteristiche drammatizzate. Ma, indipendentemente dal lato dello spettro che i media mainstream ritraggono, c'è una cosa di cui non sentiamo o non vediamo abbastanza: le persone che sono effettivamente autistiche.

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Stiamo togliendo il microfono alla comunità autistica e invece stiamo permettendo a una persona neurotipica di stare al suo posto e dire: Lascia che ti spieghi cosa può fare il tuo autismo per te, ed è abile e assurdo.

Sembra che l'unica volta in cui lodiamo l'autismo sia quando possiamo usare le sue caratteristiche a beneficio degli altri. O peggio, sembra che l'autismo sia accettabile solo quando è appena percettibile, o l'individuo è il più vicino possibile alla normalità. Oh, ed è ancora meglio se si crede che siano il prossimo prodigio di Sheldon Cooper. È oltre l'offensiva.

Vogliamo che le persone autistiche siano dei geni. Suppongo che sia più interessante di un bambino di tre anni che ha un crollo sensoriale al supermercato? Ma per così tanti bambini, quello è una parte del loro autismo. Disturbi dell'elaborazione sensoriale, ritardi verbali, disturbi della comunicazione: questi sono tutti pezzi del puzzle che è l'autismo e le sfide che può presentare. E vorrei chiederti di dare un'occhiata per favore tutto di essi e sii più attento ai tuoi giudizi.

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Cosa succede quando lasci parlare continuamente le persone neurotipiche a nome di un'intera comunità di cui non fanno parte? Idee sbagliate su cosa significhi essere autistici. Questo non sta affermando o convalidando per le persone autistiche. In realtà è pericoloso.

Il carico che mettiamo sulle spalle dei bambini autistici è il doppio di quello che chiediamo ai bambini neurotipici di portare. Gli estranei non si avvicinano ai genitori di bambini neurotipici e dicono: Mio figlio era proprio come tuo figlio. Ora è un'oratrice motivazionale. Scommetto che lo sarà anche il tuo. Per uno, quanto imbarazzante? E per due, il figlio di qualcun altro non ha nulla a che fare con il tuo: non è diverso quando si tratta di bambini autistici.

Quindi, se vogliamo creare uno spazio inclusivo per le persone con autismo e i genitori di bambini autistici, le nostre decisioni devono essere informate dalle persone che sono autistiche. Dobbiamo fare un passo indietro e guardare l'intero quadro, non solo le parti che troviamo più interessanti e promettenti.

Alcuni bambini autistici non saranno mai in grado di comunicare verbalmente. Alcuni possono parlarti con frasi complete molto prima di molti dei loro coetanei: le loro differenze non negano il loro autismo, solo il livello di supporto che il loro autismo potrebbe richiedere. Sono entrambi ugualmente autistici e non hanno bisogno di portare un'etichetta funzionante per ricevere dignità e rispetto.

Mia figlia potrebbe non essere in grado di dire a me o mio marito che ha sete o fame, ma a quasi quattro anni può riparare qualsiasi iPad dopo che i suoi fratelli hanno rovinato le impostazioni. È ritardata cognitivamente e non verbale, ma comunica a modo suo. Abbiamo frequentato la terapia più volte alla settimana per oltre un anno e abbiamo lavorato instancabilmente a casa per capire il suo metodo di comunicazione preferito. Abbiamo versato la nostra giusta dose di lacrime insieme quando lei voleva disperatamente qualcosa, e non sapevo cosa fosse. E abbiamo festeggiato insieme quando finalmente l'abbiamo capito.

Vorrei che la gente sapesse che le diagnosi di mia figlia non sono la prima cosa che vedo quando la guardo. Non mi sento triste o scoraggiato per chi è o chi diventerà. Non mi sento come se fosse una superumana, a parte il pregiudizio comune di tutti i genitori per i loro figli. E contrariamente a ciò che sembra un'opinione popolare, non ho bisogno di una storia ispiratrice per avere una visione positiva della vita di mio figlio.

Lei è quello che è, e la amo completamente per questo.