Come Bruno Mars ha aiutato mio figlio a trovare la sua voce

“Magia a ventiquattro carati nell’AAAIIIIRRRR!” Il suono la fece sbirciare lentamente dietro l'angolo in cucina dove l'allora bambino di 4 anni Nate stava di fronte alla radio, all'altezza degli occhi con l'altoparlante, urlando a squarciagola il testo del ritornello.

Mia zia mi ha raccontato la storia mentre raccontava la sua recente esperienza di babysitter. 'Non potevo credere che stesse cantando!' ha detto, stupita dal vigore e dall'eccitazione del suo pronipote mentre tentava di cantare il testo della canzone con la sua migliore interpretazione di Bruno Mars. Era novembre 2017.

Per la maggior parte dei genitori, sentire il proprio bambino di 4 anni cantare le sigle di ' Bubble Guppy ', la canzone di conteggio di Sesame Street, o anche una versione Kidz Bop di 'That's What I Like' non è un'anomalia, e nemmeno un'occasione da celebrare, poiché sono sicuro che molti genitori hanno imparato l'arte di ignorare i propri figli quando sono alla millesima interpretazione di 'Let it Go' (da Congelato ) o 'Quanto lontano andrò' (da Oceano ).

Ma per un genitore di un bambino con aprassia , ogni suono emesso è musica per le nostre orecchie. Ogni sillaba espressa diventa una pietra miliare e ogni parola padroneggiata è una celebrazione.

'Quando vedo la tua faccia non c'è niente che cambierei...'

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Nathaniel Bruce (Nate) è nato il 6 febbraio 2013. Pesava 5 libbre e 4 once, è diventato affettuosamente la piccola nocciolina del personale infermieristico. La gravidanza era normale. Un po'. Non sono stata confermata incinta fino all'inizio del mio terzo trimestre . Quindi, anche se non mi sono qualificata esattamente come candidata per uno di quei programmi televisivi 'Non sapevo di essere incinta', avrei sicuramente potuto arrivare seconda.

Nonostante questa svista, Nate ha ricevuto un certificato di buona salute e ha progredito nel corso dei suoi anni come fanno tutti i bambini, raggiungendo i suoi traguardi di sviluppo al momento giusto. Rotolò e poi corse. Tubò e poi disse: 'Buu', ogni giorno mostrando la sua intelligenza e il suo sorriso divertente.

Ero in soggezione per la sua personalità ed energia, motivo per cui non ero preoccupata quando sono diventata mamma single quando aveva 15 mesi, e perché non ero preoccupata quando ha iniziato l'asilo nido per la prima volta nell'agosto 2014 e ha ricevuto il suo primo raffreddore da bambino pieno di germi. Con esso arrivò la diagnosi di asma.

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Quei mesi successivi furono confusi mentre mi adattavo al mio nuovo ruolo di genitore single e ai tanti cappelli che indossavo nella mia vita di tutti i giorni (studente laureato, insegnante di scuola superiore, gestione dell'asma infantile in un bambino attivo e mamma). Non ho notato che i 'tubi' e i 'fischi' di Nate si sono improvvisamente fermati.

A ottobre aveva smesso completamente di parlare. E anche se era già inondato di visite mediche e ricoveri ospedalieri mentre lavoravamo per gestire la sua asma, abbiamo aggiunto altre visite mediche e screening dell'udito per andare a fondo del mistero. Il suo primo raffreddore infantile che gli ha infiammato l'asma e gli ha lasciato le orecchie tappate. Il risultato finale? Gennaio 2015 posizionamento bilaterale del tubo poche settimane prima del suo 2° compleanno.

Pensavo che le parole sarebbero tornate indietro. Poteva sentire: andava tutto bene. Giusto? Ma non lo era. Non poteva imitare i suoni che poteva fare prima. Nate continuava a non parlare. Aggiungete il suo camminare sulle punte ed è stato sufficiente che il suo pediatra non solo gli facesse indossare l'apparecchio ortodontico (AFO), ma ci è stato consigliato anche all'affiliato di logopedia dell'ospedale.

Nate e io abbiamo trascorso quell'estate imparando a comunicare con il linguaggio dei segni. Il terapista è riuscito a far uscire alcuni suoni, ma non stava ottenendo alcun miglioramento e la fine dell’estate significava che avrei dovuto tornare al lavoro e non avrei potuto riportarlo in terapia. Ero preoccupato e sono tornato dal medico di Nate in cerca di una soluzione. Quindi ci è stato consigliato il programma statale dalla nascita ai 3 anni. Ci è stato assegnato un assistente sociale. La valutazione gli è stata fornita da PT, OT e logopedisti.

Adesso aveva 2,5 anni e sapevo che aveva bisogno di una soluzione più permanente. Come ho spiegato all'assistente sociale, avevo bisogno di sapere cosa sta succedendo a mio figlio... qualunque cosa possa essere. Siamo stati consigliati al miglior centro medico per lo sviluppo della città. E dopo un esame approfondito, abbiamo avuto la nostra risposta: aprassia evolutiva del linguaggio infantile.

'Pioverà ogni giorno', gridai. Ho incolpato me stesso. È stato a causa della mia gravidanza? Ho fatto qualcosa di sbagliato come sua madre? Ero confuso e arrabbiato. Ero perso.

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Ho contattato la mia sorellastra. Sua figlia soffre di grave autismo e anche mia sorella era una mamma single. Dopo aver calmato i miei nervi, mi ha incoraggiato a fare qualche ricerca e creare un piano. Questo è quello che ho fatto.

Ho imparato che l'aprassia colpisce tutte le parti del corpo e ad essere colpita è semplicemente una disconnessione tra il cervello e il corpo. Attraverso la diagnosi precoce e la terapia, è possibile insegnare al cervello a sincronizzarsi correttamente con l’area interessata. Il che significava per Nate molta logopedia. Fortunatamente, essendo un insegnante e avendo una zia come insegnante di educazione speciale, sapevo come trovare le risorse di cui Nate aveva bisogno. Ha iniziato il suo programma privato di logopedia nella primavera del 2016. Ricordo il giorno in cui mi chiamò “mamma” all'età di 3 anni e mezzo. Ho pianto. Proprio come ho fatto diverse settimane fa, quando mia madre ha riprodotto il video in cui lui le cantava la canzone 'Happy Birthday' per il suo sessantesimo.

'Siamo qui fuori a gocciolare in Finesse!'

Niente può fermare lo stile naturale di Nate. La sua personalità è così grande che riempie ogni stanza in cui si trova e tutti vogliono far parte della sua gioiosa energia. La musica ha sbloccato la sua voce, ed è stato spesso visto con le cuffie e la sua chitarra cantare a squarciagola. Nate è ben consapevole della sua aprassia e aspetterà pazientemente che gli altri elaborino ciò che sta dicendo o si ripeta tutte le volte che è necessario. Mentre si prepara per l'asilo, Nate impara a usare il suo dispositivo di CAA. Non vedo l'ora che Nate mostri al mondo tutto quello che sa '..perché [è] fantastico...'

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