Quello che ho imparato dopo che a mia figlia è stato diagnosticato un tumore al cervello pediatrico

Avviso scatenante: malattia infantile

Come madre di tre bambini più grandi, sapevo che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato in mia figlia Emily, di 8 mesi, che non aveva mai gattonato e aveva iniziato a regredire nello sviluppo. Non riusciva più a tenere la bottiglia con le mani aperte e invece cominciò a tenerla con le mani chiuse a pugno. Non riusciva ad alzarsi nella culla entro 9 mesi come facevano gli altri miei figli in quella fase. Ha cominciato a sentire la mancanza pietre miliari e il suo corpicino assunse le sembianze di una bambola di pezza e perse il tono muscolare nel giro di poche settimane.

richiamo del cuscino boppy

Una mattina, quando l'ho messa sul tappeto per il momento della pancia, si è alzata, ma non è riuscita a sollevare la testa. Prima ho visto l'espressione di dolore sul suo viso, poi si è trasformato in pura frustrazione, ed è stato allora che ho capito che qualcosa non andava. Sapevo che doveva esserci qualcosa di molto sbagliato in lei, ma non mi era mai venuto in mente che potesse essere un tumore al cervello a causare danni.

A 10 mesi e mezzo le fu diagnosticato un tumore al cervello. Dopo tutto sembrava un film time-lapse. Ha avuto una miriade di risonanze magnetiche, scansioni TC, lavori di laboratorio e diverse visite con neurochirurghi, tutto nel giro di un mese. Dire che avevamo un milione di domande per il team medico è molto accurato, ma quali porre è stata per noi la sfida più difficile.

Emily alla fine è stata sottoposta a un intervento chirurgico d'urgenza al cervello due settimane dopo. Le è stato diagnosticato un ganglioglioma desmoplastico infantile, un tumore molto raro, a crescita rapida e maligno. L’intervento è stato un completo successo e il tumore è stato completamente asportato.

Anche se il tumore era di basso grado, era di tipo mortale e occupava quasi la metà del prezioso spazio nel cranio di Emily. Tuttavia, Emily ha avuto molti problemi di salute a causa di questa diagnosi. Da allora è stata sottoposta a quattro interventi chirurgici d'urgenza al cervello, uno dei quali eseguito appena una settimana dopo l'intervento di resezione principale.

Alla fine è stata dimessa due settimane dopo, un giorno dopo aver compiuto un anno, al Children’s Hospital di Los Angeles. Sfortunatamente, a seguito della diagnosi di tumore al cervello, deve sopportare altri disturbi neurologici e ha subito importanti interventi ortopedici negli ultimi due anni e potrebbe averne bisogno di altri in futuro.

Quasi subito dopo aver affrontato una diagnosi così devastante, la nostra famiglia ha sentito un travolgente senso di perdita ed è rimasta in uno stato di shock. All’improvviso, le nostre vite hanno dovuto essere riscritte e ricominciate sotto una luce completamente diversa. Anche se sembravamo gli unici a vivere questa situazione esasperante, non abbiamo mai perso la speranza.

La nostra famiglia ha imparato moltissimo da questa esperienza. Affrontare un bambino che ora è sopravvissuto a un tumore al cervello ci ha insegnato ad apprezzare ogni momento della nostra vita; e un altro aspetto positivo di tutto questo è che posso condividere alcuni consigli con altri che stanno vivendo un'esperienza simile.

1. Trova un'organizzazione su cui appoggiarti

Abbiamo trovato il capitolo CA, (formalmente WeCan), per Fondazione per il tumore cerebrale pediatrico (PBTF), un’organizzazione no-profit mondiale dedicata alle famiglie che affrontano la diagnosi di tumore al cervello di un bambino. Essere coinvolti in PBTF è stata una delle migliori decisioni che abbiamo mai preso. Conoscere questa organizzazione è stato un momento cruciale nel nostro viaggio, dove abbiamo trovato conforto e sostegno per persone come noi. Hanno offerto molte risorse e abbiamo scoperto di non essere soli. Abbiamo davvero apprezzato i loro campi per famiglie, i workshop e le celebrazioni festive.

Le risorse di PBTF sono state determinanti nel migliorare la qualità della vita di Emily e anche la nostra. Una delle cose più speciali accadute attraverso PBTF è che abbiamo costruito amicizie di reciproco sostegno con altri genitori e anche i nostri figli hanno creato un legame unico e speciale con altri pazienti. Avevamo bisogno di creare amici e alleati in questa lotta. Senza dubbio, saremo amici per tutta la vita di queste famiglie. Siamo tutti una grande famiglia piena di speranza.

2. Trova risorse per alleviare l'ansia e la paura di tuo figlio

Una diagnosi di tumore al cervello fa paura a chiunque, ma per un bambino può essere ancora più spaventoso e confuso. Ascoltare costantemente discorsi medici sconosciuti e sottoporsi a trattamenti può portare a molta ansia e paura. È fondamentale avere risorse disponibili per alleviare le ansie di tuo figlio. PBTF ha creato una tale risorsa, il Società degli amici immaginari , per aiutare a insegnare ai bambini le cure contro il cancro in un modo meno spaventoso e facile da capire. Gli amici immaginari fanno parte di una serie di 20 film d'animazione, come “ Cos'è una risonanza magnetica? ', ' Sentirsi triste ,' ' Scoprire di avere il cancro ,' ' Trasfusioni di sangue ' E ' Ritorno a scuola ', nonché un video in stile interattivo di ' Aiuto per fratelli e sorelle ” che aiuta i fratelli a parlare dei loro sentimenti.

3. Va bene non stare bene

Tuo figlio ha a tumore al cervello - ti è permesso non stare bene. È una montagna russa emotiva. Le persone potrebbero dire che sei così forte o così coraggioso. Ho cercato di essere forte, ma non è facile. Tuttavia, mi sono permessa di essere vulnerabile e insieme a mio figlio malato ho sempre trovato il coraggio di affrontare tutto. Sembra impossibile quello che facciamo: andare in ospedale giorno dopo giorno, sostenere appuntamenti, trasfusioni di sangue, risonanze magnetiche e molte revisioni di shunt. Non c’è una risposta a come abbiamo la forza per farlo. Lo facciamo per nostro figlio. È importante poter discutere delle tue emozioni con un amico o un familiare. A volte sentivo che stavo perdendo il coraggio e la forza, ma perseveriamo perché siamo mamme. Va bene non stare bene. Utilizza risorse, organizzazioni, amici e familiari per supporto, soprattutto altri nella tua situazione. Non sei solo.

idea della scuola materna del bambino

Vorrei poter dire che esiste un segreto per sopravvivere a una diagnosi di tumore al cervello pediatrico. La cosa migliore che puoi fare è costruire la tua rete di supporto e chiedere aiuto quando ne hai bisogno. Le persone che sono lì per sostenerti vogliono aiutarti, ascoltare e darti una mano: lascialo fare.

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