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Le mie convulsioni non derivano dall'epilessia: sono una risposta al trauma

Salute Mentale
Ho crisi epilettiche

Per gentile concessione di Lindsay Wolf

Ho appena finito l'ultima puntata del mio franchise horror preferito, The Conjuring: il diavolo me lo ha fatto fare , e posso solo dire che questo trequel lo ha fatto non deludere. Ho uno strano debole per guardare Vera Farmiga e Patrick Wilson che si trascinano in giro inquietanti, scantinati carichi di demoni insieme a espressioni facciali che possono essere riassunte solo con una parola nuova di zecca che ho creato – coraggioso .

Coraggioso (agg): sentirsi in parti uguali spaventato a morte (terrorizzato) e coraggioso da morire (coraggioso).



Va notato che mentre adoro una storia spaventosa ben raccontata , Ho una relazione di amore/odio con l'essere spaventato dai film dell'orrore. È principalmente perché ogni dannata volta che compare una di quelle scene di esorcismo, il mio corpo inizia a rispondere con una serie di contrazioni muscolari e tremori. Ma per quanto mi sforzi per evitarli, sono completamente spacciato per una buona storia spettrale su alcuni cattivi spiriti spettrali.

Per gentile concessione di Lindsay Wolf

Lo so, lo so - probabilmente ti starai chiedendo, Lindsay, perché dovresti iniziare tutta questa attività di sequestro con la celebrazione di un film che chiaramente ti fa esplodere?

È piuttosto semplice, in realtà. Semplicemente non ho più troppa paura di guardare film su entità malvagie e oscure. Perché vivere nel mio corpo è stato spesso più spaventoso del più spaventoso dei film spaventosi. Immagino si possa dire che mi sento come coraggioso nei panni di Ed e Lorraine Warren, e sto ancora scopando qui.

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Nel 2019, ero una neomamma in difficoltà per due bambini piccoli che vivevano lontano da qualsiasi sostegno familiare. Lo stress e l'isolamento che accompagnano la mia vita quotidiana mi hanno completamente consumato. E le inaspettate riacutizzazioni fisiche di una nuova diagnosi, il Disturbo Post-Traumatico da Stress Complesso da trauma infantile in corso, aveva creato una valanga di vergogna, ideazione suicidaria e autolesionismo che stava crollando su di me.

Ricordo giorni così difficili che onestamente non pensavo che sarei sopravvissuto a loro – e alcuni di quei giorni con il fondo di roccia mi hanno lasciato a chiedermi se sarebbe stato meglio scomparire completamente. Il mio corpo sussultava e tremava casualmente con tremori muscolari e spasmi sui quali non avevo alcun controllo, e il caos fisico sarebbe durato fino a due ore. Non avevo ancora iniziato a prendere i farmaci, quindi mi sentivo come una ferita cruda che combatteva costantemente contro gli elementi della mia vita.

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In una particolare sera di quell'anno, il tremore è diventato così forte che sono completamente spazzato via dal pavimento del bagno della mia famiglia, sbattendo contro il vasino quasi pieno di mia figlia. Mentre la sua pipì creava una grossolana pozzanghera sotto il mio corpo che si agitava, rimasi lì vergognata, terrorizzata e del tutto incapace di fermarmi.Che cazzo mi stava succedendo?

Odiavo quanto dolorosamente familiari fossero diventati questi sintomi nella mia vita e tutto ciò che volevo fare era guarirli. Certo, la terapia ha aiutato un sacco, i pronto soccorso sono stati utilizzati in pieno e le medicine mi hanno salvato la vita. Non mi faccio autolesionismo da un anno e non mi sento più un fardello epico per tutti quelli che mi circondano. Ma mi ci sarebbero voluti quattro anni estenuanti prima di provare il vero sollievo di ricevere alcune ragioni concrete per cui tremo in modo incontrollabile.

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Dopo aver combattuto questi spasmi muscolari involontari per quella che sembrava un'eternità, questo mese sono stato trasportato in ospedale mentre sopportavo un episodio di 90 minuti di tremore. E finalmente ho ricevuto la diagnosi che spiegherebbe quello che ho passato. Oltre al CPTSD, vivo anche con un Disturbo Neurologico Funzionale e gli episodi di scuotimento che ho vissuto per così tanto tempo sono chiamati Crisi Psicogene Non Epilettiche.

Secondo L'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari , Il Disturbo Neurologico Funzionale è:

Una condizione medica in cui c'è un problema con il funzionamento del sistema nervoso e come il cervello e il corpo inviano e/o ricevono segnali, piuttosto che un processo di malattia strutturale come la sclerosi multipla o l'ictus. La FND può comprendere un'ampia varietà di sintomi neurologici, come debolezza degli arti o convulsioni.

Comunemente chiamato Disturbo di Conversione, FND è una condizione che segna il confine tra neurologia e psichiatria - e questo è un enorme motivo per cui c'è così tanto stigma e mancanza di informazioni adeguate al riguardo. Poiché le tipiche scansioni cerebrali ed EEG non mostrano spesso attività insolita negli individui con FND come farebbero con attività di crisi epilettica, la comunità medica non è sembrata particolarmente entusiasta di dare a questo disturbo i riflettori e la dovuta attenzione che merita. Per un sacco di anni, un sacco di persone che vivono con FND hanno dovuto affrontare pregiudizi medici, mancanza di fiducia nei loro sintomi involontari, isolamento dovuto alla troppa paura di cercare l'aiuto di cui hanno bisogno e un tema ricorrente da parte di professionisti medici che essenzialmente dice: è tutto nella tua testa.

Per gentile concessione di Lindsay Wolf

Che è infinitamente più incasinato che avere FND in primo luogo.

Per fortuna, i tempi stanno (un po') cambiando in meglio, e questo mi lascia cautamente ottimista.La verità sta lentamente, ma fermamente, diventando ben consolidata che questo disturbo non è solo una delle principali cause di disabilità e angoscia, può anche coesistere con dolore cronico, affaticamento e - avete indovinato! — disturbi psicologici basati su traumi come CPTSD. Il mio viaggio personale con le crisi non epilettiche è stato pieno di dolore cronico e affaticamento, insieme a immobilità e paralisi. Per non parlare degli aspetti mentali ed emotivi della convivenza con il CPTSD che sono diventati un catalizzatore per i miei attacchi epilettici in primo luogo.

Persino il Fondazione per l'epilessia ha dedicato un'intera sezione del proprio sito Web alle crisi non epilettiche, poiché è stato stimato che la PNES viene diagnosticata nel 20-30% delle persone che si recano nei centri di epilessia per quelle che ritengono essere crisi epilettiche. Circa 4 persone su 5 con diagnosi di PNES hanno una storia di problemi psichiatrici e di solito c'è una storia di abuso legata alla diagnosi.

Comprensibilmente, la prima reazione di molte persone dopo aver sentito di avere la PNES, e non l'epilessia, è di incredulità, negazione e confusione, afferma il sito web della Epilessia Foundation . Questo perché i problemi di salute mentale vengono con etichette altamente stigmatizzate come 'pazzo', 'folle', ecc. Questi stigmi sono incorporati nel nostro linguaggio e ancora più profondamente nel nostro sistema di credenze inconscio. Tuttavia, le persone con PNES non sono 'pazze' o 'pazze'. Molte sono vittime di traumi. Il loro recupero dal trauma, così come le convulsioni, dipende in gran parte dalla loro capacità di superare lo stigma e dal follow-up con un professionista della salute mentale.

Per gentile concessione di Lindsay Wolf

In altre parole, il ciclo del trauma generazionale in cui sono cresciuto ha rovinato regalmente il mio disco rigido fisico e mentale. E dal momento che non sapevo nemmeno di vivere con nessuno dei due disturbi fino a poco tempo, ho molto da recuperare per poter guarire adeguatamente.

Quando sperimento una crisi non epilettica, sono completamente cosciente. Spesso balbetto o sfotto parole senza senso nel tentativo di parlare. Le mie braccia e le mie gambe fanno la maggior parte del tremore e, di tanto in tanto, le mie palpebre si chiuderanno e non saranno in grado di riaprirsi per un breve periodo. Ma la parte più ridicola? Il cipiglio forzato che si rifiuta letteralmente di capovolgersi. Questo sintomo specifico può durare fino a mezz'ora e mi fa sembrare Robert DeNiro Incontra i genitori, Non ti prendo in giro.

Scherzi a parte (e mio Dio lo facciamo bisogno alcune battute sguazzate quando si affronta un argomento come questo) — vivere con CPTSD e FND è stato spesso come sedersi all'interno di un incendio di un cassonetto che continua a riaccendersi. Solo che non riesco a controllare le fiamme e di certo non ho ancora capito come scappare completamente in salvo. Ancora più importante, non ho causato il fottuto incendio in primo luogo, e certamente non lo sto facendo ripartire ripetutamente. Impacchi freddi, medicinali, terapia e persino cannabis hanno creato un'armatura ignifuga esponenzialmente più forte, di cui sono grato. Ma tutto questo è ancora così difficile da affrontare.

E va bene. Perché ho imparato a stare bene con non essere sempre a posto.

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Nonostante non abbia ancora tutte le risposte o la promessa di un recupero totale, sono legato e determinato non solo a guarire il più possibile, ma anche a condividere la mia storia con quanti più sopravvissuti al trauma umanamente possibile. Perché nessuno, nemmeno un singolo essere umano, dovrebbe affrontare convulsioni di qualsiasi tipo da solo. E così, continuo a mostrarmi ostinatamente per tutto questo pandemonio interiore ed esteriore con quanta più curiosità, volontà e autocompassione possibile.

Continuo ad essere coraggioso .

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