Adoro essere genitore del mio bambino autistico

Sono le 5 del mattino e mio figlio di 11 anni è in piedi accanto al mio letto e mi scuote per svegliarmi. Ha bisogno di raccontarmi qualcosa che ha imparato ieri durante la lezione di scienze. Non correlato, ma anche molto importante, vuole leggermi una parte del romanzo che sta scrivendo.

'Tesoro', dico. “Ho bisogno di un minuto. Sono davvero stanco.'

'Questo è importante, mamma!' Corre fuori dalla stanza e lo sento prepararsi a scrivere. Sta chiacchierando da solo, le sue dita tamburellano sul tavolo della sala da pranzo mentre il suo computer si avvia.

Mi trascino in cucina e vedo che ha già svuotato la lavastoviglie. L’ansia può essere dura per i bambini nello spettro e le attività da fare provocano ansia, quindi questa è una cosa in meno di cui preoccuparsi.

Preparo il caffè e lo guardo battere freneticamente sulla tastiera, fare una pausa per cinguettare e sbattere le dita, per poi tuffarsi di nuovo nel suo capitolo. Sta scrivendo un romanzo di fantascienza su un robot umanoide che diventa consapevole di sé, che assomiglia a tutti gli altri robot ma crede di essere un vero ragazzo. Una combinazione di Pinocchio E Io Robot , aggiungendo una narrazione inconscia della sua insolita neurologia.

'Pensano che io sia come gli altri robot', mi legge. “Non sanno che ho sentimenti e idee, che imparo e imito ciò che vedo solo per ingannarli. Voglio che mi vedano, ma sono troppo spaventato per mostrare loro chi sono veramente. E se a loro non importasse? E se mi rinchiudessero?'

La sua scrittura mi riporta indietro ad anni prima, quando ho iniziato a interrogarmi sui suoi comportamenti e manierismi.

'Grazie per averci aiutato', disse un giorno alla signora che imbustava la nostra spesa. “Devi essere una brava persona, per scegliere un lavoro che aiuti le persone. Non tutti decidono di farlo”.

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'Quanti anni hai?' lei chiese.

'Tre', disse, e offrì la mano da stringere.

Nessun medico ne ha mai parlato autismo , non con i suoi discorsi precoci e l'amore per gli abbracci, e ha incantato tutti con le sue osservazioni acute e letterali del mondo.

Ma il suo carisma si è trasformato in imbarazzo quando è cresciuto, ansia e disregolazione dell'umore hanno iniziato a manifestarsi quando ha iniziato gli anni della scuola elementare. I problemi sensoriali si sono intensificati. Le sfide sociali sono aumentate a dismisura. I bambini lo prendevano in giro perché era “strano” e gli insegnanti fraintendevano i suoi insoliti gesti delle mani, il suo modo di parlare sotto pressione e le interpretazioni errate dei segnali sociali.

Si è sciolto, innescato da cause misteriose che ho faticato a individuare. Aveva pochi amici. Anche con la terapia e gli incontri scolastici quasi costanti, ci sono voluti anni per ottenere un diagnosi . E quando finalmente ne abbiamo ottenuto uno, mi ha devastato.

È difficile riconoscere il modo in cui ho rifiutato mio figlio quando l’ho visto per la prima volta per quello che era.

Ma dover lottare per lui a scuola e nel mondo in generale mi ha cambiato. Mi sono arrabbiato quando insegnanti e presidi hanno elencato tutte le cose che non andavano in lui. Perché non hanno visto di cosa era capace? La mia prospettiva è cambiata e si è rifocalizzata mentre medici e terapisti comportamentali hanno cercato di addestrarlo ad essere più simile ai tipici bambini che lo circondavano. Mi chiedevo perché permettevo ad altri di addestrare mio figlio.

È rimasto calmo e produttivo quando lo abbiamo supportato a casa riducendo gli stimoli ed evitando situazioni travolgenti. Costruì navicelle Lego con le sue sorelle, aiutò suo padre a preparare la cena e fece passeggiate con me, discutendo dei suoi piani e dei suoi sogni.

Lo abbiamo trasferito in una scuola che non tollerava il bullismo e celebrava il valore di tutti gli studenti. Quando i suoi insegnanti vennero a conoscenza delle sue esigenze, accontentandolo con brevi pause e uno spazio tranquillo per lavorare da solo, i suoi crolli a scuola si ridussero drasticamente. Dopo un anno, è diventato ambasciatore della scuola e ha ottenuto il massimo dei voti. Aveva bisogno di sostegno, ma sosteneva anche gli altri, facendo amicizia attraverso i suoi sforzi per includere altri ragazzi che lottavano ai margini.

Ci è voluto del tempo, molto più tempo di quanto avrei dovuto, per rendermi conto che non si trattava di me o delle mie aspettative. Riguardava mio figlio, il superamento della mia idea di genitorialità dovrebbe essere e semplicemente presentarmi e amare mio figlio. È difficile ammettere di aver pianto quando ho sentito per la prima volta un medico dire “autismo” per descrivere la madre sconvolta e con il cuore spezzato che ero. Ho perso di vista la sua risata profonda, i suoi morbidi capelli biondi, il modo in cui si rannicchiava e mi faceva domande sullo spazio mentre si addormentava.

Mio figlio trasforma tutti quelli con cui entra in contatto. Più imparo su di lui e sull'autismo stesso, meno voglio cambiarlo o “curarlo”. In molti sensi, è profondamente disabile. In altri sensi, è straordinario e indipendente. In tutti i sensi, è divertente, intelligente e amorevole. Il bambino che avrei dovuto avere, crescere, tenere vicino e adorare.

Adoro fare da genitore al mio bambino autistico.

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