Sono una mamma affetta da sclerosi multipla, ed ecco com'è

Parliamo di stanchezza da sclerosi multipla, famiglia, cura di sé e cucchiai.

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Sì, cucchiai.

IL La National Multiple Sclerosis Society descrive la fatica come uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla (SM), affermando che può interferire in modo significativo con la capacità di una persona di funzionare sia a casa che al lavoro, ed è una delle cause principali di abbandono precoce del mondo del lavoro. Spiegano che l’affaticamento causato dalla SM può essere debilitante, di per sé, per una persona con sclerosi multipla che altrimenti avrebbe limitazioni fisiche minime.

Oltre alle comuni fonti di affaticamento (privazione di sonno dovuta a disfunzione della vescica o spasmi muscolari notturni, depressione o semplicemente uno sforzo considerevole solo per svolgere semplici attività quotidiane), il sito web dell'Associazione per la SM descrive un altro tipo di affaticamento - denominato 'stanchezza' - che è unico per le persone con SM.

Le caratteristiche di questo tipo di fatica della SM sono le seguenti:

• Generalmente si verifica su base quotidiana
• Può manifestarsi al mattino presto, anche dopo una notte di sonno ristoratore
• Tende a peggiorare con l'avanzare della giornata
• Tende ad essere aggravato dal caldo e dall'umidità
• Si accende facilmente e all'improvviso
• L'affaticamento è generalmente più grave del normale
• È più probabile che interferisca con le responsabilità quotidiane

Detto questo, puoi capire come crescere un bambino, in particolare uno nello spettro autistico, possa essere eccezionalmente estenuante per un individuo affetto da sclerosi multipla. 4 giorni su 5 per settimana (lavorativa), sono sceso a 4 o 5 cucchiai prima ancora di uscire dalla porta (hai sentito parlare del teoria del cucchiaio , Presumo). E quando torno a casa sono completamente distrutto: non ho più niente da offrire.

Come madre, rimanere senza cucchiai entro le 17:00 è del tutto inaccettabile. Devi ancora mettere la cena in tavola, pulire la cucina, fare il bagno al bambino e metterlo in pigiama. C'è ancora un 'tempo di gioco speciale' da trascorrere, il bucato da piegare e la spesa da acquistare. C'è posta da controllare e bollette da pagare e, cavolo, probabilmente dovresti farti una doccia ad un certo punto.

Ma come dovresti fare tutte queste cose quando sei completamente senza cucchiai? Questa non è affatto una guida infallibile, ma ecco le quattro regole che cerco di seguire quando sono a corto di fumi.

Per prima cosa, siediti. Prima di fare qualsiasi cosa, prenditi una pausa. Lascia andare il fatto che ci sono i piatti nel lavandino e non hai ancora iniziato la cena. Lascia che il senso di colpa della mamma scivoli via per 10-15 minuti, accendi un po' di Paw Patrol per il tuo piccolo essere umano e siediti. Quei 10 minuti sul divano potrebbero farti guadagnare un cucchiaio in più.

In secondo luogo, divide et impera. Molte mamme che conosco si autoproclamano personalità di tipo A (me compresa). Sì, il coniuge Potevo metti via il bucato o carica la lavastoviglie, ma lui (o lei) non lo farà Giusto modo (ovvero, tuo modo). Che importa? Quindi ti appende i leggings (chi lo fa?) invece di piegarli – non è la fine del mondo. Lasciarlo andare. Sono pienamente competenti e capaci.

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Terzo, prendi in prestito i cucchiai da domani. Questo non è l’ideale e può diventare un ciclo infinito (un po’ come quegli squallidi posti con anticipo in contanti), ma a volte devi semplicemente farlo. Nelle giornate particolarmente impegnative, cerco di ricordare a me stesso che domani non farò nulla. Questo è ciò che mi fa andare avanti. La cena di domani sarà composta dagli avanzi o da qualcosa preso dalla pentola di coccio. I piatti si siederanno e il bambino non avrà bisogno di un bagno. Non farò una corsa al Target e non cambierò le lenzuola. Farò il minimo indispensabile, così posso rifornire la mia scorta di cucchiai. Questo no Sempre funziona come voglio, ma ci provo. Alcune settimane prendo in prestito cucchiai per più giorni consecutivi e quando finalmente arriva il fine settimana, crollo. Ed è brutto. Di solito è quando ti chiamo e annullo i nostri piani.

Infine, ammetti la sconfitta. È raro, ma succede. Ci sono giorni in cui proprio non posso. Non posso mamma, non posso moglie. Mi servono solo il pigiama, il letto e... Grey's Anatomy su Netflix. E va bene così. Alla fine ho parlato dell'estrema stanchezza al mio neurologo durante la mia ultima visita. Considerando che mi sono quasi addormentato più volte al volante (durante il viaggio A lavoro), ho pensato che fosse giunto il momento di esprimere le mie preoccupazioni. Mi ha prescritto Amantadine (Symmeterl) e mi ha suggerito di iniziare a fare più sonnellini. Questa è stata la prima volta nella mia vita che ho riso davvero in faccia a un dottore, e mi sono sentito piuttosto in colpa, ma andiamo. Pisolini? Sono mamma di un bambino con autismo che svolge un lavoro a tempo pieno fuori casa: quando esattamente dovrei fare un sonnellino?

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Anche se un pisolino può essere fuori discussione, una pausa di 10 minuti è fattibile. Tra ogni attività o lavoro domestico, cerco di prendermi una pausa. Il mio impaziente bambino di 4 anni non ne è un grande fan, ma la mamma deve fare quello che deve fare. A volte, queste piccole pause sono necessarie per farmi passare la serata. E a volte, quando sono a corto di energie, uscire di casa per girovagare senza meta intorno a Target richiede molti meno cucchiai rispetto a restare a casa e gestire la routine della buonanotte. Va bene ammetterlo. Va bene prendersi del tempo per te stesso.

In alternativa, potrebbero esserci giorni in cui mi sveglio con qualche cucchiaio in più. Quelli sono i “buoni giorni della SM”. Vorrei poter mettere in tasca quell'energia extra e conservarla per una giornata piovosa (o magari per un evento speciale imminente), ma semplicemente non funziona così. Devi usarli o li perdi, e quella sferzata extra di energia è così incredibilmente preziosa, quindi assicurati di usarla saggiamente. Salta i lavori in giardino e porta tuo figlio al parco! Oppure lascia il bambino con un membro della famiglia e esci con il tuo coniuge! Sarai felice di averlo fatto, lo prometto. Dopotutto, queste sono le persone che ti sopportano quando hai finito i cucchiai, quindi non meritano un piccolo extra quando hai più cucchiai da dare?

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