No, non è 'pazza': la lotta di mia figlia con i PANDAS

Tre anni fa ho perso mia figlia a causa di un mistero medico. Da allora, sono arrivato a segnare il tempo come prima e dopo la sua caduta in una follia straziante.

Tutto è iniziato con una telefonata di sua nonna. Mia figlia di sette anni era in visita dai nonni nella Carolina del Nord per il 4 luglio. Si stava godendo il tempo con la sua famiglia allargata, ma aveva sviluppato un'eruzione cutanea nella zona vaginale che si era insinuata lungo l'interno delle cosce, causandole qualche disagio. Il medico del Pronto Soccorso gli aveva diagnosticato una dermatite da contatto e le aveva prescritto una crema da applicare per qualche giorno. Con l’uso quotidiano della crema, un po’ più di fretta nel rimuovere il costume bagnato e un po’ di attenzione nel risciacquarsi dopo aver giocato nelle piscine e dopo aver fatto il bagno nei fiumi, l’eruzione cutanea di Sophie si è risolta.

Qualcosa era diverso, però. Molto diverso. Secondo Grammy, Sophie non smetterebbe di asciugarsi dopo aver urinato. Aveva questa allarmante sensazione di umidità costante che persisteva nonostante la ferocia e la frequenza con cui si asciugava. Aveva un disperato bisogno di sentirsi asciutta. Mucchi di carta igienica grandi come palle di neve si rovesciarono dal cestino del bagno. Lo scarico della carta faceva sorgere la preoccupazione secondaria che la toilette si intasasse e traboccasse. Urla e lacrime scoppiarono in egual misura mentre lottava e perdeva a causa della compulsione ancora e ancora e ancora.

Facendo un brainstorming al telefono, Grammy e io ci siamo chiesti se, nonostante non ci fosse bruciore o puntura, si trattasse di un'infezione del tratto urinario o forse di una reazione allergica al medicinale topico. Quando era più giovane Sophie ha sperimentato alcuni fastidiosi problemi sensoriali. A quel tempo, pensavo che la sua insistenza su pantaloni morbidi e calzini e scarpe particolari fosse una continuazione della sua testardaggine da bambina e un segno della sua crescente indipendenza. Era una bambina molto capricciosa nota per i suoi attacchi di indignazione. All'asilo si era stabilizzata nel suo sé divertente, brillante ed estroverso. Il suo comportamento attuale sembrava lontanissimo dai terribili due, eppure stranamente collegato. Ero nel panico e preoccupata ma anche sicura che, come tante altre fasi dell’infanzia, anche questa sarebbe passata.

Quando tornò in Texas, un persistente disturbo ossessivo compulsivo e un miscuglio di problemi sensoriali costellavano le sue giornate. Il campo di cavalli con sua cugina divenne un pantano di code di cavallo troppo strette e scarpe insopportabili. Durante una gita al Blue Hole di Wimberley, uscire dall'acqua e camminare sull'erba ha provocato un immediato ritorno in acqua per sciacquarsi i piedi. Pulita, sporca, pulita, sporca: lo era bloccato in un ciclo di comportamenti ripetitivi . La sua incapacità di fermare la marcia dall'acqua all'erba provocò in Sophie un'intensa agonia e paura. Una volta superata la sensazione offensiva, tuttavia, sembrava in grado di andare avanti con la sua giornata. Coda di cavallo assicurata, stivali ai piedi, si è goduta le lezioni di cavallo e lo spettacolo culminante dell'ultimo giorno del campo. Dopo aver pulito i piedi, si è lanciata felicemente dalle altalene di corda nella piscina incredibilmente fredda.

La sua agitazione crebbe e diminuì per tutto luglio mentre altri comportamenti strani cominciavano ad emergere. Un paio di telefonate allo studio del suo pediatra chiedendo un appuntamento per un bambino malato erano scoraggianti. Gli addetti alla reception, dopo aver ascoltato la descrizione dei suoi sintomi, mi hanno assicurato che avrebbe avuto bisogno di essere visitata da uno psichiatra o da uno psicologo. Gli operatori di salute mentale che ho contattato non hanno potuto vederla per mesi. Mio figlio era stranamente malato e aveva bisogno di aiuto.

Ho un master in consulenza e qualcosa nella rapida discesa di mia figlia nel disturbo ossessivo compulsivo era diverso da qualsiasi cosa avessi studiato. Molti bambini hanno problemi sensoriali e possono certamente sviluppare un disturbo ossessivo compulsivo, ma è stato il cambiamento improvviso avvenuto in Sophie a essere sconcertante. Come fa tuo figlio ad andare a dormire tranquillamente una notte e a svegliarsi il giorno dopo terrorizzato? Semplicemente non aveva senso. Una rapida ricerca su Google mi ha dato la speranza tanto necessaria. Digitare i termini “DOC pediatrico ad esordio acuto” ha restituito le informazioni più strane.

Riferimenti a PANS (sindrome neuropsichiatrica acuta pediatrica) e PANDAS (disturbo neuropsichiatrico autoimmune pediatrico associato a streptococco) riempivano lo schermo del mio computer. Le parole “improvviso”, “improvviso”, “acuto” e “esordio drammatico” hanno attirato la mia attenzione sul sito web di Pandas Network.

Secondo la scheda informativa PANS/PANDA di Pandas Network:

Una diagnosi di PANS (o PANDAS) significa che un bambino ha avuto un esordio improvviso e acuto in più domini neuropsichiatrici e il fattore scatenante deriva da una risposta immunitaria mal indirizzata allo streptococco o ad altre disfunzioni batteriche, virali, ambientali o immunitarie.

L’organizzazione no-profit PANDAS/PANS Advocacy and Support ha risposto alla domanda “che cos’è PANDAS/PANS?” come segue:

Malattie tra cui mal di gola, mononucleosi e polmonite possono improvvisamente portare a un disturbo complicato con sintomi come:

• Cambiamenti improvvisi della personalità
• Ossessioni/compulsioni
• Tic/movimenti coreiformi motori e/o vocali
• Ansia generalizzata/labilità emotiva
• Sfida/rabbia oppositiva
• Paure/rituali della buonanotte
• Ansia da separazione/fobia scolastica
• Problemi sensoriali, inclusi problemi con il cibo e/o anoressia
• Deterioramento della scrittura a mano o delle abilità matematiche
• Frequenza urinaria diurna
• Iperattività

La scoperta di queste informazioni ha provocato l'immediata telefonata al pediatra e la richiesta di appuntamento per il bambino malato. Per evitare il processo di screening alla reception, ho mentito e ho detto che Sophie aveva mal di gola. È arrivata quel giorno.

Stavo inciampando nelle mie parole cercando di spiegare al pediatra che mia figlia non aveva mal di gola, ma aveva sperimentato questi bizzarri cambiamenti comportamentali quando mi interruppe: “PANDAS. Sembra PANDAS. In poche parole, nella PANDAS/PANS, gli anticorpi prodotti in risposta a un fattore scatenante infettivo attaccano erroneamente il tessuto cerebrale sano, causando una serie di sintomi neuropsichiatrici.

Sophie è risultata positiva allo streptococco sulla coltura della gola di 48 ore e le sue analisi del sangue hanno mostrato titoli di streptococco elevati che indicano che il suo sistema immunitario aveva recentemente messo in atto una risposta ai batteri dello streptococco. Aveva i PANDA. Avevamo una spiegazione per il suo comportamento. Mia figlia non era nel bel mezzo di un crollo psichiatrico. La sua eruzione cutanea all'inizio dell'estate era il probabile colpevole.

Il trattamento raccomandato per la PANDAS è semplice ma complicato allo stesso tempo. Il trattamento è progettato per combattere l’infezione, ridurre l’infiammazione e ricostruire il sistema immunitario. Antibiotici, ibuprofene e consulenza per affrontare i problemi persistenti del disturbo ossessivo compulsivo forniscono sollievo ai bambini con sintomi da lievi a moderati. Possono essere raccomandati anche attacchi di steroidi, terapia con immunoglobuline e psicofarmaci.

Sophie, purtroppo, è peggiorata prima di migliorare. Ha indossato la stessa maglietta a scuola per due mesi: una maglietta grigio tortora, per ironia della sorte, con una faccina sorridente incollata sul davanti. Il suo medico le ha scritto un biglietto in modo che potesse indossare le infradito invece delle scarpe da tennis. Ha iniziato ad allineare tutto, a scrivere e a cancellare i suoi compiti più e più volte perché la sua calligrafia non era perfetta. La pulizia eccessiva è continuata. Il mio dolce, piccolo insetto d'amore ha iniziato a infuriarsi, colpendomi a caso. Decise che suo fratello maggiore era infetto e avrebbe dovuto fare la doccia se avesse toccato lei o qualcosa delle sue cose. La scuola ha trovato soluzioni per i suoi numerosi ritardi e per i compiti mancanti. È stata una tortura per tutti. Non solo era tormentata mentalmente ed emotivamente, ma si sentiva anche un mostro con i suoi compagni di classe.

Sarò sempre grato al nostro pediatra locale. Ci ha fatto ripartire nella giusta direzione. Due settimane di antibiotici non sono bastate a Sophie, quindi abbiamo cercato ulteriore aiuto. Uno specialista della costa orientale ha raccomandato ulteriori analisi del sangue e, alla fine, ha trovato la giusta combinazione di antibiotici per il giusto periodo di tempo. (Alcuni medici raccomandano anni di profilassi antibiotica per scongiurare infezioni ripetute.) Tutto sommato, Sophie era tornata al 95% all'inizio di novembre. Dopo mesi di disturbo ossessivo compulsivo debilitante e attacchi di ansia a tutto gas, la mia Sophie stava meglio.

Come molte malattie autoimmuni, la PANDAS ha un decorso recidivante e remittente. Negli ultimi tre anni, Sophie ha avuto diverse riacutizzazioni minori: una ricomparsa dei suoi sintomi che abbiamo trattato con cicli di antibiotici di tre settimane. Attualmente siamo in quella che definirei una ricaduta in piena regola. Nel gennaio di quest'anno, Sophie è stata esposta a tre diverse persone affette da streptococco nell'arco di due giorni. Non si ammala fisicamente: non ha la febbre, la tosse o il raffreddore da anni. So che Sophie è malata per il comportamento anomalo che solleva la sua brutta testa.

Sophie è passata dall'esibirsi come Wendy a Peter Pan Junior a dicembre - memorizzando le battute, cantando a squarciagola le canzoni, mantenendo un programma aggressivo di prove ed esibizioni - fino al ritiro dalla quinta elementare questa primavera, abbattuta da attacchi di ansia e impaurita di lasciare sua madre. L'ansia straziante è la cosa più dura per lei; per me, è la rabbia che mi scava un buco nelle viscere. È passata da una diagnosi strettamente PANDAS a una categoria PANS più generale, poiché sta combattendo più che lo streptococco. Due dei suoi medici raccomandano l’IVIG (terapia immunoglobulinica endovenosa), ma l’assicurazione la considera sperimentale. La PANDAS non è considerata una questione risolta nella comunità medica, ma il National Institute of Mental Health continua a pubblicare risultati di ricerca convincenti. Per ora, a 10.000 dollari al pezzo, l’IVIG è per noi il trattamento di ultima istanza. Abbiamo qualche altra freccia nella nostra faretra prima di iniziare a sfruttare i fondi del college.

Anche se sta ancora soffrendo, è una delle fortunate. Abbiamo avuto una diagnosi e un trattamento solidi abbastanza presto dopo l'esordio. Ho parlato con così tanti genitori il cui percorso non è stato così semplice come il nostro. Possono volerci anni per trovare il medico giusto, la diagnosi giusta e il trattamento giusto. I ricoveri psichiatrici non sono rari, così come lo è l’istruzione domiciliare. Mi chiedo davvero quanti bambini con diagnosi di disturbi mentali abbiano problemi medici curabili. È ormai passato il tempo in cui accettiamo che il cervello sia parte del corpo, che il mentale e il fisico siano ovviamente collegati. La mia speranza è che gli interventi emotivi e comportamentali includano abitualmente valutazioni mediche complete.

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Sono ancora fiducioso per mia figlia. La sua forza d'animo è incrinata e il suo spirito è ferito, ma sa ancora come combattere. Combatto con lei e per lei. Insieme piangiamo il prima, ma sappiamo che il dopo è pieno della promessa di giorni più facili.

Per ulteriori informazioni su PANDAS, visitare pandasnetwork.org . Diversi gruppi Facebook offrono anche ottimi consigli e supporto, tra cui PANDAS PARENTS e PANDAS/PANS-Texas.

Originariamente pubblicato è il blog delle mamme di Alamo City .

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