La malattia mentale di mio figlio non è colpa mia

La sala conferenze si riempì velocemente. Sedici lavoratori sociali cercò rapidamente di accomodarsi tra le dieci sedie rimaste attorno al tavolo oblungo. Qualcuno è andato a prendere altre sedie.

Il Direttore delle Operazioni per la cura dei bambini agenzia che lo ospita incontro mi ha tenuto un posto a capotavola. Aveva il titolo altamente stimato di Direttore delle Operazioni, ma mi diede il posto migliore nella stanza. Avevo il titolo di Genitore, eppure questa sedia simboleggerebbe un falso senso di importanza.

Il sedile, con tanto spazio per sgranchirmi le gambe, e un posto adeguato per la mia borsa se mi fossi preso la briga di portarne una. Avrei preso volentieri la sedia pieghevole come letteralmente tutti gli altri presenti perché almeno venivano pagati per partecipare alla riunione.

Ho preso la sedia girevole in pelle. Mi è stato offerto anche un bicchiere d'acqua.

Volevo le loro vite. Volevo scambiarmi di posto proprio lì. Anche sedermi a capotavola mi ha messo sul sedile caldo. Ero stanco, con la mia mancanza di cura di me chiaramente visibile sul mio viso e sul mio corpo.

Avevo un figlio di quattro anni che non dormiva. Era già stato ricoverato in un ospedale psichiatrico e assumeva diversi farmaci per comportamenti che nessuno spiegava, capiva o offriva alcun supporto adeguato.

Ero lì per discutere della sua gestione comportamentale a domicilio che l'agenzia che ospitava l'incontro aveva recentemente deciso di interrompere.

Quella mattina ero riuscita a indossare jeans attillati e una felpa blu oversize. È la felpa che indosso in casa. C'era il moccio di qualcuno sulla mia spalla sinistra. Cioccolata o qualcosa di marrone mi fissava dal polsino della manica.

Ho sentito che questi incontri erano progettati per far risaltare i genitori. Appena lavato e con l’aspetto fragile e logoro, non sembravo già all’altezza della sfida di un degno genitore.

Mi guardavo intorno e mi sentivo fuori posto. Ogni singola persona era truccata, portava la valigetta di pelle contro i pantaloni color kaki tagliati senza pieghe e camminava con leggerezza nelle ballerine economiche in ecopelle di Target.

Gli assistenti sociali non vengono pagati molto.

Dominic è nato con microdelezioni sul quindicesimo cromosoma ed era molto malato quando è nato. Ignorando le preoccupazioni della madre biologica, i medici hanno ignorato i suoi sintomi. Dominic è stato scosso quattro volte separate tra tre e cinque settimane.

Quando smise di respirare, alle 23:08 di quella fredda e nevosa sera di gennaio, aveva quindici ossa rotte e un'emorragia al cervello che lo lasciò permanentemente disabile. A quindici mesi ero la terza casa adottiva di Dominic. Ho adottato Dominic l'anno successivo.

Dominic aveva una serie di comportamenti difficili che a volte sembravano ridicolmente impossibili da credere. Sembrava costretto a lanciare oggetti con velocità e precisione fulminee in uno stato quasi catatonico. Non smetteva mai di muoversi, nemmeno nel sonno, quando dormiva, cosa che non accadeva mai. Si comportava come se fosse esercitato da un demone, che a volte abbelliva abbracci, baci e dolci canzoni che lo facevano amare. Potrebbe anche sferrare un pugno.

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Sono stato definito bugiardo dal mio terapista e dagli assistenti sociali che non hanno mai messo gli occhi sul suo stato emotivo fragile e delicato. Sono stato definito un santo da tutti quelli che lo conoscevano o hanno lavorato con lui. Un titolo che davvero non meritavo.

Gli assistenti sociali hanno parlato alle mie spalle e i miei genitori sono stati messi in mostra affinché l'intera città potesse esaminarli attentamente. Per tutto il tempo sono stato piacevole, per lo più pacifico e paziente. A volte ero arrabbiato, ma sentivo di avere il diritto di arrabbiarmi ancora di più se lo avessi permesso.

Ero un sostenitore solitario del diritto di mio figlio di esistere e di partecipare alla sua comunità. Non ero nella condizione di essere un martire, assumendomi responsabilità e consigli ogni volta che potevo ottenerli.

L'incontro è iniziato come tendono ad iniziare questi incontri. Mi hanno dato un certo senso di autorità permettendomi di parlare incontrastato di Dominic e delle sue abitudini comportamentali. L'insonnia, il muoversi continuamente, non fermarsi mai, arrampicarsi sempre, correre, rompere, lanciare e fare pipì. L'attenzione e l'impegno costanti di cui aveva bisogno non sembravano mai essere sufficienti. Mi ero ridotto a 118 libbre. Ho pianto su quella sedia girevole da ufficio marrone di fronte a sedici sconosciuti che sicuramente avrebbero notato la mia stanchezza nei loro archivi per il mio archivio permanente.

Nessuno mi ha offerto un fazzoletto, un abbraccio o la mano. Mi sono seduto lì riversando la mia tristezza dappertutto senza cautela. Potrebbe essere il fondo di qualcuno, ma per me era solo un mercoledì per il bambino che avrei dovuto crescere.

Previsto. Avrei dovuto crescere i miei figli. Questo era il peso che la nostra società imponeva ai genitori. Il nostro spirito individuale come cultura si restringe all’idea che la genitorialità sia un’impresa singolare. Uno sforzo individuale raramente visto in pochi posti in qualsiasi altra cultura della storia.

In altre parole, i tuoi figli, il tuo problema.

In che modo i genitori hanno allevato figli che vivevano al di fuori delle esperienze tipiche? Bambini abusati o adottati. Bambini con bisogni speciali o bambini che sviluppano malattie e patologie croniche. Bambini malati di cancro. Quando i genitori si presentano esausti e affamati di aiuto, come li trattiamo?

Quando la figlia del mio vicino si ammalò di cancro, l’intero vicinato si presentò ai pasti, alle passeggiate e al dog sitter. I vicini falciavano il prato, annaffiavano le piante e facevano il bucato. È andata a Disneyland e Disney World, è stata intervistata al Today Show ed è stata celebrata nelle sfilate cittadine, insieme a innumerevoli articoli e articoli di giornale. Se lo meritava tutto. Si meritava ogni secondo di quel viaggio. La sua storia è sorprendente.

Non volevo né avevo bisogno di quel tipo di attenzione, ma volevo essere trattata diversamente dalle persone a cui chiedevo aiuto per crescere mio figlio malato cronico. Non volevo che i miei genitori venissero messi in discussione, cacciati via a causa del comportamento irregolare di mio figlio, o che la gente chiamasse la polizia per la mia famiglia.

Non volevo essere calpestata e calpestata per quarantacinque minuti mentre ero seduta nel parcheggio di una banca con Dominic in preda ai capricci. Non volevo essere dimessa da un ospedale pediatrico mentre mio figlio era in convulsione perché le sue forti urla sull’unità mettevano a disagio gli altri genitori.

I loro figli erano malati e meritavano silenzio per guarire. A mio figlio è stato detto di stare meglio a casa.

Sentivo che Dominic meritava una vita familiare stabile e amorevole. Meritava un futuro come membro della sua comunità, non seduto in un istituto o in una cella di prigione. Avevo bisogno di un piccolo aiuto, però, semplicemente di un paio di mani in più a volte per sostenere la nostra famiglia. Ho dovuto smettere di lavorare per prendermi cura di Dominic perché è stato espulso da una scuola materna per bisogni speciali e non poteva entrare nell'asilo nido tradizionale.

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Quell’opportunità arrivò in quello che nella mia città veniva chiamato “wrap around”. Le agenzie no-profit hanno fornito questo servizio ai bambini idonei con diagnosi di autismo come misura temporanea per insegnare ai genitori come prendersi cura dei propri bambini autistici.

Una valutazione determinava le “ore di servizio” settimanali in cui qualcuno sarebbe entrato in casa mia. Dovevo comunque stare a meno di un metro da Dominic e dovevo occuparmi della maggior parte dei compiti genitoriali. Questo era difficile perché Domenico era “in movimento” come un lupo in cerca di preda.

C'erano persone che venivano a casa mia ogni giorno, e alcuni si rendevano conto che non si trattava di un bambino tipico o da manuale, e mi lasciavano allontanarmi da un metro per lavare i piatti, o preparare il pranzo, o prendersi cura del mio bambino più grande senza ricorrere a mettere Dominic in casa. seggiolino auto che ho comprato solo per il mio salotto per tenere al sicuro Dominic. Mi è stato consigliato da un terapista ed è stato letteralmente un salvavita, soprattutto quando dovevo andare in bagno.

Finché Dominic non imparò ad andare in giro tenendolo legato alla schiena come una tartaruga. Tutte le cose belle finiscono.

Questo 'servizio avvolgente' continuava, in fondo, a incolparmi per il mio fallimento come madre. Si presumeva che avessi bisogno che mi venissero insegnati i modi corretti per gestire mio figlio, culminando in una situazione fissa con una famiglia felice.

Questo non sarebbe successo per Dominic. Dopo un po’ il “servizio avvolgente” gli venne negato perché Domenico “non riusciva mai a raggiungere gli obiettivi”. Molto semplicemente, il servizio non avrebbe mai potuto finire, il che era vero. È stato un aiuto salvavita per la nostra famiglia e, poiché non poteva mai finire, chiaramente doveva finire.

Nella sala riunioni calò il silenzio. Alcuni assistenti sociali hanno offerto suggerimenti per servizi che a Dominic erano stati precedentemente negati.

'E l'assistenza infermieristica?' chiese una voce dalle sedie pieghevoli.

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Qualcuno ha risposto: “Non può avere problemi comportamentali nell’assistenza infermieristica”.

Silenzio.

Sto pensando ad alta voce, che dire del servizio che ha avuto? Questo non è un servizio perfetto, ma in questo momento funzionava per la nostra famiglia.

La direttrice delle operazioni, con i suoi lisci capelli castano scuro arricciati sapientemente alle estremità, ha risposto: “È un servizio temporaneo ed è destinato a insegnare ai genitori. Non è la soluzione giusta.

Silenzio.

Ho risposto: “Non so cosa farò senza. Non riesco a continuare a prendermi cura di lui e della nostra casa. Ieri sera stavo lavando i piatti a mezzanotte.

Poi mi ha guardato di nuovo negli occhi e ha detto: 'Beh, lo succhi proprio come ogni altra madre'.

Non ho risposto. Mi sono reso conto che erano le mie capacità di madre ad essere messe in discussione. La mia riservatezza, la mia tenacia come persona. I comportamenti di Dominic, sebbene accuratamente documentati da gran parte del suo staff, sembravano esagerati. Stavo approfittando o togliendo il servizio a un altro bambino autistico Potevo salva.

Sentivo che se avessi detto qualcosa di più mi avrebbe fatto sembrare che stessi cercando di essere una vittima. Non ero una vittima. Non so cosa avrei detto che avrebbe fatto la differenza nel modo in cui pensavano di me o della mia famiglia.

Ero arrabbiato e stavo cercando di mantenere il controllo di quell'emozione. Facendo del mio meglio per “vincere più mosche con il miele”, come mi era stato detto. Essere la brava ragazza, fare la cosa giusta e meritare il loro premio.

Ero stanca di essere accusata di essere una madre incapace nei confronti di mio figlio. Lasciai quell'incontro con un cumulo inutile di emozioni che tentai senza pietà di escludere per diversi giorni. Sentire quel tipo di fallimento era una voce condiscendente di dispiacere che mi parlava senza sosta nel mio cervello. È stato emotivamente devastante e fisicamente estenuante mentre continuavo la lotta quotidiana solo per sopravvivere.

Mi riferisco eloquentemente al tempo trascorso con Dominic come ai miei 'giorni bui' come un modo divertente per evitare di sentire il dolore e il trauma ad esso associati e per ricordarmi che quei giorni sono finiti.

L’incessante rapimento e gioia di Domenico continua, e mi mette ancora in ginocchio cercando regolarmente la salvezza, ma non erano i “giorni bui”, quando tutto crollò davvero.

Sono stato continuamente incolpato della salute mentale di mio figlio. Mentre lo sostengo regolarmente, ricevo spesso commenti che presuppongono che io debba essere una persona terribile per aver allevato un mostro del genere.

Crescere. Succhialo. Tuo figlio, il tuo problema.

Inoltre, ci sono state molte volte in cui Dominic è stato trattato meglio grazie alla sua storia. Il che implica che, poiché ha subito abusi e successivamente 'salvato', meritava abbastanza di rimanere nella scuola pubblica perché la sua storia di abusi è avvincente ed evoca una risposta emotiva.

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Ha rassicurato il direttore dell'educazione speciale del distretto scolastico di mio figlio (chiamandolo fuori) che Dominic ha genitori 'buoni', ha una storia triste, è bianco e dovrebbe avere una possibilità. Tutto perché l’insegnante di Dominic aveva il mio permesso di raccontare la sua storia.

Non sono un genitore perfetto, ma non sono nemmeno un cattivo genitore. Sono nella media, ma non è affatto giustizia per Dominic il fatto che io abbia ancora bisogno di raccontare una storia vecchia di tredici anni per difendere ciò che mio figlio ha diritto ad avere secondo la legge federale.

Non dovrei aver bisogno di raccontare quella storia per evitare colpe inutili o cercare empatia nel nostro vicino del piano di sotto a cui non piace il pestaggio di Dominic.

Sento ancora che è qualcosa che devo condividere con le persone in modo che non mi giudichino o mi svergognino. Principalmente perché esprimono ancora molti giudizi e vergogna.

I genitori sono stigmatizzati per la malattia mentale cronica dei loro figli. Quindi i loro figli vengono stigmatizzati da adulti quando lottano con la dipendenza, senza casa o con malattie mentali. Metti da parte la salute mentale come scarsa capacità di giudizio di un genitore, quindi metti da parte la salute mentale perché sono adulti che dovrebbero comportarsi diversamente.

Ho lasciato la riunione con la sensazione di non riuscire a respirare. L'aria nei miei polmoni mi risucchiò via mentre abbracciavo la mia nuova normalità. Galleggiavo lungo il bordo, sollevando la testa fuori dall'acqua quel tanto che bastava per ansimare per ogni respiro, avendo solo il tempo di pensare a come avrei ansimato per il successivo. Non avevo alcun pensiero per il mio futuro se non cercare di non annegare.

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