Ecco com'è la vita quando tuo figlio è incline alle convulsioni

Era stata una lunga settimana. Mia figlia di 18 mesi si è svegliata una mattina con il suo primo virus allo stomaco. È stata l'emblema della salute per tutta la sua vita e ho pensato che fosse finalmente arrivato il momento di contrarre un virus. Vomitava una o due volte al giorno per un tempo che sembrava eterno, finché non ha iniziato a sentirsi meglio. Finalmente! Ho pensato. Ora la vita può tornare alla normalità.

Se solo avessi saputo quanto mi sbagliavo.

Il giorno dopo mi sono svegliato con quella sensazione. La sensazione che stavo per vomitare. E così cominciò il giorno più lungo della mia vita.

Dopo una giornata straziante passata a vomitare, finalmente mi sono sentito abbastanza bene da alzarmi dal letto. Ancora nauseato e intontito, stavo bevendo ginger ale con il mio bambino in piedi di fronte a me. Stava giocando con la condensa sul vetro. Le stavo parlando quando all'improvviso ha iniziato a guardarmi dentro. Poi, come al rallentatore, cadde all'indietro a terra.

Ero confuso. Non mi rendevo conto di cosa stesse succedendo. L'ho presa in braccio e ho capito che aveva le convulsioni.

Ho urlato a mio marito di chiamare i servizi di emergenza sanitaria e l'ho tenuta tra le braccia mentre tremava violentemente. I suoi occhi erano rivolti all'indietro e il suo respiro era irregolare. Emetteva gorgoglii ed era completamente insensibile. Mio marito accanto a me con il telefono, urlavo il nostro indirizzo all'operatore del pronto soccorso, pregandolo di sbrigarsi.

Non avevo mai avuto più paura in vita mia. Dopo quella che sembrò un'ora, la nostra dolce ragazza smise di tremare e si addormentò tra le mie braccia. Mio marito ed io abbiamo pianto.

'Deve essere stata una convulsione febbrile, giusto?' Ho chiesto a mio marito. Sapevo che erano comuni nei bambini piccoli che avevano la febbre. Doveva essere così.

Una volta arrivati ​​in ospedale, mia figlia ha iniziato a urlare e ha continuato a farlo per ore, soffrendo nel frattempo di quelle che sembravano crisi di assenza. Ma non aveva febbre.

Sono passati sei mesi da quel giorno. Un'altra crisi di grande male, due EEG normali e innumerevoli crisi di assenza dopo, siamo ancora nel limbo senza una diagnosi.

Ho sempre pensato che non sarebbe mai successo a me o a mio figlio. Fino a quella settimana aveva a malapena avuto il raffreddore e ora sono madre di un bambino con problemi di salute complessi. Niente ti prepara per questo. Niente ti prepara ad avere tuo figlio tra le tue braccia. Niente ti prepara per i test, i farmaci e le visite in ospedale con il tuo bambino.

Di notte rimango sveglio e mi preoccupo. Mi preoccupo per un'altra crisi. Mi preoccupano gli ulteriori esami che dovrà sopportare e cosa ci diranno. Mi preoccupo per il futuro e per come sarà la sua salute. Riuscirà a uscire da tutto questo? Avrà ancora convulsioni quando sarà adolescente? Sono le convulsioni il motivo ha un ritardo nel parlare ? Quali sono gli effetti a lungo termine del farmaco che sta assumendo? Avremo mai una diagnosi?

Non ho le risposte a nessuna di queste domande. Ci sono così tante cose al riguardo che non so e forse non lo saprò mai. Ma so che è forte. Lei è coraggiosa. Vorrei avere metà della sua tenacia. Non ho mai incontrato una bambina così volitiva, il che è stato difficile per me durante la sua infanzia, ma sono sicuro che sarà un tratto utile quando sarà adulta. È una piccola tosta che supererà ogni ostacolo sulla sua strada. Non vedo l’ora di vedere chi diventerà. Le convulsioni non la fermeranno.

Nel frattempo mi preoccuperò. Aspetterò. Continuerò a difenderla e a fare tutto ciò che è in mio potere per cercare di ottenere tutte le risposte alle mie numerose domande. Farò un passo alla volta, prendendo una pagina dal suo libro ed essendo la mamma tosta di cui ha bisogno che io sia.

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