Prima di 'illuminarlo di blu' per la consapevolezza dell'autismo, ecco cosa dovresti sapere

Disabilità
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Mamma spaventosa e Andrew H. Walker/Getty



Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo. È stato designato dalle Nazioni Unite nel 2007 ed è ampiamente pubblicizzato da Autism Speaks, una grande organizzazione no-profit che si spaccia per un gruppo di difesa dell'autismo. La loro campagna Light It Up Blue per il mese di aprile è ampiamente conosciuta, ispirando le persone ad aggiungere cornici blu alle foto dei loro profili sui social media, parlare del loro amore per le persone autistiche nelle loro vite e donare soldi ad Autism Speaks.

Tutto ciò suona positivo e meraviglioso, e in parte lo è. Gli individui autistici meritano amore e i gruppi di difesa possono utilizzare il supporto finanziario per fornire servizi alla comunità autistica.





Il problema è che Autism Speaks non è l'organizzazione universalmente amata che potresti pensare che sia. Se parli con un gran numero di individui autistici, il sentimento che condividono è che Autism Speaks non parla per me.

Se sostieni Autism Speaks e partecipi alla loro campagna Light It Up Blue, non sono qui per condannarti o giudicarti.

Prima che mio figlio venisse diagnosticato, Autism Speaks è l'unica organizzazione per l'autismo di cui avessi mai sentito parlare. Pensavo che il loro blu e i loro pezzi del puzzle fossero universalmente accettati come i simboli preferiti per l'autismo.

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Da allora ho imparato che non è così.

Ci vorrebbe molto tempo per delineare le molte ragioni per cui molte persone autistiche non si allineano con Autism Speaks. L'elenco dei presunti problemi con l'organizzazione è lungo. Hanno subito uno sforzo di rebranding e, secondo alcuni, si stanno facendo progressi, ma hanno una lunga storia di pratiche che molti individui autistici non supportano. Come organizzazione, hanno spesso dipinto l'autismo come tragico, misterioso e sfortunato, e hanno centrato le esperienze dei genitori autistici sulle voci di persone effettivamente autistiche, tra molte altre cose.

https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/

Non sono qui per dirti che non dovresti supportare Autism Speaks; Sono qui per informarti che MOLTE persone autistiche non le supportano. Alcuni arrivano al punto di chiamarli un gruppo di odio. Puoi trarre le tue conclusioni su ciò che dovrebbe significare per te.



Dal momento che non sono autistico, ho scelto di non parlare per la comunità autistica.

Piuttosto che spiegare con parole mie, ti sto incoraggiando a usare parte del tuo tempo prezioso per cercare queste informazioni da solo e leggere i molti, molti resoconti disponibili dalle persone autistiche. Per iniziare, ecco alcune citazioni dirette di adulti autistici che hanno scritto le loro opinioni su Autism Speaks.

In un articolo pubblicato sul sito web di Autistic Women and Nonbinary Network , afferma la scrittrice Amy Sequenzia, Autisms (sic) Speaks raggiunge le famiglie elencando i deficit, le difficoltà e il 'dolore' che un bambino autistico sperimenterà 'per sempre'; Autism Speaks realizza video che dipingono l'autismo come la causa di tutti i problemi del mondo; Autism Speaks non ha problemi a permettere a un membro del consiglio di pubblicizzarla macabro desiderio di uccidere sua figlia autistica .

Sul suo blog, In The Loop sulla neurodiversità , spiega la scrittrice Cassandra Crosman, alle persone autistiche non piace nemmeno il colore blu che Autism Speaks ha usato, a causa del falso stereotipo di genere dell'autismo 'più comune nei ragazzi' che Autism Speaks promuove ancora nel suo 100 Day Kit, rendendolo più difficile per donne e altri con identità di genere diverse, inclusi individui transgender, persone non conformi al genere e persone non binarie per ricevere una diagnosi di autismo Da allora aprile è diventato un mese difficile per la comunità autistica in cui devono combattere le idee sbagliate sull'autismo, esortare gli altri a smettere di raccogliere fondi per Autism Speaks e devono costantemente sentir parlare di un'organizzazione che li ha trattati male e che afferma di rappresentare loro.

In un pezzo di opinione per The Student Life, il giornale dei Claremont Colleges, lo scrittore Donnie Denome dichiara, Non è che voglio che Autism Speaks si inserisca nel programma. È che non mi fido di Autism Speaks, o di organizzazioni come loro che trattano le persone disabili come fardelli sofferenti sui nostri familiari, per cambiare in modo significativo o per valutare la neurodiversità senza distorcere il concetto oltre ogni riconoscimento. Non ho tempo o energia per i gruppi che mi vedono come un parassita o un'appendice infetta sul corpo dei miei cari neurotipici.

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Questo è importante per me a causa di mio figlio, Walker.

Walker ha cinque anni e ha avuto una diagnosi di ASD da poco prima dei tre. Ma è stato autistico da quando era un battito tremolante su un'ecografia granulosa di otto settimane, il momento in cui mi sono innamorata di lui.

Quando gli è stato diagnosticato, il pediatra dello sviluppo che ci ha guidato attraverso quel processo ci ha avvertito dell'autismo parla. Ha detto che la loro attenzione su una cura fa sembrare l'autismo una malattia terrificante invece di una differenza neurologica. Ha suggerito altri posti dove potevamo cercare informazioni sull'autismo e ci ha incoraggiato a pensare a nostro figlio come diverso così potremmo accoglierlo in modo diverso , ma mai e poi mai pensare a lui come danneggiato, rotto o da riparare.

Sono così grato per questo. A causa sua, ho scelto invece di cercare adulti autistici e ascoltare i loro consigli. Nostro figlio è stato libero di essere se stesso. Abbiamo scelto di limitare le sue terapie a cose che supportano gli interessi che ha già, come la parola. Abbiamo capito dal primo minuto che apparire neurotipico non è un obiettivo che ha, quindi non è un obiettivo che gli daremo.

Il mio figlio maggiore lo spiega a persone così: la nostra famiglia è composta principalmente da computer, ma Walker è un iPad. Siamo tutti molto intelligenti e possiamo ancora comunicare tra di noi anche se facciamo cose diverse. Siamo molto diversi, ma anche uguali.

Brighton Lim/EyeEm/Getty

Poiché amiamo il nostro ragazzo e vogliamo supportare tutti gli altri iPad là fuori, vogliamo celebrare la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo senza promuovere il supporto per Autism Speaks.

Ci sono altre opzioni!

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Alcune persone scelgono di seguire il Rosso invece movimento . Secondo Learnfromautistics.com, il blu è generalmente inteso come un simbolo di perdita, dolore e disperazione. Non sorprende che molti autistici preferiscano essere associati a un colore che simboleggia il fuoco, la passione e il cuore. Il movimento #RedInstead cerca di diffondere un messaggio di accettazione piuttosto che di consapevolezza. Il mondo conosce l'autismo; è ora di iniziare a insegnare al mondo come accogliere, piuttosto che cercare di curare, le persone autistiche.

Un'altra opzione è quella di Light It Up Gold. AutisticUK.org spiega, il suffisso Au è diventato abbastanza comune nel suo uso in quanto utilizza l'idea Autis(tic)(m) = Au* = Gold per identificarsi e poiché una comunità ha avviato #LIUG, Light it up Gold, in risposta a Auto$m $picco$ (A$). Questo non è stato l'unico uso di oro o Au che abbiamo trovato, ma era il più comune e sembrava aver toccato una corda forte in molti gruppi e individui in altri paesi e nel Regno Unito.

Adoriamo questo in casa nostra. Ogni anno, il 2 aprile, pubblico quanto segue: Au è il simbolo chimico dell'oro. L'oro è prezioso, e così anche Walker! Lui è Autistico e AUsome ! Non ci sentiamo BLU per l'autismo di Walker! Siamo fortunati ad avere il nostro PRECIOUS boy scintillante e splendente proprio così com'è! Lo stiamo illuminando d'ORO per l'Autism Acceptance Day!

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Se vuoi mostrare il tuo amore e supporto per le persone autistiche nella tua vita il 2 aprile, puoi scegliere di indossare il rosso, illuminarlo d'oro o semplicemente ringraziarli.

Ma prima di Light It Up Blue, dovresti sapere che per alcune persone, questo non sembrerà un supporto, non importa quale bella confezione Autism Speaks cerchi di mettere sulla loro organizzazione per distrarre dalla loro storia.

Per ulteriori informazioni sull'autismo e su come supportare gli individui autistici nella tua vita, visita https://autisticadvocacy.org/ e https://awnnetwork.org/ .