Perché essere genitore di un bambino con bisogni speciali è così dannatamente difficile

Essere genitori è difficile. Essere un genitore con bisogni speciali è più difficile.
Confrontare i due è come confrontare le mele con le arance. O da monster truck a Mini Cooper. Sebbene siano entrambi 'nella stessa vena', in realtà non sono molto simili quando fai un passo indietro e li guardi.
Mentre tu ti preoccupi di quale maestra d'asilo avrà tuo figlio, io devo preoccuparmi di che tipo di classe dovrà frequentare mio figlio per soddisfare al meglio i suoi bisogni e le sue capacità.
Mentre sei entusiasta di far scendere tua figlia dallo scuolabus ogni pomeriggio, devo assicurarmi che ci sia un assistente sull'autobus in modo che mio figlio non subisca il bullismo e sappia quando scendere.
Mentre sei impegnato a chiedere a tuo figlio come è andata la sua giornata, festeggio il fatto che mio figlio possa finalmente dirmi come è andata la sua giornata dopo 6 anni di logopedia.
Sebbene tu sia in grado di prestare la stessa attenzione a entrambi i tuoi figli, il mio bambino neurotipico tende a ottenere la punta corta del bastone perché l'altro mio figlio ha bisogno di più della nostra attenzione e ci ha esaurito.
Mentre tu puoi fare l'impulso del momento per giocare con gli appuntamenti al parco locale, devo essere informato di quel piano in modo da poter preparare me e mio figlio ad andare: spuntini, parlane prima con lui e una scusa per andarmene se le cose non funzionano.
Mentre ti godi un appuntamento serale con tuo marito mentre il liceale del quartiere guarda i tuoi figli, posso fare affidamento solo su alcuni fidati badanti per guardare i miei perché non tutti possono affrontare i comportamenti che potrebbero emergere mentre siamo fuori.
Mentre entrambi i tuoi figli quest'estate fanno le tipiche cose da bambini (ridere, nuotare, andare in vacanza), devo preoccuparmi se riusciremo ad andare più di un'ora di distanza o se riusciremo a nuotare in una piscina senza il ulteriori problemi di sicurezza.
Mentre tu partecipi agli allenamenti di calcio in città e alle riunioni di boy o girl scout con tuo figlio, io partecipo alle riunioni IEP e partecipo a un'altra valutazione che potrebbe cambiare il corso della vita di mio figlio.
Mentre parli con altre mamme del nuovo parrucchiere locale o del posto dove cenare, devo spiegare al resto del gruppo perché mio figlio sta camminando lungo il perimetro del parco giochi invece di giocare sull'attrezzo da arrampicata.
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Mentre devi insegnare a tuo figlio a essere gentile, compassionevole e a difendere gli altri, io devo insegnare a mio figlio tutte queste cose e anche come difendersi dai bulli che 8 volte su 10 lo prenderanno di mira rispetto agli altri bambini perché dei suoi bisogni speciali.
Mentre fai acquisti casuali da Target e parli con la dolce donna anziana che saluta tuo figlio nel carrello, devo spiegarle che mio figlio ha autismo e che sta avendo un crollo perché il negozio non aveva il suo snack preferito, gli ho detto che avremmo comprato.
Mentre sei fuori a cena con la tua migliore amica, io sarò di nuovo a casa perché mio figlio ha avuto una brutta giornata e invece ho solo bisogno di essere qui e le mie esigenze arrivano sempre per ultime.
Mentre a volte piangi di notte perché tuo figlio ti ha detto che ti odiava, piango spesso di notte perché mi preoccupo se sto facendo abbastanza o meno per aiutare mio figlio a vivere la sua vita migliore.
Mentre ti vanti del nuovo traguardo raggiunto da tuo figlio, devo spiegarti perché mio figlio è indietro di quasi due anni in alcune aree del suo sviluppo.
Mentre tu ti preoccupi di quanto spenderai per il ballo di fine anno di tua figlia, io devo preoccuparmi se a mio figlio verrà mai chiesto di andare da lui.
Mentre tu ti preoccupi che tuo figlio ottenga un buon lavoro o vada in un buon college, io devo preoccuparmi se mio figlio sarà mai in grado di mantenere un impiego stabile o vivere da solo.
Non dico queste cose per farti dispiacere per me o per mio figlio. Né per far sembrare che tu non abbia giorni difficili come madre. Non sto cercando di confrontare i due o giocare la carta del 'povero me'. Sto cercando di darti un'idea di com'è per noi genitori con bisogni speciali . Viviamo con queste cose ogni giorno.
Ogni. Giorno.
Lo faremo per il resto della nostra vita. Molti di noi vedranno cose incredibili dai nostri figli nel corso della nostra vita, e molti di noi impareranno più compassione e apprezzamento per queste piccole persone speciali di cui siamo stati dotati rispetto a qualsiasi altro genitore del pianeta.
Ma ciò non significa che sia facile. È isolante, estenuante, sorprendente e stimolante.
Mio figlio è il mio eroe. Non lo dico alla leggera o come una sorta di eufemismo sdolcinato. Lui è il mio eroe! Nessuno ha lottato così duramente per essere dove si trova, ha infranto le aspettative che gli erano state riposte sin dalla sua nascita o ha aperto il cuore di così tante persone nei soli sei anni in cui è stato sul pianeta.
È una versione in miniatura di me con parti maschili e una cosa speciale chiamata autismo. Sta facendo matematica in seconda elementare e lettura in prima elementare mentre è ancora all'asilo. È il miglior fratello maggiore e ha gli occhi castani in cui puoi perderti. È il mio amore più dolce. Il mio piccolo combattente primogenito. Lo amo più di ogni parte di me stesso e fino al sole e ritorno.
Lo amo per quello che è e per quello che sarà. Ma è difficile. E ho smesso di cercare di spiegarlo a persone che non 'capiranno mai'.
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