Odio l'autismo

Ascolta, so chi sei. E anche se non posso vederti, toccarti o sentire, ti ho guardato dritto in faccia negli ultimi dieci anni.

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Sei un mistero, un enigma, e confondi insegnanti, terapisti, allenatori e autisti di autobus. Mi sconcerti. Eppure, sento di conoscerti quasi meglio di quanto conosco me stesso.

Sei fumo e specchi. Tu sei un'illusione. Sei l'ultimo bambino a uscire in una partita di dodgeball, schivando, zigzagando e scappando finché il resto dei giocatori non si arrende e torna a casa.

Tu sei la pantera che richiede melatonina per sei ore di sonno notturno.

Sei il crudele serpente dell'ansia, che si snoda e si arriccia attorno all'anima di mio figlio, sussurrando sciocchezze sui cani e sui fattori del vento gelido.

Tu sei il ladro che cerca di rubarmi mio figlio.

Sei autismo.

E ti odio.

Esatto, l'ho detto. Autismo, ti odio.

Odio il modo in cui gli fai toccare tutto il cibo e gli fai intingere le dita in ogni bicchiere di latte prima che possa assaggiarlo.

Odio il fatto che non faccia sport a causa tua.

Odio quanto lo fai sentire solo.

Odio il modo in cui lo costringi a cercare scrupolosamente le parole mentre il resto del mondo gli si avventa addosso in un'ondata di battute, ironia, dialogo e linguaggio.

Odio che il suo povero cervello sia sempre in movimento, agitato, ossessionato, correndo dalle mappe alla musica fino a quando Smucker ha preparato per la prima volta la marmellata di fragole. Voglio urlarti di lasciare mio figlio dannatamente in pace; per lasciare riposare la mente solo per un secondo.

Voglio dire, onestamente, non gli piace nemmeno la marmellata di fragole.

E che dire del suo corpo? Perché non puoi semplicemente lasciare che il suo corpo stia fermo? Guardarti azionare le sue braccia, gambe e mani, facendolo stimolare, saltare e grugnire per ogni stanza, è come guardare un burattinaio controllare i fili.

Odio il modo in cui mi fai sentire. Con te intorno, sono stupido, stanco e inutile. Non sono sicuro.

La settimana scorsa la nostra famiglia di sette persone è andata nel Connecticut per visitare mia sorella. Per favore, non comportarti nemmeno come se non sapessi di cosa sto parlando, perché so che eri lì.

Lo so perché per quasi tutte le due ore di viaggio, mio ​​figlio dai capelli color sabbia si è seduto nella seconda fila del nostro minivan e ci ha chiesto di suonare e risuonare le stesse tre canzoni ancora e ancora, esattamente allo stesso volume. Se non era la canzone giusta nell'ordine giusto al livello giusto, urlava come un matto.

Ci hai fatto impazzire tutti.

Voglio svelarti un segreto. So che pensi di mantenere tutti i segreti, ma anch'io ne ho uno: ogni tanto, quando sono frustrato e perso, salgo nella nostra camera da letto e piango. Mi siedo sulla grande poltrona di pelle nell'angolo vicino alla finestra e piango per il ragazzo che vuole vivere da solo ma non può, che vuole attraversare il palco durante la laurea e avere appuntamenti per giocare e aprire la sua panetteria anche se a 10 anni vecchio, non capisce i soldi. Piango per la sua ingenuità e innocenza, e per il modo in cui il suo cuore e la sua mente non riescono a tenere il passo con il suo corpo alto e in crescita. Piango per il ragazzo che avrebbe potuto essere.

Tu ed io passiamo la giornata impegnati in un tiro alla fune, solo che, invece di una lunga corda, ognuno di noi tiene una delle sue mani. Lo tiro verso di me - in un mondo pieno di diplomi di scuola superiore, karate, dollari e centesimi - e tu lo tiri all'indietro in un abisso di spettro oscuro dove apparentemente Nicki Minaj tiene concerti 24 ore su 24.

Circa un’ora prima che arrivassimo da mia sorella, hai mollato la presa su mio figlio e lo hai lasciato dormire. Quando ho guardato sul sedile posteriore e ho visto come il suo viso si era rilassato, il suo respiro si era calmato e i suoi occhi erano chiusi, mi sono sentito grato che potesse riposarsi.

Ma ti sei svegliato come una vendetta a dieci minuti da casa sua.

'Perché? La radio è spenta? Dove. Sono le mie canzoni. Accendili, accendili, accendili.

“I suoi cani. I cani! Non voglio vederli.

'Jack! Dai! Non hai più paura dei cani, ricordi? Ora che abbiamo un cucciolo?'

Ma non potevi lasciare che accadesse, vero, Autismo? Ti sei avvicinata e gli hai afferrato le dita.

'No', si lamentava e piangeva mio figlio di 10 anni con la sua grammatica insolita. “Niente cani! Niente cani! Mettili via! Nel seminterrato.'

Dopo circa due ore a casa di mia sorella, eravamo entrambi stanchi. Non so voi, ma io avevo mal di testa.

Potevo sentirti, seduto accanto a me sul divano a guardare tutti i bambini giocare, ballare e aprire i regali. Potevo praticamente sentire il tuo respiro irregolare e irregolare. Ma per la prima volta in tutta la giornata, ognuno di noi lasciò andare le sue mani e ci allontanammo.

E mentre ci accasciavamo contro i cuscini, ho notato il suo cane, un grande laboratorio di cioccolato con un muso ingrigito, che giaceva in mezzo al pavimento. Ho visto il mio ragazzo alto girargli intorno con cautela all'inizio, poi sopra di lui, poi lasciarsi cadere accanto a lui con un sospiro.

E ho capito che non posso vivere con te e non vivrò mai senza di te, perché so che non andrai da nessuna parte.

E nemmeno io. Devi credermi, Autismo, quando ti dico che non farò mai le valigie e tornerò a casa.

Ma seduto con te sul divano marrone chiaro nel soggiorno di mia sorella, ho pensato che forse, forse, potremmo essere amici. Amici incerti, riluttanti, silenziosi, improbabili.

Stai ridacchiando adesso, Autismo, lo so. Stai sorridendo e sorridendo nell'angolo buio. I tuoi occhi mi brillano come il più compiaciuto gatto del Cheshire. Sai. Lo sai che non potrei mai odiarti.

Perché, come nel tipico tiro alla fune, anch’io sono tirato in due direzioni contemporaneamente.

Nonostante tutto ciò che lo rendi rigido, prepotente, solitario e triste, lo rendi anche divertente, adorabile, affascinante e intelligente. In qualche modo assurdo, lo rendi completo. Amarlo è amare anche te.

E oh, quanto lo amo.

Ogni tanto piango per il ragazzo che avrebbe potuto essere, ma ogni singolo giorno sorrido per il ragazzo che è. Sorrido, rido, ridacchio, ridacchio e amo.

So chi sei.

Sei lo scherzo silenzioso a tavola che coglie tutti di sorpresa.

Sei il veloce abbraccio con un braccio solo da dietro e il primo morso di dolce torta al cioccolato.

'Mamma. Questo. Ho fatto la glassa su me stesso.

Tu sei opportunità, rischio e possibilità. Sei possibilità e speranza. Sei un progresso.

Tu sei il bambino di 10 anni con un dolcevita rosso, il braccio abbracciato con disinvoltura attorno a un cane grande e gentile.

Tu sei Jack.

In pace e amicizia,

La mamma di Jack

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