Il consiglio di cui non sapevo di aver bisogno dopo una diagnosi di autismo

Nel corso della tua vita, riceverai parole di incoraggiamento che perdurano davvero. Ci saranno consigli che apprezzerai e porterai con te nella tomba, e consigli che ascolterai e ricambierai con un sorriso e annuendo mentre pensi in privato, Questa è una totale stronzata.

Uno dei peggiori consigli che ho ricevuto è stato da mia nonna in terza elementare. Mi ero guadagnato l'accesso alla fase finale del concorso di spelling per il nostro voto e mia nonna mi aveva chiamato la sera prima per fare un discorso di incoraggiamento. 'Ricorda solo Kelli, scrivilo come sembra.' Certo, sembrava una guida solida. Il giorno successivo della competizione eravamo rimasti solo in due e mi è stata data la parola “ansioso”. Ho iniziato con a, n e poi mi sono fermato. Potevo sentire la dolce voce della nonna intervenire, quindi ho finito con 'c, h, i, o, u, s'. Guardando indietro, non credo che avrei potuto essere salvata da quella catastrofe ortografica anche senza consiglio, ma il fatto di aver pensato alle sue parole in quel momento è significativo.

Sono passati tre anni da quando l'ho avuto sospettavo che mio figlio fosse nello spettro autistico . Quell’istinto iniziale è stato seguito da una diagnosi cinque mesi dopo, non con mia sorpresa. La prima settimana in cui ho riconosciuto che il mio bambino era nello spettro è stato il periodo più difficile, emotivo e scoraggiato che abbia mai sopportato nella mia vita semi-breve. Ero una bomba a orologeria di disperazione, mentre soffrivo per mio figlio e per le sfide che mi aspettavano.

Ho pianto sotto la doccia, ho pianto mentre andavo a fare la spesa e ho pianto quando ho tentato di pronunciare la parola 'autismo' a familiari e amici. Stavo soffrendo per mio figlio, ma piangevo anche egoisticamente per me stesso e per la visione superficiale che avevo della nostra famiglia. Partite di calcio, feste di compleanno, balli studenteschi e pigiama party con gli amici. Invece, la mia fantasia cliché è stata scambiata con dubbi sulla capacità di mio figlio di sostenere una vita indipendente. Non ero abbastanza forte per essere la madre di cui aveva bisogno.

A quel tempo, ero completamente sopraffatto dal tentativo di comprendere l’autismo. Invece di lavorare, trollerei Google consumando tutto ciò che riguarda l’autismo. Ho controllato una pila di libri in biblioteca e li ho sfogliati quando i gemelli andavano a letto la sera. Ero disperato e isolato, e mi sentivo come se fossi abbandonato su un'isola dove gli altri potevano solo esprimere simpatia piuttosto che empatia. Ora mi rendo conto che il senso di alienazione era tutto autoimposto. Faccio schifo nell'esprimere i miei sentimenti. Mio marito può confermarlo, poiché non era nemmeno sicuro che mi piacesse nei primi sei mesi in cui ci frequentavamo. Penso sempre alla cosa giusta da dire poche ore dopo la fine della conversazione. Potrebbe essere una cosa del Capricorno. O una cosa introversa. O cosa mia.

Mentre ero immersa nel mio dolore autistico, avevo contattato i miei parenti più stretti e i nostri amici più cari per esprimere le mie preoccupazioni. Il sostegno che ho ricevuto mi ha completamente rivitalizzato per perseverare e andare avanti. Molte cose non hanno avuto risonanza allora perché la mia devastazione e la mancanza di educazione all’autismo hanno offuscato gran parte del loro input. Ma ci sono ancora alcuni consigli che restano validi ancora oggi.

Conosci tuo figlio meglio di chiunque altro.

Una cara coppia di marito e moglie che conosco da quasi 20 anni si è offerta di sedersi con me e mio marito durante quelle prime settimane. Loro hanno un altamente funzionante figlio nello spettro, quindi avevano camminato nei nostri panni ed erano aperti a condividere la loro esperienza con noi. Sebbene avessero una sovrabbondanza di conoscenza, questa rimase bloccata.

Conosci la frase 'Se hai incontrato un bambino con autismo, allora hai incontrato un bambino con autismo'? L’autismo non è un disturbo creato con lo stampino in cui appare uguale in ogni persona, quindi lo “spettro” nello spettro autistico. Ogni bambino ha i suoi punti di forza e di debolezza, quindi le soluzioni realizzate con lo stampino non basteranno.

Il consiglio può sembrare banale, ma è il mio mantra da seguire, per tutti i miei figli, atipici o meno. Come genitore, trascorri la maggior parte del tempo con tuo figlio. Non il medico che ha visto tuo figlio per 15 minuti e afferma che non parlerà mai. O l’insegnante che decide che tua figlia non è destinata al diploma. O il terapista occupazionale che insiste su quattro terapie a settimana per migliorare la capacità di tuo figlio di usare le forbici. Sebbene esistano professionisti brillanti nel settore, è impossibile per loro prevedere il pieno potenziale di ogni bambino.

La differenza tra te e loro è l'amore che provi per tuo figlio. Non aver paura di parlare apertamente. Licenzia il terapista ABA che semplicemente non riesce a catturare il coinvolgimento di tuo figlio perché manca di entusiasmo. Assumi un logopedista diverso quando il tuo afferma che tuo figlio ha un problema di lingua (non l'ha fatto affatto). Il tempo è troppo prezioso per essere sprecato. Così è il denaro. Sei il miglior difensore di tuo figlio , quindi prendi a calci in culo, prendi i nomi e non scusarti per questo.

Questo non cambierà chi è come persona.

Le mamme riescono sempre a dare consigli autentici e validi quando ne hai più bisogno. Dopo aver cercato su Google e letto un elenco di segni di autismo nei bambini piccoli, ho chiamato mia madre piangendo istericamente. Perché lo sapevo. Per coincidenza, anche lei aveva sospettato la stessa cosa.

Nel bel mezzo del mio crollo, ricordo ancora questa affermazione. L'ho deviato allora perché ero così preso dalla ricerca della convalida e dei passi successivi. Ho visto una Scarlett A sul petto accompagnata da tutti gli ostacoli davanti a lei. L'autismo ha quasi preso il sopravvento sul suo carattere perché ero impegnato a difenderlo tutto il giorno, tutti i giorni. Avevo a che fare con l'assicurazione sanitaria e i terapisti e sviluppavo strategie per un intervento precoce. Eppure l’autismo non è la sua identità. Mio figlio aveva 13 mesi all'epoca e la sua personalità era una miscela di molti tratti: dolce, irascibile, allegro e testardo. Ha ancora tutte queste qualità e molto altro ancora. È divertente, affettuoso, intelligente, empatico e un fratello amorevole.

Una diagnosi può spiegare alcune stranezze di tuo figlio e può permetterti di andare avanti con gli interventi, ma non lasciare che ti distragga dal nocciolo di chi è tuo figlio.

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Sono sicuro che andrà tutto bene.

Traduzione: stai reagendo in modo esagerato. Amico, odiavo questa risposta in quel momento. Il cinico in me trovava questo offensivo, come se stessi inventando bandiere rosse come la sua assenza da imitare e l'ossessione di far girare qualsiasi cosa con un asse. Come se questi fossero comportamenti tipici. Come se non conoscessi mio figlio.

Quindi questo non è affatto un ottimo consiglio, ma mi ha insegnato la natura umana e il desiderio innato di felicità e di evitare i conflitti. Le persone sono sensibili ai sentimenti degli altri. Voglio dire, chi sta davvero cercando intenzionalmente di schiacciare le anime delle persone? Nel complesso, anche il grande pubblico non possiede molta conoscenza sull’autismo per corroborare le tue preoccupazioni. Ciò equivale a un programmatore di computer che mi chiede di rivedere il suo codice per individuare eventuali errori. 'Uh, certo, quella riga di codice sembra proprio a posto, Frank.' È quasi come una pacca verbale sulla spalla.

Il cuore delle persone è nel posto giusto. Avevo percepito la risposta “va tutto bene” come negazione e negligenza piuttosto che come l’affermazione che cercavo così tanto. Guardando indietro, avrei dovuto calmare la rabbia, perdonarli mentalmente e accogliere con favore il sostegno.

Trova e appoggiati al tuo villaggio.

L'ho letto specificamente in un volantino di Neonati e bambini piccoli e le successive fonti che seguirono. Nei primi mesi ho fatto uno sforzo deliberato per fare rete con i genitori di bambini nello spettro, compresi i gruppi locali di supporto per l'autismo e i programmi di tutoraggio della contea. Ma ho trovato le relazioni più significative sono state costruite in modo organico .

Quando mio figlio fu iscritto a un programma terapeutico diurno all'età di 2 anni, lo lasciai per diverse ore e aspettai nell'atrio dell'edificio fino alla fine. Una manciata di altri operatori sanitari farebbero lo stesso: madri, tate, nonni e occasionalmente padri. Questo gruppo eterogeneo ha sviluppato un cameratismo, chiacchierando di qualsiasi cosa, dai disastri degli appuntamenti, alla genitorialità, ai problemi di dieta e ai nostri alti e bassi generali. Ovviamente avevamo tutti un unico legame comune: ci prendevamo cura di qualcuno nello spettro autistico. Non solo ci lamentavamo dei nostri datori di lavoro o delle dinamiche familiari, ma ci lamentavamo anche di come l'assicurazione sanitaria ci avesse fregato, del logopedista era un idiota incompetente e del piccolo Bobby che aveva avuto un crollo di 30 minuti e si era rifiutato di venire a scuola. E questo gruppo ha capito.

Sii selettivo su chi far entrare nella tua tribù. La vita è troppo breve per essere avvelenata da relazioni tossiche, che includono sia la famiglia che gli “amici”. L’autismo è un bel legame che unisce, ma non mantenere un’amicizia per questo motivo. Se vuoi lanciare una bomba o bere un martini sporco senza essere giudicato, fallo e fai amicizia con coloro che non sussultano quando la tua casa è in rovina. Le mamme con bisogni speciali sono tenaci e ambiziose, ma anche stanche. Utilizza quella grinta e trova il tuo villaggio che ti solleverà quando cadi e ti ascolterà quando avrai bisogno di sfogarti.

Avrai giorni belli e brutti.

Un'amica mi ha consigliato di parlare con una donna nella sua rete che aveva la reputazione di una vera 'mamma guerriera', che aveva sostenuto ferocemente la sua studentessa delle medie nello spettro.

Ci sono voluti un paio di mesi per riconoscere l'autismo di mio figlio. Avevo attraversato emotivamente le fasi del lutto e stavo cercando attivamente servizi di intervento, quindi avevo chiamato per scegliere il suo cervello per le risorse locali. Dopo averle fatto capire che stavo andando 'bene' e che non piangevo da mesi, mi ha messo le cose in chiaro con questo consiglio. Era un buon 'ascolta signora, non sei ancora fuori dai guai'.

I primi giorni sono stati molto più difficili dei secondi, ma ogni tanto riesco ancora a lanciare un bel pianto. Quando (1 settimana dopo il parto) ho messo mio figlio sullo scuolabus alla tenera età di 3 anni, ero un disastro. Il suo viso dolce che mi guardava dal finestrino mentre l'autobus si allontanava mi faceva scattare ogni volta. Quando ha lanciato un giocattolo per la 148esima volta in un giorno, ho pianto per la frustrazione di non riuscire a giocare in modo appropriato. Quando eravamo alla quarta settimana della clinica di alimentazione, e sebbene stesse facendo progressi, crollavo perché un bambino di 2 anni non avrebbe dovuto sopportare tutto ciò.

Ma c’è così tanto di buono, soprattutto adesso, e riconosco quanto sono fortunato. Mi sento in colpa ad ammetterlo perché non tutti i bambini progrediscono alla stessa velocità per raggiungere i propri obiettivi. Mio figlio ha fatto molta strada e celebro con orgoglio i nostri trionfi. La crociata sull’autismo è infinita e hai bisogno di quella rinascita soddisfacente.

Alla mamma che ha recentemente ricevuto una diagnosi e che sta lottando per farcela, ti vedo. La visione che avevo per la mia famiglia, ma che era stata cancellata anni fa, è stata ripresa. Partite di calcio, feste di compleanno, balli studenteschi e pigiama party con gli amici: tutto può succedere e molto altro ancora. Lo è per noi. Le amicizie con i compagni di classe, l'essere la migliore amica di sua sorella, le espressioni d'amore: i legami che rendono la vita davvero appagante.

Emergerai dalla nebbia. Riceverai scarsi consigli da medici, specialisti e persone care. Ti chiederai, Perché io? La tua pazienza sarà messa alla prova oltrepassando confini precedentemente sconosciuti. Metterai in dubbio la tua resilienza.

Mentre stai imparando a navigare in questo nuovo mondo, non perdere di vista l’amore che provi per tuo figlio. Per quanto semplice possa essere, quell'amore incondizionato è tutto ciò di cui hanno bisogno da te in questo momento.

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