Come essere un buon amico per qualcuno con un genitore malato o anziano

Erica Steele Photography

Quando una persona che ami profondamente sta scivolando via, è una lotta per non sentirsi come se stessi morendo insieme a loro.

A mia madre è stato diagnosticato l'Alzheimer cinque anni fa, all'età di 59 anni. Lei e mio padre hanno deciso che il modo migliore per impedirmi di andare in frantumi era non dirmelo. Hanno semplicemente spazzato via la mia confusione sull'e-mail confusa che la mamma mi ha inviato per il mio 35esimo compleanno e i messaggi di testo senza senso che mi hanno inviato ore dopo la sua normale ora di andare a letto. Quando alla fine hanno condiviso la sua diagnosi, sono stata catapultata in un mondo vertiginoso in cui ho faticato a capire come essere una figlia amorevole e solidale per la mia mamma nervosa e disorientata e il mio papà terrorizzato e con il cuore spezzato, mentre contemporaneamente stavo al passo con le mie 50 ore- lavoro a settimana e crescere i miei tre figli sotto i 4 anni.

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Quando la realtà delle condizioni di mia madre è venuta a galla, la mia vita è diventata un equilibrio tra il voler conoscere ogni dettaglio di ogni neurone che non funziona correttamente e l'essere troppo spaventato per cercare su Google anche le informazioni più basilari sull'Alzheimer perché il concetto di prognosi parla in percentuale e probabilità. E lei non è solo una percentuale di una persona. Non è il 5% né 1 su 10 né la maggior parte - è una donna completa, che mi ha cresciuto da quando ha sposato mio padre quando avevo 12 anni. È tutta la mia mamma, non una frazione né una statistica, e non c'è niente da guadagnare dalla paura.

Ciò che è stato più allarmante per me da quando ho scoperto che una sorta di placca si è insinuata all'esterno del cervello di mia madre, portandola via da me a poco a poco, è stata l'ignoranza accidentale con cui i miei amici (e alcuni familiari) si sono avvicinati a me mentre si sono rivolti al supporto.

Non incolpo le persone della mia vita le cui parole mi hanno fatto piangere in modo incontrollabile in macchina nel momento in cui mi sono allontanato dalle loro case. Non penso negativamente ai familiari che, nel tentativo di attutire il dolore, hanno detto cose che hanno invece girato il coltello così violentemente che ho dovuto fingere di usare il bagno solo per riprendere fiato. Ho imparato l'arte di distogliere lo sguardo e cambiare argomento quando non ho avuto il coraggio di dire che non potevo dare loro un aggiornamento su mia madre morente in una cucina affollata alla festa di compleanno di un bambino. Ma devo più di questo alle persone della mia vita. I miei amici strisciavano sui vetri rotti per me. La mia famiglia farebbe di tutto per togliere questo dolore. Per quanto vogliano sostenermi, non è giusto per nessuno di noi fingere che le parole ben intenzionate dei miei amici non mi rendano a volte più difficile sopravvivere alla morte della mente e poi del corpo di mia madre.

Così ho scritto l'elenco qui sotto, nella speranza che qualcuno che ama qualcuno che ama qualcuno con demenza di Alzheimer o non di Alzheimer lo legga e capisca come supportare al meglio la persona che ama.

1. Non fare un mucchio di domande mediche sulla condizione della persona amata.

Ecco a cosa serve Google. Molti caregiver non vogliono conoscere tutte le statistiche spaventose e di proposito non leggono tutta la scienza dietro la malattia. Quando mi viene posta una domanda medica di cui non conosco la risposta, mi sento in colpa per non aver svolto un'immaginaria due diligence. Sento che potrei in qualche modo salvarle la vita, se solo mi prendessi la briga di imparare il motivo tecnico per cui non può dire parole semplici o ricordare la nostra conversazione di tre minuti fa.

2. Non parlarmi dell'ultima cura miracolosa.

Sono quasi d'accordo con te che mi mandi un articolo sulle scoperte rivoluzionarie di alcuni geni, ma non sto riponendo la mia fiducia nel Dr. Oz, negli oli essenziali che hai appena iniziato a vendere, né nella rivoluzionaria polvere di radice viola che hai visto in una pubblicità sul retro del Reader's Digest.

3. Raccontami storie felici su mia madre, cose che ami di lei o barzellette divertenti che ti ha raccontato di recente.

Mi sto aggrappando alla normalità in questo momento. Mi sto crogiolando nella gratitudine per i suoi momenti di lucidità. Non vedo l'ora di trattenere i ricordi di lei che mi portano gioia. Aiutami a credere che la sua eredità sarà positiva, bella e importante.

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4. Non dimostrarmi che è malata raccontandomi della cosa da Alzheimer che ha fatto o detto.

So che probabilmente non ti ha riconosciuto anche se ti ha incontrato dieci volte. Se me lo stai dicendo perché pensi che sia carino, non lo è. Se me lo stai dicendo perché ti ha reso triste, allora mi dispiace davvero che tu stia soffrendo, ma apprezzerei davvero se potessi elaborare il tuo dolore attraverso la discussione con una persona che non sono io.

5. Dammi un abbraccio senza motivo.

Gli abbracci senza motivo sono davvero fantastici e non riesco a pensare a un momento in cui non ne ho apprezzato uno che ho ricevuto.

6. Non chiedermi come sta la mamma quando me lo hai chiesto solo cinque giorni fa.

A volte passo una o due settimane senza parlare con lei o mio padre (per ragioni sia semplici che complicate). Se ti ho aggiornato martedì e me lo chiedi di nuovo domenica, mi sento in colpa ad ammettere che non ho parlato con lei dall'ultima volta che me lo hai chiesto. (Ovviamente se fosse molto più malata/più vicina alla fine della sua vita, dove le sue condizioni cambierebbero costantemente, questo non si applicherebbe. Ma la salute della mamma è comunque buona, quindi spesso non ci sono molti cambiamenti misurabili da una settimana alla prossima.)

7. Chiedimi, come ti senti?

È una domanda molto più invitante e di supporto rispetto a Come stai? e mi dà il permesso di risponderti onestamente con lo stato del mio cuore in quel momento. Apprezzo che mi venga chiesto questo da persone care che sanno che sono in uno stato di lutto per mia madre perché mi permette anche di sfogarmi sul lavoro o sui miei figli o sulla donna con 16 articoli nella linea di check-out express con cui sto ancora irrazionalmente arrabbiato. A volte mi sento egoista per essere sopraffatta dalle parti stressanti o tristi della mia vita che sono difficili, separate dalla condizione di mia madre.

8. Non cercare di ingannarmi paragonando l'Alzheimer a qualsiasi altra malattia.

Tutte le malattie fanno schifo di per sé. Non c'è niente di confortante in Almeno non è X, Y o Z. E per l'amore di tutte le cose sante, per favore non indicare nulla che percepisci come un aspetto positivo della perdita di memoria. Non c'è letteralmente nulla di positivo in questo. Nota a margine: non minimizzare la sua diagnosi assicurandomi che anche tu hai smarrito le chiavi o non ricordi i nomi delle persone. Sono sicuro al 100% che abbia l'Alzheimer e non mi stai dimostrando che ho torto con la tua affermazione che la sua dimenticanza è comune. (Mi farai arrabbiare anche solo quando scherzi dicendo che devi averlo anche tu per i motivi sopra elencati; se sei sinceramente preoccupato, per favore fissa un appuntamento con il tuo PCP.)

9. Chiedi di cosa ho bisogno.

Uno dei miei migliori amici, quando qualcuno sta soffrendo mi chiede, cosa posso fare per farti sentire supportato? Può sembrare banale, ma è davvero la cosa migliore che puoi chiedere a una persona che si sente come se stesse morendo di crepacuore. Alcuni giorni potrei rispondere, niente, mi sento bene in questo momento. Alcuni giorni potrei chiederti di ritirare il mio bucato a secco perché tra l'incontro con i miei genitori a un appuntamento neurologico, l'acquisto di regali di Natale per gli insegnanti dei miei tre figli, e seduto nella mia macchina in un parcheggio deserto, singhiozzando a LeAnne Rimes' Please Remember , è l'unica commissione che non riesco a portare a termine.

10. Vacci piano con me.

Forse qualcosa che ho inserito in questa lista sembrava insensibile o egoista. Forse ho giudicato qualcuno quando non avrei dovuto esserlo. Forse ti ho aggredito per qualcosa di stupido. Ci sono giorni in cui sono un pilastro di forza e mi destreggio senza soluzione di continuità tra le responsabilità e il dolore della mia vita. Ci sono altri giorni in cui offro ai miei figli Cinnamon Toast Crunch per pranzo E cena più quattro ore di tempo davanti allo schermo perché non ho la forza di alzarmi dal letto. Sto facendo del mio meglio per mantenere in vita me stessa e la mia famiglia mentre cerco di essere la figlia migliore che posso essere per una donna che, a volte, mi guarda attraverso quando le parlo. La donna che non ricorda i nomi dei miei figli piccoli, che sono nati mentre mi stringeva la mano e... incoraggiamento sussurrato . La donna che presto non conoscerà il mio nome quando la stringerò.

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La terrò comunque in braccio. La amerò alla follia, non finché non esala il suo ultimo respiro, ma finché non prendo il mio.

E mentre faccio fatica a capire come essere la figlia di cui ha bisogno (perché non sarò mai perfetta come la figlia che si merita), amo profondamente gli amici e la famiglia che mi sostengono mentre la tengo.

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