Come posso mantenere il mio figlio ASD al sicuro da uno sparatutto attivo?

Giusto avvertimento: questo post contiene linguaggio volgare e discussioni su situazioni di sparatorie/lockdown attive

Questa mattina, mentre stavo preparando lo zaino di Daniel per la scuola, ho dovuto districare le sue piastrine dal fermaglio attorno a cui erano avvolte, e ho avuto un momento che mi ha scosso nel profondo. Se Daniel fosse in isolamento, tutti i suoi insegnanti, terapisti e assistenti saprebbero che la sua D-bag (o borsa per il diabete, per chi non lo sa) resta con lui. Contiene caramelle e succo, in modo che non scenda troppo, oltre a insulina extra, un sito extra per la pompa e punte degli aghi nel caso in cui l'insulina debba essere somministrata tramite penna. Contiene anche l'epipen e il glucagone, entrambi solo per uso di emergenza estrema.

Ad ogni modo, mentre svolgo la catenella a cui sono attaccate le piastrine, queste mi tintinnano in mano: Daniel ha rimosso i silenziatori molto tempo fa, perché, per qualche motivo, gli davano fastidio. Ma questo tintinnio, in un momento in cui avrebbe bisogno di essere il più silenzioso possibile, potrebbe effettivamente metterlo in pericolo, potrebbe renderlo un bersaglio in una situazione di sparatutto attivo piena di ansia. Santo cielo, cazzo.

Ora, sembra che la risposta sia semplice, giusto? Acquista nuovi silenziatori o toglili del tutto dalla borsa. Presto prenderemo altri silenziatori e ho rimosso le etichette rumorose e al loro posto ho messo uno dei braccialetti di allarme medico [silenziosi] che gli abbiamo comprato e che si rifiuta di indossare da sempre. Inizialmente gli abbiamo procurato le piastrine perché non voleva indossare i braccialetti. Abbiamo comprato braccialetti identificativi in ​​un sacco di materiali diversi e di dimensioni diverse, e lui non ne può tollerare nessuno per più di un paio di minuti, se è così lungo. Inoltre, il braccialetto lo identifica solo come avente diabete di tipo 1 – non si fa menzione del fatto che sia anche autistico, a differenza delle piastrine.

Ma ecco il punto che mi ha davvero fatto prendere dal panico stamattina: il mio ragazzo raramente è silenzioso. Se i suoi insegnanti lo indirizzassero in una classe, o altrove, ci andrebbe. Conosce il personale della sua scuola e sa di chi può fidarsi, grazie al cielo.

Ma se dovesse restare immobile e in silenzio per un periodo di tempo prolungato, come avrebbero potuto far sì che ciò accadesse? È un bambino che raramente sta fermo, spesso necessitando della stimolazione vestibolare che deriva dal movimento del suo corpo. Fa molti salti, corre e salta molto, cammina molto e parla molto, molto, MOLTO. McGillicuddy è uno che fa le mascelle, è proprio lui, e quando non parla canticchia o si schiarisce la gola – ancora più stimming.

Non capita spesso di rimanere senza parole, ma in questo momento non riesco nemmeno a capire come insegnargli a farlo. Dimentica le ragioni per cui deve imparare, ma come insegnargli? Come sottolineare a un bambino di sei anni l'importanza del silenzio in una situazione del genere, senza spaventarlo a morte?

Ho letto questo articolo, un'intervista con due donne che sono professoresse di educazione speciale e che sono entrambe genitori con bisogni speciali. Queste donne hanno sviluppato un IELP, o piano di emergenza e blocco individualizzato, per integrare i PEI degli studenti con bisogni speciali nello stesso modo in cui potrebbe farlo una valutazione comportamentale funzionale o un piano sanitario individualizzato. Alcuni dei loro suggerimenti includono dettagli sui punti di forza che uno studente potrebbe avere per aiutarlo in una crisi e sui bisogni medici, comunicativi e sensoriali che uno studente potrebbe avere che richiederebbero un intervento per mantenerlo al sicuro.

Parte di questo, quando abbiamo preparato il IEP di Daniel lo scorso anno scolastico, era già stato affrontato, almeno da un aspetto medico: abbiamo un piano sanitario individualizzato inserito nel suo IEP per occuparci di queste cose. L'aspetto autistico non mi è mai venuto in mente. Mai. Puoi scommettere che alcuni di essi verranno affrontati al nostro prossimo incontro IEP, in particolare i loro suggerimenti più semplici come l'impiego di storie sociali e la necessità di pratica.

Uno dei punti di forza di Daniel, almeno in questo scenario specifico, è che raramente mostra paura. Questo spaventa a morte Me , perché può essere abbastanza spericolato, ma non avrebbe paura del buio, o di doversi nascondere sotto le scrivanie o dietro gli scaffali o altro. In negativo sono certo che il campanello d’allarme lo disturba; L'ho già visto coprirsi le orecchie. Dio non voglia che abbia sentito degli spari, quel rumore lo avrebbe congelato? Farlo urlare come quando ci sgrida perché facciamo troppo rumore?

Dal punto di vista della comunicazione, la sua sfida più grande sarebbe probabilmente quella di seguire le indicazioni. Può parlare (a lungo e con un vasto vocabolario), anche se spesso è sfocato e pratica lo 'scripting', una funzione dell'ecolalia, e necessita di frequenti reindirizzamenti alla vita reale. In caso di emergenza, sarebbe in grado di seguire le istruzioni per nascondersi in un armadio? Se presentato come un gioco, potrebbe divertirsi, ma potrebbe ridere se pensasse che dovesse essere divertente. Argh! E dal punto di vista sensoriale? Di solito non mastica, anche se a volte si mastica il collo della maglietta. Nessun problema lì. Ha una coperta di sicurezza a casa che usa per calmarsi. Forse consideriamo di mettere qualcosa di simile ma più piccolo nella sua borsa? Onestamente non lo so, ma la prossima settimana ci saranno incontri genitori-insegnanti e questo merita sicuramente qualche ulteriore conversazione.

Ho mandato un'e-mail al suo insegnante, per chiedere se lo avessero mai fatto trapani Prima. Sono grato di avere un buon rapporto con lei; ha fatto dei miracoli con mio figlio e lui la adora. Mi ha assicurato che si sono esercitati numerose volte, mantenendo il ragionamento molto semplice e riferendosi ad essi solo come esercizi di “sicurezza”. Mi ha rassicurato sul fatto che Daniel partecipa, segue le indicazioni e non ha mostrato alcuna reazione negativa alle loro pratiche; dal momento che non li ha menzionati nemmeno una volta, presumo che non sia stato messo in difficoltà da loro, e lo prenderò come una vittoria. Penso che preferirei che fosse ignaro del ragionamento piuttosto che avere paura e ansia, poiché queste due emozioni aggravano il diabete.

Mentre tutto questo è nella nostra mente, il mio bambino di quattro anni, Owen, ha avuto un'esercitazione di blocco/sparatutto attivo nella sua scuola materna questa settimana. HA QUATTRO. Dopo l’omicidio di massa della settimana scorsa alla Marjory Stoneman Douglas High School di Parkland, in Florida, gli insegnanti della scuola materna di mio figlio hanno deciso che questo era un must. Dovrei aggiungere che la sua scuola materna è in una chiesa, ma ovviamente questo non significa molto nel mondo odierno in cui si spara ovunque, e poiché è una chiesa, in realtà c'è molta meno sicurezza di quella della maggior parte delle scuole.

Anche se sono così grato allo staff di questa scuola per aver voluto proteggere questi bambini preziosi e precoci, tutto ciò a cui riesco a pensare è come Owen elaborerà tutto questo. È un ragazzo duro, certo, ma è così sensibile e mostra molti segni di avere ansia Già. È a conoscenza di tutti i problemi di salute di Daniel – gli ha persino impedito di mangiare un cioccolatino con le nocciole proprio l'altro giorno – ed è orgoglioso di proteggere suo fratello maggiore, ma non riesco a pensare a cosa gli dirò quando, qualche tra qualche giorno (se gli ci vorrà così tanto tempo), questo emergerà nella conversazione. Sono completamente perplesso.

Ci sono giorni in cui penso: 'Quanto sono stato irresponsabile a portare i bambini in questo mondo di merda, di merda?' Poi penso alla canzone dei Genesis, la mia sigla in realtà, Terra di confusione : “Questo è il mondo in cui viviamo/E queste sono le mani che ci vengono date/Usiamole e iniziamo a provare/Per renderlo un posto in cui valga la pena vivere”.

Il cambiamento arriverà; deve. Non so ancora come sarà questo cambiamento, ma scommetto che verrà da “bambini” stufi ed esperti di tecnologia, come quelli della Marjory Stoneman Douglas High School, che ha recentemente preso d'assalto la State House in Florida . Per la cronaca, #SonoConIBambini. Mentre sono impegnato a capire come tenere i miei figli al sicuro e come spiegare loro cosa sta succedendo, queste giovani menti stimolanti stanno facendo tutto il possibile per cambiare lo status quo.

Forse tra qualche anno non dovrò preoccuparmi di questi esercizi. Una mamma può sognare.

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