Come abbiamo costruito una casa attorno a un ragazzo

Ristrutturare una casa è rinnovare una vita. Non sapevo, finché non abbiamo iniziato a ritagliare la nostra casa per renderla accessibile a nostro figlio affetto da paralisi cerebrale, che avrei potuto pianificare il suo percorso verso la libertà, ma non potevo pianificare come mi sarei sentita una volta che l’avesse presa.

Il fatto è che Charlie è diventato troppo grande per la vita che ci siamo costruiti. IL paralisi cerebrale che prima sembrava un'ancora che lo tratteneva, ora sembra semplicemente una nave diversa da governare. Ci siamo adattati e lui sta prosperando, muovendosi in modo più indipendente sulla sua sedia a rotelle e sul suo deambulatore e diventando più esplicito nei suoi desideri e bisogni. Ma questi nuovi traguardi cominciano a scontrarsi con i confini di casa nostra. Non puoi perderti il ​​suono delle mie ginocchia che sbattono mentre lo porto su per le scale a letto la sera. Non puoi ignorare gli armadietti fuori portata e il sedile della vasca inadatto dove lui scivola e scivola in balia del mio atto di equilibrio.

Per cambiare la sua vita dobbiamo cambiare questa casa e abbiamo già iniziato il processo. Un anno fa ci siamo avvicinati insieme per premere il pulsante del suo sollevatore per sedie a rotelle appena installato nel garage. Andavamo su e su. Delicatamente, tolsi il dito dal suo e lasciai che fosse lui a portarci per il resto del percorso, portandomi in alto per la prima volta nella sua vita. Abbiamo cavalcato finché non è calata l'oscurità e i gemelli sono usciti per indagare sulla nuova giostra del carnevale.

mescolando latte materno e formula

Sulla parete obliqua della sua mansarda ci sono aerei, treni e automobili che si dirigono incongruamente tra nuvole e lampioni. Ogni notte, mentre salgo lentamente quelle scale, recito la frase che mia nonna mi sussurrava mentre mi portava a letto durante le visite di Natale ed estive. “Se sollevi un vitello finché non diventa una mucca”, diceva, “puoi sollevare la mucca”. Adesso però, quando guardo le sue lunghe gambe appoggiate sulle mie braccia e vedo che anche lui guarda, penso: Solo perché io Potere non significa io Dovrebbe . Ha bisogno del suo spazio e della capacità di negoziarlo alle sue condizioni.

E così, continuiamo a fare un rimpasto.

Stiamo strappando quel tappeto logoro del soggiorno che è un cimitero di pastelli rotti e mettendo giù il legno duro in modo che possa correre insieme a suo fratello e sua sorella minori nella sua sedia a rotelle . Sto anticipando le velocità del roller derby. E appena oltre il soggiorno, stiamo trasformando la nostra sala da pranzo nella sua camera da letto, facendolo di fatto scendere dalla montagna. E stiamo allestendo una doccia in modo che possa lavarsi senza assistenza, qualcosa che tutti danno per scontato finché questo privilegio non verrà rimosso. Stiamo lentamente, ma inesorabilmente, arrotondando i margini della nostra vita in modo che possa adattarsi all'espansione della sua.

gogo spremere metallo pesante

Tutto questo sta accadendo grazie alla saggezza e ai mezzi della società di costruzioni senza scopo di lucro che abbiamo trovato attraverso la scuola materna di mio figlio. L'architetto e fondatore ha un nipote con CP. Collaborano con terapisti che consigliano in ogni fase del processo, quindi, come si suol dire, 'la casa cresce con il ragazzo'. Ogni volta che lo dicono sembra facile, come Alice nel Paese delle Meraviglie con i suoi funghi magici.

Eppure, in parte è così semplice ora che l’abbiamo messo in moto. Il processo si sviluppa da solo finché all'improvviso mi ritrovo in un pomeriggio afoso in piedi nel cortile sul retro, composto al novanta per cento da erbacce, ad ascoltare mio marito che elabora i piani per una rampa che porterebbe dalla cucina al ponte fino al pozzo del fuoco. Il pozzo del fuoco non esiste. È frutto del suo pio desiderio. A questo punto pensiamo tutti con speranza.

Tutto questo è meravigliosamente esaltante. Eppure la parte che ammetto con me stessa solo al buio - quando tutti gli altri dormono ma il mio cervello no - è che questa casa, per quanto scomoda, mi ha tenuto più vicino a lui.

nome del bambino univoco

Le sue braccia attorno al mio collo sono state una necessità mentre lo calavo nella vasca da bagno e lo portavo a letto. Mentre il tappeto si arrotola e una nuova vita si apre, una piccola parte di me si chiede: Riuscirà a tenersi stretto con la stessa forza anche quando si tratterà di una scelta? ? Eppure so che l’autonomia ultima è l’obiettivo di tutti i genitori per i propri figli. La sua libertà è l'obiettivo. Questo è quello che ripeto, come un mantra, per riportare a dormire il cuore di mia madre.

Non è, ricordo a me stesso mentre la costruzione si avvicina al completamento, che gli sto costruendo un futuro senza di me. È così che, man mano che la nostra casa cambia, cambiano anche i nostri ruoli al suo interno. Questo è ciò che nessuno ti dice sulla genitorialità: stai superando i traguardi con la stessa frequenza con cui lo sono. Lentamente, e probabilmente più dolorosamente del necessario, sto imparando ad allentare la mia presa in modo che lui possa stringere la sua sulla vita che sta scegliendo. Un giorno, spero di alzare lo sguardo dai piatti nel lavandino e di chiedermi, per un momento, dove sia. E poi prenderò un flash attraverso la finestra e lo vedrò giù per la rampa e nel cortile sul retro, che fa impennate sulla sedia attorno al fuoco.

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