Mia madre ha il cancro al seno e mi sento sempre in colpa

Quando mia madre mi ha telefonato per dirmi che la sua ultima mammografia mostrava alcune anomalie, ho subito avuto la nausea. Sapevo solo che la sua successiva biopsia avrebbe mostrato un cancro al seno. Sfortunatamente, il mio istinto aveva ragione e le è stata diagnosticata ufficialmente nell’ottobre 2018. Da allora, è stata sottoposta a cure approfondite, tra cui chemioterapia, chirurgia e radiazioni.

La nostra famiglia ha avuto la sua giusta dose di drammi medici – dai tumori al cervello e l’epilessia alla fibrillazione atriale e al morbo di Alzheimer – quindi non sono estraneo al crepacuore nel dipartimento sanitario. Ma non ero preparata agli intensi sentimenti di impotenza e senso di colpa che accompagnarono la diagnosi di cancro al seno di mia madre. Mesi dopo, mi chiedo ancora: “Come posso sostenere mia madre mentre vivo anche la mia vita?”

Mio marito ed io lavoriamo a tempo pieno e nostra figlia si è appena trasformata due anni . Tra il lavoro e le necessità immediate della mia famiglia, non ho molto tempo da perdere. Avrei desiderato poter lasciare il lavoro e prendermi cura di mia madre in questo momento difficile, ma non è finanziariamente realistico. Ho anche desiderato poter perdere completamente la pazienza, piangere tutte le lacrime e andare a nascondermi in una grotta da qualche parte. Ma ancora una volta, non è super realistico.

Insorge il senso di colpa

Allora come posso aiutare mia madre ad affrontare questa spaventosa malattia? La verità è che sento di aver fatto un pessimo lavoro nell'aiutarla ad affrontare la situazione. Probabilmente è perché ho visto mia madre prendersi cura di mia nonna – sua madre – quando le fu diagnosticato un cancro al seno quasi 15 anni fa. Mia madre si è presa cura con cautela dei tubi di drenaggio di mia nonna dopo aver subito una mastectomia e l'ha aiutata durante tutte le fasi della chemioterapia. Lo ha fatto come artista lavoratrice autonoma e laboriosa mentre si prendeva cura di un adolescente e di una famiglia.

Poiché ho un lavoro dalle 9 alle 5 e una figlia piccola, non posso fare tutto ciò che vorrei per mia madre. Avrei voluto essere lì per ogni infusione, ogni appuntamento dal medico e tenerle la mano quando sentiva la nausea a causa di tutti i farmaci che le turbinavano nel flusso sanguigno. Ma non ci sono stato, e per questo mi sento in colpa ed egoista. Per non dire totalmente impotente. Fa male quando vuoi “aggiustare” qualcosa, ma non hai modo di eliminare il problema.

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La parte più difficile è stata separare mia figlia da mia madre al primo segno di raffreddore o tosse. La chemioterapia è estremamente dura per il sistema immunitario e l’ultima cosa di cui un malato di cancro ha bisogno è l’ultimo ceppo di raffreddore che è stato mutato da un gruppo di bambini in un asilo nido. Ci sono state più volte in cui abbiamo programmato una visita e poi mia figlia si è ammalata. Ciò significa che non posso vedere neanche mia madre perché il rischio di trasmetterle qualcosa è troppo alto. Questa incapacità di vedersi fisicamente e di abbracciarsi è stata più che difficile per tutte le persone coinvolte. Soprattutto perché mia figlia è una grande motivazione per mia madre affinché guarisca.

Facendo quello che posso

Non sono davvero sicuro di cosa farei se mia madre non avesse il sostegno di mio padre, della mia famiglia allargata e dei suoi amici intimi. Sono riusciti ad accompagnarla agli appuntamenti per le infusioni e a prendersi cura di lei come io non ho potuto fare. Sono più che grato per queste persone e non so come iniziare a ringraziarle per le cure amorevoli che forniscono.

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Nonostante mi senta in colpa e inadeguata nel mio contributo di assistenza, ho trovato alcuni modi per aiutare mia madre. Spero che il mio elenco di piccole idee e gesti possa aiutare altri che si sentono impotenti durante la crisi di salute di una persona cara.

1. Ricerca tutto

Non appena è stato diagnosticato a mia madre, sono andato su Internet per imparare tutto quello che potevo sul suo tipo specifico di cancro al seno e sulle opzioni di trattamento. So più cose sulla dissezione dei linfonodi ascellari e sulla chemioterapia di quanto avrei mai voluto sapere. Ma questo mi ha aiutato a essere informato quando mia madre e i suoi medici prendono decisioni sul suo trattamento.

2. Appuntamenti tramite vivavoce

È difficile prendersi tre ore di pausa dal lavoro per andare e tornare dagli appuntamenti dal medico di mia madre. La mia soluzione? Mi prendo una piccola pausa, chiamo il cellulare di mia mamma e lei mi mette in vivavoce. In questo modo posso ascoltare la conversazione e anche porre domande.

3. Prendi appunti durante gli appuntamenti

Ho imparato dalle precedenti esperienze sanitarie della mia famiglia che è importante avere qualcuno che agisca come operatore sanitario difensore del paziente e tenere traccia delle informazioni. Sono un esperto nel prendere appunti, quindi ho preso molti appunti durante gli appuntamenti di mia madre. Poi li ho digitati tutti e glieli ho inviati in un'e-mail come riferimento.

4. Farmaci con codice colore

L’enorme numero di farmaci prescritti e da banco che mia madre ha dovuto assumere durante la chemioterapia è stato sorprendente. E il reggimento cambiava in base a quanti giorni erano trascorsi dall'infusione. Ho fatto un elenco di tutti i farmaci da assumere ogni giorno e ho codificato a colori l'elenco sui flaconi dei farmaci, utilizzando semplici punti colorati. Questo potrebbe essere stato più per la mia tranquillità, ma credo che abbia aiutato i miei genitori.

5. Assumi un servizio di pulizia della casa

Per Natale ho regalato ai miei genitori un buono regalo per un paio di sessioni di pulizie domestiche. Sapevo che mia madre sarebbe stata completamente esausta a causa delle cure e che mio padre si sarebbe sentito sopraffatto da tutto. Ha allontanato parte dello stress e ha dato loro una piccola pausa dalle faccende domestiche. Ho anche pulito la loro casa alcune volte io stesso per tranquillizzare le loro menti.

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6. Lasciali sfogare

Considero mia madre una delle mie migliori amiche e l'ho incoraggiata a chiamarmi o mandarmi messaggi quando ha bisogno di sfogarsi. Che si tratti di lamentarsi delle mani fredde dell'oncologo o semplicemente di voler urlare al mondo, ho chiesto a mia madre di condividere queste cose con me. Darle uno sbocco per esprimere i suoi sentimenti è importante.

7. Invia biglietti d'auguri

Adoro i biglietti d'auguri. Soprattutto nell’era del digitale, non c’è niente come ricevere per posta un biglietto scritto a mano su un biglietto di auguri. Ti fa semplicemente sentire speciale. Mi piace inviare a mia madre i biglietti 'Thinking of You' nel tentativo di rallegrarle la giornata.

8. Effettua il check-in spesso

Non so quante volte ho mandato un messaggio a mia madre chiedendo: 'Come sta mia mamma oggi?' Sono abbastanza sicuro che l'intera frase venga visualizzata come testo predittivo ora. Le ho mandato un messaggio quando non ero sicuro di come si sentisse ed ero riluttante a chiamarla per paura di svegliarla da un pisolino. Quando so che sta bene, chiamo mentre torno a casa dal lavoro tramite il mio pratico dispositivo Bluetooth. Questo in genere mi dà un buon periodo di tempo di 45 minuti per parlare con lei.

9. Sii presente durante i 'grandi' momenti

Era importante per me essere presente al primo consulto chirurgico di mia madre perché sapevo che avremmo dovuto discutere tra lumpectomia e mastectomia. Questo è un grosso problema. Sapevo anche che volevo stare con mio padre durante l'intervento di mia madre ed essere lì per aiutarla quando si fosse svegliata. Questi sono i momenti “grandi”, i momenti cruciali in cui è meglio essere presenti in carne ed ossa.

10. Visita quando possibile

Ovviamente, non c'è niente come l'assistenza di persona e il potere curativo di un abbraccio. Ora che mia madre ha superato gli ostacoli della chemioterapia e dell’intervento di lumpectomia, possiamo vederla più frequentemente perché ha più energia.

Immagino che la mia lista crescerà e si trasformerà man mano che mia madre verrà sottoposta a radiazioni, ma almeno ho alcuni modi in cui posso fornire supporto mentre affronto i movimenti della vita quotidiana. E si spera che tra un anno, quando mia madre avrà completato tutti i suoi trattamenti, ne festeggeremo un altro “grande” brindando alla sua remissione.

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