Nel giro di una settimana, una malattia autoimmune aveva mio marito sano su un ventilatore e paralizzato

Per gentile concessione di Molly Weisgram

Non sono mai stato un fan di San Valentino. Nella mia mente, è principalmente un'opportunità commerciale. Un modo per vendere cioccolatini, fiori e peluche. Quindi, quando l'amore è diventato improvvisamente più reale che mai a San Valentino nel 2019, non potevo ignorare l'ironia.

Per gentile concessione di Molly Weisgram

Il 14 febbraio 2019 è stato il giorno in cui mio marito è stato inaspettatamente strappato dalle nostre vite e portato in aereo in un ospedale di cure terziarie a tre ore da casa nostra e dai nostri quattro bambini piccoli. Fu il giorno in cui gli fu diagnosticata inaspettatamente una rara malattia autoimmune nota come Sindrome di Guillain Barre .

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L'ultima cosa che avremmo potuto immaginare era questa crisi sanitaria da colpo di frusta. Eravamo giovani e sani. Il nostro obiettivo era crescere i nostri figli, tre maschi e una bambina di otto mesi. Eravamo impegnati a destreggiarci tra le nostre vite professionali con abbandoni scolastici, poppate, attività extrascolastiche e favole della buonanotte. Il senso di colpa della mamma era fin troppo familiare mentre cercavo l'equilibrio. Certi giorni, il meglio che potevo fare era chiudere la porta del mio ufficio e accendere il tiralatte.

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La sindrome di Guillain-Barré era qualcosa di cui non avevo sentito parlare prima della diagnosi. Ho imparato rapidamente che è una condizione che si verifica casualmente quando il corpo attacca erroneamente i propri nervi invece del bersaglio previsto. Questo attacco provoca una progressiva paralisi del corpo con notevole dolore, fino a quando non si placa e i nervi iniziano a guarire. La parte più minacciosa della sindrome di Guillain-Barré è la progressione nel torace e nel diaframma, che può indebolire i muscoli abbastanza da mettere in pericolo la respirazione.

Cinque giorni atroci dopo essere stato ricoverato in ospedale, mio ​​marito era in terapia intensiva, tetraplegico su un ventilatore. Non aveva modo di parlare e provava un dolore inimmaginabile. Il medico spiegò che il suo caso era così grave che la paralisi poteva durare settimane, mesi... o anche di più. Stavamo vivendo un incubo.

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I nostri figli erano al sicuro a casa con i loro nonni, quindi mi sono buttato nel caregiving. Mio marito non aveva modo di comunicare a causa del ventilatore, quindi sono diventata la sua voce. Non poteva muoversi, quindi ho fatto del mio meglio per metterlo a suo agio. Il suo sistema autonomo non si stava regolando correttamente, quindi lo riempivo di ghiaccio quando aveva caldo e lo coprivo con delle coperte quando aveva freddo. Quando ha persino perso la capacità di controllare i muscoli facciali, impedendogli di sbattere le palpebre e invece di lasciarli spalancati, gli ho chiuso con cura le palpebre.

Sei settimane dopo, mio ​​marito ha continuato a librarsi appena sopra la morte, nessuna guarigione in vista. Ho preso la difficile decisione di trasferirlo in un ospedale riabilitativo a sette ore da casa nostra, centro di eccellenza regionale. Ho dovuto tornare dai miei figli, cappello in mano. Era giunto il momento per me di imparare a essere una forte madre single nel mezzo di una crisi. I nostri figli avevano bisogno di me. Ho alzato il mento e ho fatto del mio meglio per essere tutto per tutti. Le mamme sono brave in questo.

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Per gentile concessione di Molly Weisgram

Mio figlio di otto anni è rimasto ferito. Avresti dovuto chiamarci di più per dirci cosa stava succedendo, ha condiviso un giorno la consulenza familiare in risposta al sentimento di abbandono. Mi è caduta la mascella. Il mio bambino non era più piccolo. Era stato spinto oltre la sua età.

Hai ragione Ben. Avrei dovuto rispettarti di più, risposi balbettando. Come potevo spiegare che era stato troppo doloroso non potergli dire che sarebbe andato tutto bene?

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Mio marito è stato sottoposto a un ventilatore per quindici settimane prima di lasciare l'ospedale di terapia intensiva per acuti a lungo termine per una terapia fisica e occupazionale ricoverata intensiva. Il suo ricovero è durato nove mesi mentre aspettava la riattivazione muscolare e poi si è riqualificato per fare tutto da respirare, andare in bagno, battere le palpebre, deglutire, mangiare e muovere il corpo. Abbiamo fatto il lungo viaggio in auto per vederlo ogni fine settimana.

Per gentile concessione di Molly Weisgram

Fu una battaglia incredibile, ma quasi un anno dopo tornò a casa in grado di camminare. Un miracolo.

L'esperienza ci ha fatto trasformare. Ho visto i miei figli lottare, far fronte e dimostrare guizzi di saggezza mentre attraversavamo la difficile situazione. Li ho visti crescere davanti ai miei occhi, non solo in altezza e maturità, ma nella dimensione emotiva.

Anch'io sono cresciuto. Quando mio marito è stato portato per la prima volta in terapia intensiva, ho pianto e ho detto: non so chi sono senza di lui. Ho continuato imparando proprio questo. Per necessità, ho scoperto di essere più forte di quanto pensassi in precedenza.

La situazione mi richiedeva di guidare la mia famiglia in un modo nuovo. Sono diventato la nostra voce. Non solo dovevo parlare a nome di mio marito, dovevo rappresentare la sua umanità e sostenere le sue cure. Dovevo dare spazio ai nostri figli in modo che potessero accettare dentro di sé il torrente di sentimenti che scorreva attraverso i loro cuori e le loro menti. Ho dovuto considerare le conseguenze a lungo termine della malattia ed essere pronto a orientarmi nel nostro futuro.

Per gentile concessione di Molly Weisgram

Ho elaborato tutto questo nel mio diario CaringBridge, un sito Web appositamente progettato per trasmettere viaggi di salute. Il diario mi ha aiutato a trattare privatamente. Condividere pubblicamente la nostra situazione mi ha permesso di essere vulnerabile mantenendo il controllo allo stesso tempo. Mi ha permesso di impostare la narrazione con parole chiare, misurate e oneste. Per inquadrare la nostra situazione in potere, speranza e luce. Inizialmente ho scritto per aggiornare chi teneva ai progressi di mio marito, ma non è passato molto tempo prima che mi sono reso conto che lo stavo facendo per un altro motivo. Per esplorare la nostra interezza.

Al ritorno miracoloso di mio marito, ho continuato a scrivere. Ho scritto come una catarsi, un modo per risolvere il groviglio di emozioni causato dal turbine del trauma. Ho scritto per catturare la nostra esperienza di vita in modo che anche i nostri figli potessero esaminarla con gli occhi degli adulti un giorno. Ho scritto come un modo per condividere la prospettiva e riunire la mia famiglia.

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Per gentile concessione di Molly Weisgram

La mia scrittura si è evoluta in un libro intitolato 'The Other Side of Us: A Memoir of Trauma, Truth, and Transformation'. Prima al A seguito di delle nostre vite. È il libro di un caregiver. Una storia piena di vulnerabilità, onestà e rivelazione. È pieno di verità belle e inaspettate che si trovano nella lotta.

Non è stato un capitolo felice delle nostre vite, ma mi dimostra che ciò che ispira un pensiero profondo, una crescita e una prospettiva, sebbene non sia sempre confortevole, fa ancora parte della gioia.

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