Questo terapeuta fornisce consigli che cambiano la vita a chiunque ami qualcuno con demenza

Mezza Età
Insegnamento sull

kate_sept2004/Getty

Come genitore sulla quarantina, sembra che la maggior parte delle conversazioni con persone della mia età si concentri su due cose: i nostri ragazzi e i nostri genitori anziani. Mentre guardare i nostri figli crescere può essere agrodolce, guardare i nostri genitori invecchiare a volte può essere particolarmente doloroso. Soprattutto quando un genitore o una persona cara vive con la demenza.

La demenza è una condizione progressiva che può essere causata da ictus, lesioni cerebrali o morbo di Alzheimer. Attualmente, 55 milioni di persone nel mondo convivono con la demenza , con quel numero che dovrebbe salire a 78 milioni entro il 2030 e 139 milioni entro il 2050.

La demenza priva milioni di persone dei loro ricordi, indipendenza e dignità, ma sottrae anche il resto di noi alle persone che conosciamo e amiamo, ha affermato Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell'OMS .

Secondo il centro per la prevenzione e il controllo delle malattie , ogni anno, più di 16 milioni di americani forniscono più di 17 miliardi di ore – ovvero miliardi con una B – di assistenza non retribuita a familiari e amici con malattia di Alzheimer e demenze correlate. Il CDC riporta inoltre che circa due terzi dei caregiver della demenza sono donne, con circa un quarto dei caregiver della demenza nella generazione del sandwich, che si prendono cura non solo di un genitore anziano, ma anche dei bambini di età inferiore ai 18 anni.

Con così tante persone che vivono con la demenza, o si prendono cura o amano qualcuno con la demenza, qualcosa deve cambiare. Come ha affermato il direttore generale dell'OMS Tedros Adhanom Ghebreyesus, il mondo sta deludendo le persone con demenza e questo fa male a tutti noi.

Una persona che cerca di cambiare il modo in cui ci prendiamo cura e amiamo le persone affette da demenza è Teepa Snow. I suoi popolarissimi video TikTok che offrono suggerimenti e consigli per le persone che si prendono cura o amano qualcuno con demenza vengono guardati da milioni di persone, una testimonianza di quante persone sono profondamente colpite dalla demenza.

Teepa Snow, MS, OTR/L, FAOTA è un terapista occupazionale specializzato nella cura della demenza e nell'educazione alla demenza. I suoi video su TikTok spaziano dalla spiegazione della differenza tra demenza e Alzheimer, al motivo per cui dire cose come se non sembri che tu abbia la demenza non è particolarmente utile per nessuno, a come aiutare una persona con demenza a ripulire dopo un incidente .

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Il suo account TikTok copre situazioni davvero difficili come il modo in cui il suo approccio sulla neve può aiutare qualcuno a vestirsi quando non vuole essere toccato.

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E questo consiglio su come aiutare i pazienti con demenza a rimanere idratati cambia davvero la vita se ti prendi cura di qualcuno con demenza.

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Ha anche un metodo davvero ingegnoso (e brevettato!) per aiutare le persone affette da demenza nelle attività quotidiane.

La posizione Mano sotto la mano comporta la rotazione della mano da una stretta di mano tradizionale a una posizione in cui i pollici sono intrecciati, ha spiegato a Scary Mommy. La tua mano dovrebbe essere sul fondo della mano della persona che vive con la demenza, fornendo supporto. In questa posizione, puoi stringere la mano per fornire una pressione calmante senza causare dolore o lesioni. Puoi anche usare le dita per la motricità fine mentre porti la mano.

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Ha aggiunto che ciò consente alla persona con demenza di sentirsi autorizzata, come se stesse facendo il movimento da sola con un certo aiuto, invece di farsi fare qualcosa contro la sua volontà. Ha detto che la tecnica della mano sotto la mano è utile per fornire supporto mentre si cammina, passare dalla posizione seduta a quella in piedi, aiutare a mangiare o vestirsi, aiutare con l'igiene personale e molte altre situazioni.

Ho divorato i video di Snow, a volte annuendo con la testa ea volte trattenendo le lacrime mentre li guardo. Snow ha spiegato in uno dei suoi video che li ha realizzati perché ha visto le persone commettere errori di cui si pentono e che causano danni a se stessi o alle persone che vivono con la demenza. Mio padre vive con l'Alzheimer da diversi anni e so di aver commesso degli errori. Non ho sempre saputo come rispondere o gestire una situazione. A volte faccio fatica a connettermi e interagire con lui. Ma voglio imparare. Conosci meglio, fai di meglio, giusto?

Sono stato grato di poter porre a Snow alcune domande che potrebbero aiutare gli altri che si prendono cura o amano qualcuno con demenza, in particolare quelli di noi nella generazione dei panini. Per i genitori di bambini piccoli che hanno anche loro cari affetti da demenza, Snow ha alcuni ottimi consigli su come spiegare la situazione ai nostri figli e rendere le visite più facili per tutti.

Il primo passo è cercare di determinare se il bambino ha notato dei cambiamenti nella persona amata, ha detto a Scary Mommy. Non è necessario sovraccaricarli di informazioni se non hanno ancora notato alcun cambiamento. Quindi, potresti dire: 'Dimmi cosa hai notato di recente su Nana'. Se il bambino esprime di aver notato un cambiamento, convalida i suoi sentimenti e poi aiutalo a capire mettendolo in relazione con qualcosa che ha vissuto.

Ad esempio, suggerisce che se un bambino nota che un nonno sta dimenticando il suo nome, puoi spiegare che il cervello del nonno ha difficoltà a ricordare le cose. Potresti rispondere con: 'Sì, hai notato che a volte dimentica, ed è una cosa sorprendente, eh? Il suo cervello fa davvero fatica a ricordare le cose. Sai come a volte hai anche problemi a ricordare, come quando ti chiediamo di raccogliere i tuoi giocattoli e te ne dimentichi? Anche se il cervello di Nana ha difficoltà a ricordare, ti ama ancora moltissimo.'

Aiutando a mettere in relazione i cambiamenti cerebrali causati dalla demenza con qualcosa di familiare alle esperienze del bambino, afferma che possiamo rendere il cambiamento meno spaventoso.

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Lo ammetto, spesso non sono sicuro di come rispondere quando mio padre mi chiama per nome di mia madre. Gli ricordo il mio nome o lo lascio andare? Anche Snow ha dato ottimi consigli per queste situazioni.

Quando ti chiama per nome di tua madre, suggerirei di rispondere con: 'Le assomiglio proprio, hai esattamente ragione!' Questo potrebbe aiutarli a ricordare che in realtà non sei tua madre. Se la persona continua a chiamarti con il nome sbagliato, Snow suggerisce di lasciar perdere; correzioni ripetute non li aiuteranno a ricordare il tuo nome perché non sono più in grado di conservare tali informazioni. Ancora peggio, correzioni ripetute potrebbero danneggiare la relazione. Suggerisce anche di ricordare alla persona il tuo nome in modo giocoso, ad esempio entrare in una stanza dicendo: Bussa, bussa! Ehi, sono Christie!

Non è geniale?!

Questo video spiega perché parlare più forte non aiuta...

@teepasnow Teepa reagisce e offre alcune cose per cercare di aiutare entrambi ad avere successo! #abilità #consapevolezza della demenza #Caregiver #infermiera #demenza #alzheimer ♬ suono originale – teepasnow

Quando si impegna con una persona cara che ha una demenza avanzata, Snow suggerisce di ascoltare o battere le mani insieme alla musica (soprattutto la musica della loro giovinezza), ascoltare campanelli a vento, massaggi alle mani o ai piedi con i loro profumi preferiti, camminare all'aperto, raccontare storie che sono a loro familiari, o guardando libri o immagini insieme.

Proprio come parleresti con un bambino o un bambino molto piccolo senza aspettarti una risposta o una conversazione, puoi parlare con qualcuno con demenza avanzata anche se non ha sempre le parole per rispondere, ha detto a Scary Mommy. La differenza principale è che è meglio usare una voce più profonda quando si comunica con qualcuno che soffre di demenza, mentre con i bambini piccoli spesso si usa naturalmente una voce più acuta. Un'altra differenza è che, a differenza di un bambino, l'individuo che vive con la demenza ha una vita di esperienze, interessi e favoriti da usare durante le interazioni.

Quando si tratta di consigli per gli stessi operatori sanitari, Snow fa affidamento su quel consiglio secolare che non puoi versare da una tazza vuota.

Molto semplicemente, non puoi essere un caregiver efficace se non ti prendi cura di te stesso e sei esausto, ha detto. Dormire adeguatamente, mangiare cibi sani, fare esercizio regolarmente e prendersi del tempo per fare cose che ti piacciono è essenziale in modo da poter avere la pazienza e la resistenza necessarie per prenderti cura degli altri. Se ti sembra impossibile, fai dei piccoli passi.

Ci ricorda anche che ci vuole un villaggio. Non è mai troppo presto per iniziare a costruire il tuo team di assistenza. Il team di assistenza può includere familiari, amici, personale sanitario retribuito, volontari, operatori sanitari e altri. Il team di assistenza è necessario non solo affinché il caregiver abbia supporto, ma anche affinché la persona affetta da demenza si abitui alla presenza di altri che sono in grado di aiutare. Raccomanda di fare una valutazione onesta di ciò che sei veramente in grado di contribuire finanziariamente, emotivamente e fisicamente e quali parti del caregiving sei disposto a lasciar andare.

Forse uno dei suoi consigli più rassicuranti è questo: il viaggio è spesso una maratona e non è qualcosa che dovrebbe essere fatto da soli.

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