Questo è ciò che ho imparato da genitore di un bambino su una sedia a rotelle

Disabilità
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Frances Vidakovic

Hai un bambino su una sedia a rotelle? Ad ogni modo, inizierò questo post con una storia imbarazzante.

Avevo diciotto anni all'epoca e una sera uscivo con gli amici in un nightclub quando ho visto un ragazzo su una sedia a rotelle. Per qualche ragione, non avevo mai incontrato personalmente un utente di sedia a rotelle prima e in quel momento ho provato un'ondata di emozioni per lui.

Erano sentimenti di pietà e compassione. Rabbrividisco ora al pensiero che la pietà fosse qualcosa che provavo per lui. Ma dato che la vita era già abbastanza dura come persona abile, non riuscivo a immaginare come sarebbe stato avere le lotte aggiuntive di avere una disabilità.

L'ho visto molte volte nel corso degli anni, ma in qualche modo non ho mai superato la mia paura di parlargli o iniziare una conversazione. All'epoca non pensavo che potessimo avere qualcosa in comune. Cosa posso dire? Ero giovane e ingenuo.

Sono passati vent'anni e ora ho un figlio piccolo con una sedia a rotelle e mi ha colpito il fatto che alcune persone possano sentirsi allo stesso modo quando lo vedono.

Potrebbero pensare che perché ha una sedia a rotelle, è diverso. E che questa differenza significa che non possono connettersi con lui, anche se la verità è questa: dentro è proprio come ogni altro umano al mondo, con il desiderio di sentirsi accettato, apprezzato e compreso.

Allora, com'è essere genitori di un bambino con una sedia a rotelle?

A livello superficiale, non è diverso dall'essere genitori di qualsiasi altro bambino. Tu ami tuo figlio. Vuoi che crescano per essere gentili, indipendenti, felici e resilienti.

Dato che ho anche una figlia maggiore che è abile, posso dire onestamente che guardiamo oltre la sedia a rotelle e vediamo nostro figlio per quello che è: un individuo, con le sue speranze, sentimenti, sogni e viaggio da intraprendere. Come ogni altro bambino in questo mondo, ha la sua personalità straordinaria e unica e per fortuna una visione ottimistica della vita.

Ecco alcune cose che ho imparato durante i miei anni da genitore di un bambino con una sedia a rotelle:

L'importanza di avere buoni amici.

Per alcuni genitori, avere una buona rete di amici è un vantaggio. Per me è la mia ancora di salvezza. I miei amici sono fantastici e mi aiutano a sentirmi ottimista e sicura, perché so che sono persone a cui posso rivolgermi nei momenti di bisogno.

L'importanza di grandi amici per mio figlio.

Il vantaggio a sorpresa di avere un bambino su una sedia a rotelle è che di solito sono i bambini più compassionevoli e premurosi ad essere attratti da lui.

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Dicono che gli amici vanno e vengono, ma gli amici di mio figlio sono così speciali che speriamo davvero che rimarranno. In caso contrario, confidiamo che nuovi, grandi amici verranno sulla sua strada. Facciamo del nostro meglio per coltivare queste amicizie al di fuori della scuola perché questi amici valgono tanto oro quanto pesano.

L'importanza di una rete di supporto.

Le nostre vite sono cambiate in tanti modi favolosi e drammatici quando mio figlio ha iniziato a praticare sport su sedia a rotelle. È stato presentato a un folto gruppo di amici che sono diventati rapidamente come una famiglia. Abbiamo incontrato così tanti adulti stimolanti con diverse disabilità che stanno tutti vivendo una vita appagante, senza permettere alle loro condizioni di trattenerli.

E io? Ho avuto modo di incontrare altri genitori che capiscono le esatte difficoltà che affronto e mi lasciano senza fiato con i loro suggerimenti, consigli, amore e supporto incrollabile.

L'importanza di insegnare la resilienza.

Quando mio figlio era ancora giovane, mi preoccupavo molto della resilienza. Come fa un bambino a rimanere forte e sicuro di sé quando ha più della sua giusta dose di sfide che gli vengono lanciate ogni giorno? La maggior parte degli adulti tipici crollerebbe sotto la stessa pressione e nessun genitore vuole vedere il proprio figlio andare in pezzi.

Questa domanda mi ha portato a scrivere un intero libro sul tema dell'educazione di bambini forti e resilienti con bisogni speciali perché ero così determinato a crescere da solo un bambino sicuro di sé, nonostante le sue ulteriori sfide.

Il momento di chiarezza è arrivato dopo un colloquio con il dottor G., un fantastico esperto di genitorialità e sviluppo giovanile che stava visitando la scuola di mia figlia.

A quel tempo, mio ​​figlio era all'asilo e ricordo di essere scoppiato in lacrime perché non avevo idea di cosa ci fosse in serbo per mio figlio in futuro. Tuttavia, il dottor G. mi ha detto una cosa così semplice che la luce in fondo al tunnel è stata improvvisamente di nuovo visibile per me.

Ha detto: Ogni bambino ha solo bisogno di sentirsi amato, apprezzato e CREDERE DI ESSERE BENE IN QUALCOSA. Dagli qualcosa per cui essere bravo.

Due anni dopomio figlio ha iniziato a praticare sport su sedia a rotelle e si è immediatamente distinto in questo settore. È stato reclutato per giocare con gli adulti in una squadra nazionale di calcio in carrozzina. Ha vinto due finalissime nel rugby in carrozzina e la sua collezione di trofei è cresciuta rapidamente fino a includere riconoscimenti come il miglior giocatore, il più leale e il più prezioso. Aveva trovato la sua cosa e lo ha riempito di un senso di orgoglio, forza e scopo.

L'importanza di un matrimonio forte.

La vita è abbastanza dura per i bambini con disabilità fisica senza dare loro inutili fardelli di cui preoccuparsi, quindi io e mio marito abbiamo deciso consapevolmente di lavorare sodo per creare un ambiente domestico armonioso.

Vogliamo che la nostra casa sia un luogo in cui i nostri figli possano tornare a casa, rilassarsi e sentirsi felici. Vogliamo che sia uno spazio sicuro. Immagino che forse non ci saremmo resi conto dell'importanza di questo se non fosse stato per le condizioni di nostro figlio, quindi lo vediamo come una benedizione mascherata. Ora capiamo chiaramente quanto sia vitale essere gentili, indulgenti e impegnati in un matrimonio e in una famiglia. Sì, non è sempre facile, ma ne vale la pena.

L'importanza della gratitudine.

I tuoi occhi si aprono immensamente quando stai crescendo un bambino con qualsiasi tipo di disabilità. Altre persone danno così tante cose per scontate: la loro salute, la loro capacità di camminare, anche ogni momento che passa. Per me, è tutto un dono e questo dono di lungimiranza mi è arrivato solo dalla mia esposizione a questo altro mondo, dove i bambini non vivono vite perfette. Hanno sedie a rotelle o condizioni che li fanno ammalare o sono derubati dell'aspettativa di vivere una vita lunga e sana.

Ma invece di sentirmi indebolito da questa realtà che la maggior parte delle persone non vede mai, ne sono rafforzato. Mi ha dato nuova chiarezza. Una volta anch'io ero come tante persone in questo mondo, inconsapevole delle cose importanti della vita. Pensavo anche che il mio tempo sulla Terra fosse infinito. Ora so che quando raggiungerò il mio ultimo giorno, ci sarà poco rimpianto perché mi chiedo ogni giorno: cosa posso fare oggi per renderlo speciale? Per tutto quello che ho, sono grato.

L'importanza della fede e della speranza.

Quando la vita è difficile, devi avere fede e sperare che arriveranno giorni migliori. Devi credere che qualcosa di grande alla fine verrà fuori da questa avversità. Devi lasciar andare le tue aspettative e seguire il flusso. Forse il nostro percorso non è quello che ci aspettavamo di prendere, ma ehi, va bene. Sfruttiamo al meglio le carte che abbiamo avuto a che fare ogni giorno.

In fondo siamo tutti uguali.

Se potessi tornare ora in quella discoteca, non esiterei a parlare con quel ragazzo su una sedia a rotelle. In effetti, lo cercherei per fargli sapere Ehi, non sei solo. Trovo così strano quando le persone giudicano gli altri in base a razza, religione, orientamento sessuale, classe sociale e aspetto fisico perché so che è come la sedia a rotelle di mio figlio: una barriera che impedisce alle persone di guardare dentro. O forse è un ostacolo che alcune persone non sono preparati ad attraversare per paura o ignoranza.

Ma se le persone si prendessero il tempo per guardarsi dentro o attraversare quella linea, scopriresti che questo adulto o bambino è proprio come te. Sanguinano quando si tagliano. Piangono quando sono feriti. Ridono quando le cose sono divertenti. Guardano programmi TV, ascoltano musica, leggono libri, escono, si divertono e appartengono a famiglie che li adorano. Non vivono in qualche strana bolla isolata.

Il mio consiglio per te: la prossima volta che vedi quella che pensi sia una bolla, assicurati di farla scoppiare.

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