Sto costantemente difendendo mio figlio ed è mentalmente estenuante

Non ho avuto una pausa dal giorno in cui è nata e sono completamente esausto.

Mia figlia Indy è nata a 34 settimane e, dopo un parto traumatico, è stata ricoverata in terapia intensiva neonatale. Sono entrato immediatamente in modalità di ipervigilanza, raccogliendo tutte le informazioni, seguendo ogni direzione e adottando tutte le misure necessarie per aiutarla a guarire. Dopo che lei fu dimessa dall'ospedale e io ero in terapia per il disturbo da stress post-traumatico postpartum, il mio terapista dell'epoca mi assicurò che mia figlia era al sicuro e che non avevo più bisogno di essere costantemente in allerta. Ma si sbagliava.

Man mano che si sviluppava, Indy era costantemente indietro rispetto ai suoi traguardi (anche quando si teneva conto della sua età corretta come prematura). Quando aveva 1 anno, io e mio marito sospettavamo che lo fosse sullo spettro . I suoi sintomi esteriori erano minimi e se non li cercavi specificatamente potevi facilmente non notarli. Tra questo e la sua giovane età, venivamo ignorati dai pediatri ogni volta che esprimevamo le nostre preoccupazioni. Ricordo la rabbia che ribolliva dentro di me ogni volta che lasciavamo un appuntamento, chiedendomi perché nessuno ci ascoltava.

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Mi sentivo come se stessi urlando nel vuoto, ma sapevo nel mio istinto che non stavo reagendo in modo eccessivo, quindi ho continuato finché qualcuno non mi ha ascoltato, rifiutandosi di stancarsi. Ciò di cui non mi rendevo conto in quel momento era che questo livello di persistenza non era temporaneo, o semplicemente quanto avrebbe dato il tono alla mia intera esperienza genitoriale per andare avanti.

Imperterriti, abbiamo fatto valutare Indy dal nostro programma di intervento precoce dello Stato , ma ha ottenuto un punteggio appena sotto la soglia per ricevere i servizi. Mentre i suoi scoppi d'ira aumentavano e il suo sviluppo del linguaggio restava indietro rispetto ai suoi coetanei, l'ho portata in uno studio di terapia privata, implorando i logopedisti e i terapisti occupazionali di assumerla come paziente. Dopo che hanno detto che non aveva un punteggio abbastanza alto nelle loro valutazioni da poterla assumere, mi sono presentato sei mesi dopo chiedendo loro di valutarla di nuovo. Ci sono voluti tre tentativi prima che concordassero che avrebbe avuto bisogno di aiuto. Ero ugualmente convalidato e infuriato, e anche se abbiamo ottenuto questa vittoria, non potevo rilassarmi perché sapevo che c’era ancora molto lavoro davanti a noi.

Quando aveva 3 anni, il suo pediatra finalmente acconsentì essere valutato per l'autismo , ma a quel punto la vittoria sembrava deludente perché eravamo stati inseriti in una lista d'attesa di nove mesi per ottenere un appuntamento con un pediatra dello sviluppo. Mi sentivo infuriato perché avremmo dovuto aspettare quasi un altro anno prima che Indy venisse valutato formalmente. A questo punto, ero così abituato a sostenere costantemente Indy che prendermi una pausa di nove mesi non mi sembrava un'opzione. Quindi, invece di aspettare, io e mio marito ci siamo impegnati per farle ottenere un IEP prescolare attraverso il sistema scolastico pubblico.

IL Il processo IEP ha richiesto mesi e ci ha richiesto di prenderci molto tempo libero dal lavoro, ma siamo riusciti a fornire a Indy i servizi di cui aveva bisogno. Poi, quando finalmente siamo stati visti dal pediatra dello sviluppo e lei lo era formalmente diagnosticato autismo , abbiamo chiesto cosa dovremmo fare per sostenerla. Il dottore ci guardò e disse: “Niente, avete già fatto tutto. Continua a fare quello che stai facendo. Avrei dovuto sentirmi sollevato e rassicurato, ma a quel punto ero onestamente troppo stanco per provare qualcosa.

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Ora, Indy ha 5 anni e ha appena iniziato la scuola materna. Nei mesi precedenti il ​​passaggio dalla scuola materna a quella elementare, io e mio marito abbiamo lavorato con il suo team IEP per assicurarci che i suoi servizi continuassero e abbiamo fatto ulteriori passi per farle fare un tour privato della scuola, della sua classe e un incontro personale con i suoi insegnanti prima dell'inizio dell'anno. Sono passate sei settimane dall’inizio dell’anno scolastico e già sono così, così stanco.

Speravo che una volta sistemata Indy, saremmo entrati in una routine e avrei avuto la possibilità di riprendere fiato. Ma sono già così, così stanco. Ho combattuto per così tanto tempo e, a questo punto, un'opportunità per rilassarmi, per non parlare di una vera pausa, sembra un sogno irrealizzabile.

Mentirei se dicessi che non sono invidioso dei genitori che non devono fare tutti questi salti mortali per i loro figli. Quando la stanchezza aumenta, non posso fare a meno di provare un senso di tristezza perché non mi piacerebbe altro che potermi rilassare e godermi un po’ di più la sua infanzia. Ma a questo punto è come se non sapessi come spegnere il mio costante stato di allerta.

Tuttavia, considero un privilegio essere la mamma di Indy e, non importa quanto mi sentirò stanca, continuerò a lottare per lei finché ne avrà bisogno. E anche quando sarà abbastanza grande per difendere se stessa, sarò lì accanto a lei, amplificando la sua voce per assicurarmi che sia ascoltata.

calmare l'amigdala

Ashley Ziegler è una scrittrice freelance che vive appena fuori Raleigh, Carolina del Nord, con le sue due giovani figlie e il marito. Ha scritto su una vasta gamma di argomenti nel corso della sua carriera, ma ama soprattutto coprire tutto ciò che riguarda la gravidanza, la genitorialità, lo stile di vita, la difesa e la salute materna.

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