Sono un logopedista, ma niente avrebbe potuto prepararmi al ritardo del linguaggio di mio figlio

'Allora... come posso indirizzare mio figlio all'intervento precoce?'

Questa è stata la domanda che mi sono posto ad alta voce un giorno in cucina mentre guardavo il mio due anni il figlio gioca in soggiorno con la sua bambola Cookie Monster. Avevamo appena festeggiato il suo compleanno , e ne aveva una varietà nuovi giocattoli di Sesame Street occuparsi. Avrei potuto fare a meno dell'Elmo parlante, ma era felice. Sembrava adorabile in quel momento, con i suoi capelli biondo sabbia che cadevano in avanti e gli occhi azzurri puntati sul mostro blu impazzito di biscotti che aveva in grembo, ma potrei essere stato un po' di parte. Era anche intelligente, affettuoso e divertente. Perfetto, ovviamente. Eppure ero preoccupato per lui. So che sembra una cosa normale da fare per una mamma, ma non si trattava solo di genitorialità in generale ansia .

Mio figlio aveva bisogno di tubi auricolari per eliminare il fluido che occupava costantemente lo spazio dell'orecchio medio intorno ai 18 mesi. Non aveva mai avuto un'infinità di infezioni alle orecchie come altri bambini per farci capire il problema, ma il fluido era lì lo stesso. Un test dell'udito ha confermato che gli rendeva difficile sentirci parlare chiaramente. La perdita dell'udito causata da questo fluido aveva ritardato il suo sviluppo del linguaggio . È difficile imparare a parlare quando non riesci a sentire quello che dovresti ripetere. Non ero mai stato così grato di averlo gli ha insegnato i segni del bambino a partire dai sei mesi. La lingua dei segni americana ci aveva dato modo di capirci prima che fosse programmato l'intervento chirurgico... anche se potrei essermi pentito di avergli insegnato i segni per 'Elmo' e 'caramella'. Stava facendo progressi con i tubi in posizione e il fluido eliminato, ma non era ancora dove avrebbe dovuto essere dal punto di vista dello sviluppo per la sua età.

Lo sapevo, perché quando non sono alla disperata ricerca di mantenere in vita mio figlio, lavoro come logopedista, in intervento precoce. Per quelli di voi che non hanno familiarità con questo termine, Early Intervention (EI) è un programma per bambini di età inferiore ai tre anni con ritardi dello sviluppo e/o disabilità. Potrebbe anche essere chiamato Nascita fino a tre anni, Neonati e bambini piccoli o qualcosa di simile a seconda di dove vivi. I programmi di alcuni stati funzionano con i bambini fino all’età di cinque anni. (Lavoro in Massachusetts, quindi alcuni dettagli più specifici del programma possono variare nella tua zona, ma l'idea generale è la stessa. Posso sentire tutti i fornitori di EI esclamare 'non è così che facciamo qui!'). I bambini vengono valutati presso un centro EI o a casa (o anche virtualmente, a causa del COVID). Se i test mostrano che hanno un ritardo in un'area di sviluppo come le capacità motorie o la comunicazione, vengono ritenuti idonei ai servizi per i successivi 12 mesi o fino al giorno prima del loro terzo compleanno.

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In generale, questi servizi sono a domicilio, dove uno specialista o un terapista dello sviluppo viene a casa per lavorare con la famiglia. Questo spesso avviene almeno su base settimanale, per circa un'ora alla volta. Il fornitore di servizi istruisce la famiglia del bambino su come lavorare e giocare al meglio con il suo piccolo per migliorare la sua area di ritardo. Assomiglia molto a qualcuno che dà suggerimenti su come giocare al meglio con il proprio bambino… perché, in una certa misura, è proprio così. Il lavoro dei bambini È giocare, ed è così che imparano meglio.

Quindi eccomi qui, una madre il cui compito è utilizzare i miei sei anni di istruzione specializzata (e costosa) per assistere gli operatori sanitari nell'aiutare i loro figli a comunicare... e ora sono io quella che ha bisogno di aiuto con la mia prole. L’Universo ha sicuramente il gusto dell’ironia. Era quasi imbarazzante. Come potrei aiutare tanti altri bambini e le loro famiglie, ma non mio figlio? Sono sua MADRE. È letteralmente il mio lavoro. Sospirai. Eppure, mentre guardavo di nuovo il mio bambino, mi sono reso conto che quello era il problema. Volevo essere sua madre. Solo sua madre e non la sua logopedista. Avevo bisogno di una visione esterna di mio figlio e di qualcuno che mi desse strategie e suggerimenti per un cambiamento. Avevo bisogno di aiuto e ho ricordato a me stesso che non c'era motivo di sentirmi in imbarazzo o in colpa per questo.

Nell'EI, istruiamo i genitori su come ripensare il gioco e interagire con i propri figli per aiutarli a raggiungere i traguardi dello sviluppo. Gli operatori che operano nell'intervento precoce identificano i giocattoli e le attività che un bambino trova interessanti e suggeriscono diversi modi in cui un genitore può utilizzare tali oggetti con il proprio figlio. Ad esempio, a Tommy di due anni potrebbero piacere i puzzle e il suo preferito potrebbe essere un puzzle con animali da fattoria. Il compito del fornitore è quello di modificare il modo in cui Timmy e il suo caregiver giocano con quel giocattolo per indirizzare al meglio l’area del bisogno.

Potremmo chiederci: “Come possiamo giocare con quel puzzle E lavorare su più linguaggio? Forse etichettiamo gli animali su ogni pezzo? Potremmo emettere il suono di ogni animale (moo, baa, neigh). Che ne dici di modellare le parole per le nostre azioni mentre le compiamo, come 'girare', 'tirare', 'spingere' e 'inserire'”. Queste possono sembrare idee semplici, ma trasformano un'attività che piace al bambino in un'opportunità per immergere quel bambino in un vocabolario completamente nuovo. Non dobbiamo limitarci a contare i pezzi o chiedere loro di dire per favore. Un fisioterapista può insegnare a un genitore a tenere i pezzi in alto in modo che un bambino con un tono muscolare basso debba allungarli in alto. Un terapista occupazionale che lavora sulla regolazione sensoriale potrebbe suggerire di nascondere i pezzi in un secchio di riso in modo che il bambino sia esposto a nuove trame mentre scava per i diversi animali. La maggior parte dei terapisti e degli specialisti dello sviluppo sono formati per sviluppare modi creativi e personalizzati per affrontare più aree di bisogno contemporaneamente, il che è chiamato approccio transdisciplinare (in contrasto con un modello multidisciplinare in cui più terapisti vedono il bambino lavorare specificamente sull'area di cura designata). sviluppo.)

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Potevo fare tutte queste cose, e l'avevo fatto con innumerevoli famiglie, e ora avevo bisogno di sperimentare la situazione dall'altra parte. Il linguaggio di mio figlio stava migliorando, anche se lentamente. Avevo anche preoccupazioni per la sua esigente alimentazione e per alcune difficoltà sensoriali che sembrava avere con determinate consistenze. Quel ragazzo non toccherebbe la vernice anche se ciò significasse che gli avessi dato 1.000 Oreo, e lo stesso vale per Play-Doh. Sembrava anche stancarsi rapidamente quando si arrampicava e si sedeva senza supporto sul pavimento, e sospettavo che avesse alcuni muscoli centrali deboli (scusa amico, questo l'hai capito da me).

Sapevo che aveva bisogno di aiuto non solo per parlare, ma come la maggior parte dei genitori, trovavo difficile ammettere che mio figlio era tutt'altro che perfetto così com'era. È stato un po' imbarazzante dover indirizzare mio figlio a un servizio che fornisco per vivere. Lo sapevo, sapevo che non c'era vergogna nel chiedere una valutazione, o dei servizi se ne aveva bisogno. Mi sono ricordato che la parte vergognosa sarebbe stata sapere che questo supporto esisteva e scegliere di non accedervi a causa del mio orgoglio ferito da SLP. Così ho chiamato. Non ho aspettato di vedere se avesse fatto meglio da solo o se fosse riuscito a superare le sue sfide. Mio figlio si è qualificato per visite settimanali con uno specialista dello sviluppo e con un terapista occupazionale. Ha anche frequentato un gruppo di gioco settimanale sull'EI, che gli ha permesso di esercitarsi nell'interazione con i suoi coetanei e nel seguire le routine della classe. I suoi progressi nel corso dell’anno successivo furono sorprendenti.

Oggi è un bambino di tre anni gioioso che non sta mai zitto e adora giocare con gli altri bambini. Mangia una più ampia varietà di cibi e la sua forza è migliorata in modo esponenziale. Potrei essere l'unico genitore che ha applaudito suo figlio quando è riuscito finalmente a salire sullo scivolo, il che richiede una buona dose di forza. Sono così felice di non aver aspettato e che non si sia perso quei servizi.

Il problema che i fornitori di assistenza precoce stanno riscontrando è che genitori e pediatri stanno aspettando troppo tempo per indirizzare i loro figli alla valutazione. Alcune famiglie non saprebbero nemmeno dell’esistenza dell’EI, se non conoscessero qualcun altro il cui figlio ha ricevuto servizi. Non possono chiedere qualcosa che non sanno essere un'opzione. Altri conoscono l'EI ma pensano di aver bisogno di una prescrizione o di un rinvio da un medico per avere una valutazione. Pediatri, DCF, personale delle unità di terapia intensiva neonatale e molte altre professioni raccomandano i servizi di EI, ma anche i genitori possono rivolgersi autonomamente. Lasciatemelo dire ancora una volta... Tu sei l'esperto di tuo figlio e puoi indirizzarlo se hai dubbi.

Anche alcuni pediatri sembrano esitanti nel consigliare i bambini troppo presto. È Mai troppo presto. Anche se quel bambino viene valutato e si scopre che non ha ritardi, può essere nuovamente indirizzato in qualsiasi momento prima dei tre anni se emergono nuove preoccupazioni. Non è un affare unico. Ad esempio, i bambini vengono regolarmente dimessi dai servizi per aver raggiunto traguardi motori solo per essere valutati nuovamente e riprendere i servizi a causa di problemi con le loro abilità sociali o perché i genitori non riescono a capire cosa stanno cercando di dire quando parlano. La ricerca mostra che mentre alcuni bambini riescono a recuperare senza assistenza, circa il 20% avrà bisogno di un sostegno a lungo termine e non c’è modo di dire a quale di questi due gruppi si troverà il bambino.

Anche per chi lavora sul campo, l’intervento precoce è stato sorprendente per la nostra famiglia. Avere qualcun altro che mi dasse idee sulle attività, che mi dicesse come utilizzare le strategie durante la normale routine della nostra giornata e che guardasse mio figlio con una nuova prospettiva non ha prezzo. Non è stato sempre facile, e talvolta addirittura sconvolgente, avere qualcuno che sottolineava una sfida che non ti rendevi nemmeno conto che tuo figlio stava affrontando. Eppure, al terzo compleanno di mio figlio, quando abbiamo dovuto dire addio ai nostri fornitori, ero incredibilmente grato che fossero stati nelle nostre vite. Ho imparato così tanto su me stesso come genitore, su ciò di cui mio figlio aveva bisogno per avere successo e su come darglielo. Anche con un master in disturbi della comunicazione, avevo bisogno di aiuto per essere educato su come essere al meglio la mamma di cui mio figlio aveva bisogno che fossi. E noi siamo migliori per questo.

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