Un giorno rimarrai sbalordito da quanto sei forte

Sfide
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Per gentile concessione di Genny Jessee

Sapevi che una serie di condizioni neurologiche può essere diagnosticata da un esame oculistico di routine? Sono sicuro che tutti voi neurogenitori state annuendo, ma non me ne sono reso conto fino a quando non l'ho sperimentato con mia figlia June.

Immediatamente dopo che il neurologo ha confermato che June non aveva solo convulsioni ma spasmi infantili, abbiamo dovuto eseguire una serie di test su di lei: un prelievo spinale, esami del sangue, test genetici, una PET e una risonanza magnetica. È stato tutto un inferno da affrontare, e non come volevo passare il tempo con il mio bambino di dieci settimane. Dovremmo coccolarci sul divano, non in ospedale a frugare e spronare June, pensai.

Ricordo di aver consegnato June all'anestesista per la prima volta prima della risonanza magnetica. Hanno dovuto sedarla per tenerla ferma per il test, e non riuscivo a smettere di piangere finché non fu di nuovo tra le mie braccia.

Uno dei test più facili per giugno è stato un appuntamento di emergenza con un oftalmologo. Dopo aver dilatato gli occhi, il dottore è entrato, ha acceso una luce mentre la guardava negli occhi per quelli che sembravano solo pochi secondi.

Ebbene, non ha la sclerosi tuberosa, disse il dottore alzandosi in piedi, elencando alcune altre condizioni che ora ho dimenticato che poteva escludere solo guardandola negli occhi.

È un sollievo, vero? Ho chiesto mentre prendevo June, iniziando a piegare le ginocchia per farla rimbalzare delicatamente mentre le davo una pacca sulla schiena. June amava movimenti come questo.

Dipende da come la guardi, ha risposto. Ha ancora gli spasmi e non sappiamo perché.

Oh... dissi piano nella guancia di June. Quindi volevo che avesse una malattia terminale? Stavo diventando così confuso su ciò che avrei dovuto sperare. Si scopre che qualunque cosa June avesse finito per portare a un destino simile o peggiore di molte delle malattie che temevo in quel momento. E fino ad oggi, non sapere cosa ha preso la nostra bambina è la cosa più difficile da capire per me.

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All'inizio di questo mese, ero al mio appuntamento con l'oculista. Ho menzionato June e quanto sia stato assurdo per me che alcune malattie possano essere diagnosticate o escluse guardando gli occhi di qualcuno.

Il dottore ha spiegato che non possono diagnosticare tutto, ma possono vedere alcune cose in base alla pressione sul nervo ottico – almeno, penso che fosse quello che stava dicendo, ed è quello che ho capito comunque.

Quanti anni ha tua figlia adesso? chiese.

Giugno? Oh, è morta...

Rendendosi conto che non era affatto preparato per quello, ho aggiunto, nel 2016, così diversi anni fa. Aveva quasi quattro anni. Era davvero malata.

Oh mio Dio, mi dispiace tanto. Per cosa è morta?

Non lo sappiamo. Qualche tipo di disturbo neurologico o neurodegenerativo. Non è stata diagnosticata.

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Si è seduto lì con me, facendo domande e confermando quanto sia stata terribile la nostra esperienza, e confermando fino a che punto la medicina deve ancora arrivare anche se siamo arrivati ​​​​così lontano.

Per gentile concessione di Genny Jessee

Mentre parlavo di George e Peter, si è fermato e ha chiesto: Aspetta, quindi eri incinta di tuo figlio quando June è morta? di nuovo, suonando stupito.

Aveva circa otto mesi. Aveva tre mesi quando June iniziò a morire, dissi.

Oh mio Dio! si offrì con compassione. E ho sentito davvero il suo shock e la sua sincerità. Sei una donna incredibilmente forte.

Ho sentito questa affermazione molte volte nel corso degli anni, gettandola da parte. Cos'altro potrei essere? Ero forte per impostazione predefinita, non per scelta, giusto? Ma mentre guardavo la mia esperienza con occhi nuovi durante l'appuntamento dal dottore, attraverso i suoi occhi inconsapevoli, ho visto il mio coraggio. Che ci crediate o no, a volte dimentico che la nostra storia è devastante. Mi ci abituo semplicemente vivendolo, e posso ignorare il mio dolore... e la mia forza.

Grazie, dissi guardandomi le mani e annuendo. E questo era quello. Non c'era alcuna spiegazione, qualificazione o minimizzazione da parte mia, solo totale accordo e stupore in quello che ho fatto come mamma.

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Ho lasciato l'appuntamento sentendomi orgoglioso di me stesso. Quando sono uscito nel parcheggio, ho sentito lacrime di tristezza - ma anche piene di timore reverenziale - scivolarmi lungo la guancia. Li ho strofinati da parte con le dita prima di aprire la portiera della macchina per tornare a casa.

Sono passati più di cinque anni dalla morte di June e quasi dieci da quando è iniziato questo viaggio pieno di colpi di scena. Fermandomi a guardare indietro, mi sentivo come se avessi appena finito qualcosa di enorme. Ricordava le mie estati trascorse da adolescente in un campo nel Minnesota settentrionale, dove partecipavo a viaggi avventurosi all'aria aperta nella regione dei laghi del Nord e, la mia ultima estate lì, attraverso Bob Marshall Wilderness nel Montana. Durante queste avventure, sono stato sfidato fisicamente ed emotivamente mentre mi godevo panorami mozzafiato e legavo con vecchi e nuovi amici attraverso esperienze condivise. Ho imparato che potevo fare cose difficili in questi viaggi e quella lezione mi è rimasta impressa, soprattutto come mamma di June.

Questo breve appuntamento mi ha ricordato che di solito non è fino a quando non abbiamo camminato per l'intera montagna, ci stiamo allontanando da essa e, per inciso, ci giriamo per vedere cosa abbiamo effettivamente realizzato. È lì che ci rendiamo conto di quanto siamo forti. Ci fermiamo, aggrappandoci alle cinghie dei nostri zaini che sembravano così dannatamente pesanti quando abbiamo iniziato a percorrere il sentiero. Quindi guardiamo i nostri stivali: sono più consumati e le vesciche non sono così grezze; stanno guarendo. Diamo un'altra occhiata a quella montagna mastodontica che abbiamo appena affrontato, aggiustiamo il nostro zaino, sentendoci a nostro agio nel portarlo, quasi instabile senza di esso ora. Mentre ci dirigiamo fuori dalla natura selvaggia, promettiamo di non dimenticare mai i punti di vista, il dolore, le sfide, le lezioni di vita, le battute interiori e i ricordi fatti. Ci impegniamo a far contare il tempo speso.

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Di certo non ho superato il trauma della malattia di June, la cura per lei e poi il dolore per averla persa. Non lo sarò mai. Ma con una certa distanza, mi sento come se fossi a un punto di svolta ora. Posso guardare indietro e guardare la mia famiglia – me – con meraviglia. Alcuni anni fa, non riuscivo nemmeno a pensare al tempo senza socchiudere gli occhi e indietreggiare per la paura. Il tempo lo ha alleviato e sono pronto a uscire nel mondo con questa vita che Matt e io stiamo creando con i nostri ragazzi e ci aggrappiamo alle cose belle che ho imparato lungo la strada, giurando che significhi qualcosa.

E nel caso tu abbia bisogno del permesso, si spera, non lo fai, ma se lo fai, voglio dirti che quello che stai passando è straordinario e lo stai conquistando, passo dopo passo. Potrebbe sembrare che tu non abbia scelta, ma fidati di me, ce l'hai. Hai sempre una scelta. Quindi non diminuire il tuo potere; immergilo, fai un respiro, riposa e poi portalo con te mentre continui a scalare quella montagna. Sono in soggezione di te.

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