Rochelle Johnson non conosceva nessuno con autismo. Poi a suo figlio fu diagnosticata.

L'influencer di Instagram si apre su ciò che ha imparato lungo il percorso e su come altre mamme l'hanno aiutata.

Ai suoi follower (più di mezzo milione e si contano tra Instagram, TikTok e YouTube), Rochelle Johnson è sinonimo di stile. Il creatore di contenuti l'ha lanciata blog di moda Beauticurve nel gennaio 2013 come “spazio sicuro designato per le donne plus size”. Nel corso del tempo, insieme alla famiglia di social media in rapida crescita di Johnson, si è ampliato, coprendo ora i viaggi, la bellezza e la vita in generale.

E, per Johnson, che ha costruito la sua comunità online sull’autenticità, condividere la sua vita ora significava aprirne una parte molto personale: il viaggio della sua famiglia da quando ha conosciuto suo figlio Creed, 7 anni, rientra nello spettro autistico. Proprio come ha creato uno spazio sicuro per le donne plus size, Johnson sapeva di voler posizionare la sua piattaforma come uno spazio sicuro in cui le madri che affrontano l’autismo potessero sostenersi a vicenda.

Mentre il mese della sensibilizzazione sull'autismo volge al termine, Scary Mommy si è seduta per una chat su Zoom con la mamma di due figli gentile, riconoscibile ed empatica che crea contenuti.

Scary Mommy: Com'è stato il viaggio della tua famiglia per ricevere la diagnosi di Creed?

Rochelle Johnson: Abbiamo notato una certa regressione quando aveva circa 18 mesi, semplicemente non salutava più né parlava più. Penso che Mike [il marito di Johnson] e io stessimo indagando separatamente, cercando solo di capire cosa stesse succedendo. Entrambi siamo arrivati ​​alla conclusione, Potrebbe essere autistico?

Non conoscevamo nessun altro nello spettro, quindi era una specie di novità. Ma per fortuna, siamo riusciti a capirlo presto. Quando aveva 2 anni, lo abbiamo fatto valutare dal nostro centro locale specializzato nell'autismo; è lì che ci ha mandato il nostro medico. Gli è stato diagnosticato un livello 3, che secondo loro necessita di un supporto sostanziale.

SM: Cosa significa per Creed?

RJ: Tecnicamente non è verbale; parla, ma ha una comunicazione limitata. Dico che non è colloquiale perché può dire: 'Voglio il pesce rosso' e 'Voglio la soda'.

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SM: Dopo la diagnosi, quale è stato il passo successivo?

RJ: L'intervento precoce è la cosa migliore, quindi abbiamo iniziato le terapie. Insegnargli solo a fare cose che gli altri bambini potrebbero imparare in modo più naturale, come vestirsi, persino usare il vasino: proprio queste cose per le quali ha bisogno di ulteriore aiuto. Quindi ha iniziato la terapia dello sviluppo, ovviamente, la logopedia e la terapia occupazionale perché a volte le capacità motorie non sono così forti.

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SM: Che meraviglia che tu abbia un centro specializzato nell'autismo nella tua zona... So che molti genitori trovano difficile persino ottenere una diagnosi senza quel tipo di struttura nelle vicinanze.

RJ: E per quelli disponibili ci sono lunghe liste d'attesa. Abbiamo dovuto aspettare sei mesi solo perché ricevesse una diagnosi, e non puoi passare ad altre terapie come l'ABA [analisi comportamentale applicata] finché non ti viene diagnosticata. Quindi è solo un lungo processo.

SM: Come madri, lo siamo COSÌ protettivi nei confronti dei nostri bambini, e c'è sempre questa paura che possano farsi male se li condividiamo con il mondo. Come sono state le conversazioni tra te e Mike nel decidere di rivelare questa parte di Creed ai tuoi follower?

RJ: Poiché non avevamo molto supporto né conoscevamo molte persone che soffrono di autismo, penso che stessimo solo cercando una comunità di persone che stavano attraversando le stesse cose. E onestamente, era la cosa migliore che potessimo fare, oltre all'intervento precoce.

SM: Altre mamme ti hanno contattato per condividere le loro storie con te in risposta?

RJ: Sì! Tonnellate di mamme e nonne. In realtà, quando Creed stava entrando all'asilo, stavo cercando di decidere quale scuola frequentare e pensavo: Non ne ho idea . Non conosco nessuno qui che abbia un figlio nello spettro e viva nella mia zona . Quindi ho scelto la scuola più vicina perché non sono riuscito a trovare alcuna informazione.

Uno dei miei follower mi ha contattato e ha detto: 'Vivo nella stessa zona'. Andiamo in quest'altra scuola che è anch'essa vicina.' Ho detto: 'OK, beh, confrontiamo gli appunti dopo un po'', ma non riuscivo a ricordare il suo nome.

Poi un giorno, ero a Target, e lei si avvicinò e disse: 'Sono stata io a contattarmi per la scuola'. A quel punto, era passato un anno intero e volevamo davvero farlo uscire la scuola in cui frequentava. Lei diceva: 'Sì, la scuola in cui siamo è fantastica, l'insegnante è eccezionale'. Quindi ora sono effettivamente nella stessa classe.

SM: È davvero sorprendente!

RJ: Sì, è stata la cosa migliore di sempre perché la scuola è davvero molto migliore. E non lo avrei mai saputo se non avessi contattato la mia comunità a riguardo.

SM: Oh, lo adoro. Hai menzionato le lezioni che hai imparato lungo il percorso. Cosa risalta?

RJ: Numero uno, l'intervento precoce è il modo migliore per affrontare la questione e non si può aver paura di affrontarlo direttamente.

Sembra che ora che abbiamo condiviso che Creed è nello spettro, molte più persone si sono rivolte a noi, anche familiari, e dicono: 'Oh, penso che mio figlio o mio nipote sia nello spettro'. '... E io dico: 'Devi andare a parlare con il tuo medico, dirgli le tue preoccupazioni e vedere se riesci a sottoporli a terapie diverse e cose del genere, anche se non sono autistici.'

Diciamo loro: 'Non aspettare'. So che è difficile, ma devi solo fare ciò che è meglio per tuo figlio.'

L'altra cosa che dico sempre alle persone è: 'Hai già, dentro, ciò di cui hai bisogno per gestire questa situazione'. Anche se è qualcosa con cui potresti non avere familiarità, ho la sensazione che, come genitori, abbiamo già l'innato capacità di gestire qualunque cosa ci capiti nel piatto.

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SM: Mentre stai cercando di capire tutto questo, c'è anche il compito di aiutare gli amici e la famiglia a essere lì per Creed nei modi che meglio lo supportano. Anche lì c’è stata una curva di apprendimento?

RJ: È stata sicuramente una curva di apprendimento per tutti. Cerchiamo solo di educare delicatamente , su diverse cose che gli piacciono. «Potrebbe non volerti abbracciare, e va bene così. Dategli semplicemente il cinque”. È una specie di abbraccio per lui; se alzi la mano, ti darà il cinque.

Penso che, naturalmente, le persone vogliano che i bambini dicano molte cose. Tipo: 'Dì questo, dillo quello'. E noi: 'OK, non può dirlo in questo momento, o non vuole'. Alcune cose che può dire semplicemente non vuole dirle , ed è solo una parte dell'autismo. Cerchiamo solo di trovare altri modi in cui possa comunicare con loro, come il cinque. È così che stiamo comunicando in questo momento.

Sento che tutti si sono adattati davvero bene... tutti lo hanno accettato e dicono: 'OK, è proprio Creed'. E lo è; è semplicemente Creed: lo farà a modo suo, e va bene. Non deve essere il modo tradizionale o il modo a cui sei abituato. Può farlo a modo suo. Quindi penso di ricordarlo a tutti.

SM: Hai anche una figlia, Evan, di 2 anni. Come fate tu e Mike a mantenere lo spazio per ciò di cui Creed ha bisogno, assicurandovi allo stesso tempo che la sorellina si senta speciale?

RJ: Hanno i loro percorsi. A Creed, per la maggior parte, piace fare le sue cose. Voglio dire, ha 7 anni, quindi fa letteralmente le sue cose e, molte volte, non vuole essere disturbato. A Evan piacciono molte attenzioni e affetto.

Ma ogni volta che uno vuole giocare con l'altro, è davvero divertente perché a volte lei si arrabbia davvero e dice: 'Oh, Creed, lasciami in pace', e lui ride. Lo adoro perché sento che è una relazione tra fratelli davvero normale. Anche se hanno una barriera comunicativa, ho la sensazione che lei lo capisca. È davvero bello da vedere.

SM: Che consiglio hai per gli altri genitori che vogliono conversare con i propri figli per aiutarli a capire meglio in modo che possano essere inclusivi e gentili?

RJ: Ci sono molte risorse che puoi utilizzare per aiutare tuo figlio a capire. Recentemente, la mia amica mi ha chiesto: “Come posso aiutare mio figlio a comprendere il Credo?”. Le ho detto: “Ci sono”. Daniele Tigre episodi!’ Poi, mentre stavo cercando gli episodi, ho scoperto che la PBS ha un intero elenco di spettacoli che parlano di autismo per aiutare i bambini a capire. Quindi, questa è davvero un'ottima risorsa che ho già utilizzato.

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JS: Non credo che le persone si rendano sempre conto di quanto ci vuole per creare contenuti. Come riesci a bilanciarlo con l'essere in questa stagione di genitorialità?

RJ: Cerco di bilanciare il meglio che posso, ma non so se qualcuno lo sa davvero. Sento che è l'unica cosa così difficile da fare. Faccio del mio meglio e cerco di non essere duro con me stesso. Dico: 'Posso fare solo quello che posso fare'. Non posso fare altro.’ Questo è un po' il mio motto per tutto.

Questa intervista è stata modificata e condensata per chiarezza.

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