Ricoverare mio figlio per un trattamento di salute mentale è stata la decisione più difficile che abbia mai dovuto prendere

“Sfortunatamente, i soldi vengono dall’abuso di sostanze, non salute mentale per i bambini . Se tuo figlio ha bisogno di una riabilitazione dalla droga, posso trovarne centinaia.

Questo è quello che ho detto principale compagnia assicurativa mi ha detto empaticamente oggi mentre chiedevo informazioni. Dopo aver raccontato emotivamente la mia situazione per l’ennesima volta, ho sentito un po’ di speranza quando il rappresentante della salute comportamentale ha detto: “Se una struttura è in rete, è coperta al 100%”. La mia speranza, tuttavia, è stata di breve durata, poiché aspettavo che il suo sistema difettoso sistemasse le strutture.

Mentre cercava strutture residenziali per la salute mentale dei bambini, ho trattenuto il respiro. Dopo ore di ricerca, avevo una lista. Un elenco di luoghi rinomati. Una lista di controllo di ciò che hanno offerto. Un elenco di pro e contro per aiutare a determinare il meglio del meglio.

Ma poi ha cercato. “Lasciami cercare strutture per bambini nel New Jersey. (Pausa). Oh wow! Non ce ne sono. Ok, espanderò la ricerca a 100 miglia. Oh mio Dio, non c'è ancora niente. Va bene, lasciami andare al database nazionale... mi dispiace tanto, ma non è venuto fuori nulla.'

Giusto. La mia principale compagnia assicurativa copre i soggiorni residenziali psichiatrici infantili al 100%. Ma non c'è uno struttura nel Paese quello è in rete. Potresti volerlo leggere di nuovo. Perché dobbiamo aspettare che la malattia mentale si manifesti in qualcosa di peggio prima di curarla?

Mia figlia Grace ha sempre lottato. Per quanto posso ricordare, ha avuto difficoltà con la regolazione emotiva, la socializzazione e le capacità di comunicazione. Quindi leggo libri, articoli e blog. L'ho portata da tutti i dottori che pensavo potessero aiutarla. Abbiamo iniziato con un pediatra dello sviluppo, consulenza individuale e di gruppo. Poi siamo passati da uno psichiatra e abbiamo provato più combinazioni di farmaci. Quando ha raggiunto la pubertà e le sue condizioni sono peggiorate di dieci volte, ho provato un endocrinologo e uno specialista in mestruazioni pediatriche. Sto ancora cercando risposte.

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Grace si agita. Dopo circa tre o quattro ore nello stesso posto, diventa irrequieta. Irrequieta non è la parola giusta, ma non sono sicuro che nemmeno il Webster’s Dictionary abbia una parola per descrivere cosa le succede in questo stato d’animo. Cammina, ride, il suo affetto cambia. Alla fine questo la porta a sentire il bisogno di sfuggire alla sua situazione attuale.

In un ambiente scolastico, puoi immaginare i problemi di sicurezza. La prima volta che è stata trattenuta è un trauma che è rimasto impresso nella mia memoria. Non sono sicuro di cosa sia morto esattamente dentro di me quel giorno, ma ho sperimentato la forma più pura di dolore. Mi sono accasciato dal dolore, ho urlato dalla bocca dello stomaco e ho pianto per ore.

Purtroppo cominciò a provare quotidianamente questa intensa agitazione. Il suo meccanismo di coping è diventato cercando moderazione come unico modo per tenere sotto controllo il suo corpo. Quindi nella comunità ha cercato la polizia che conosceva bene la sua storia dopo ripetuti incidenti. Nella sua nuova scuola terapeutica, ha oltrepassato i limiti della sicurezza per lo stesso scopo.

Non ho a che fare con il tipico preadolescente che ha bisogno di disciplina. Ho a che fare con una bambina con una grave malattia mentale che ha bisogno di più cure di quelle che posso darle in questo momento per stare al sicuro.

Recentemente, ad esempio, ha iniziato a prendere ripetutamente a pugni un muro di cemento. Più tardi quella notte l'ho portata di corsa dal dottore per sapere che si era rotta la mano. Alcune settimane dopo, il cast si è staccato. Il primo giorno di scuola, ha usato la stessa mano per ricominciare a prendere a pugni il muro finché non ha avuto bisogno di essere trattenuta per la sua sicurezza.

Durante un periodo particolarmente difficile di due mesi all'inizio di quest'anno, è stata ricoverata in ospedale tre volte alla settimana in ambulanza. La scena si è svolta ogni volta come un orologio. Quando siamo arrivati ​​in ospedale le sue gambe e le sue braccia erano legate con cinghie dure (era liberata da quelle morbide). Tuttavia ci sono volute diverse guardie del corpo per trasferirla in un letto.

Immediatamente i medici le avrebbero somministrato il sedativo standard composto da tre farmaci diversi, iniezioni alla gamba. Mia figlia di 12 anni non sussultarebbe nemmeno. Il suo sistema nervoso era così potenziato che hanno dovuto darle una dose di ketamina. Tuttavia non avrebbe mostrato segni di calmarsi. Lei scalciò, combatté e urlò. Successivamente avrebbero dato al suo povero corpicino tre volte la dose originale di ketamina. Questo alla fine le avrebbe impedito di resistere e si sarebbe addormentata pazza. Resterei sveglio quelle notti a guardare il suo petto alzarsi e abbassarsi, su e giù, su e giù, sapendo che questi sedativi possono interferire con la respirazione.

Ho innumerevoli storie su come vivere una crisi dopo l'altra crisi inimmaginabili. Innumerevoli storie in cui la sua malattia mentale ha colpito non solo Grace, ma anche la sua sorella gemella e il fratello che non mostrano segni di malattia mentale. Alla fine, con la guida e la sollecitazione di moltissimi professionisti, ho preso la decisione più difficile della mia vita. Mia figlia andrà in una struttura residenziale per ricevere l'aiuto di cui ha bisogno. Ho passato l'ultimo anno a dirmi che avrei potuto affrontarlo a casa, che avrei dovuto essere in grado di gestirlo a casa. Ma sono arrivato a capire che non si tratta di “gestirlo”. Si tratta di ciò che è meglio per lei. Un terapista ha chiesto: “Se tua figlia avesse il cancro, ti sentiresti male a ricevere il suo trattamento? Questo è altrettanto reale”.

Sto lavorando con lo Stato e con un case manager della contea, ma è stato un processo estremamente lungo con molti ostacoli. Ecco perché inizialmente ho contattato la mia assicurazione per vedere se potevano aiutarmi. Dopotutto, lavoro duro per ottenere buoni benefici. Immagino che non sia abbastanza. Se un bambino e una famiglia sono in crisi, perché dovrebbero aspettare mesi e fare i salti mortali per chiedere aiuto?

Ora che ho fatto i conti con il passaggio attraverso il sistema statale, ho scoperto che ci sono ostacoli ancora più grandi da affrontare a questo punto. È stata approvata dallo Stato per una struttura di terapia intensiva, ma la lista d'attesa è di nove mesi. Ci sono strutture private, ma le loro tariffe sono enormi. Lo prendo giorno per giorno e combatto.

Sono un insegnante con due master in pedagogia e ho trascorso gli ultimi anni a combattere. Lottare contro le porte che non si aprono. Lottare per una speranza che sembra allontanarsi ogni volta che mi avvicino. Combatto con le mie telefonate incessanti, le mie infinite domande alle riunioni, la mia costante ricerca, la mia insistenza nel parlare con il supervisore e le mie lacrime inghiottite dietro una faccia coraggiosa. La maggior parte delle volte sto combattendo una battaglia persa. E la mia carriera sta lavorando all'interno del sistema di cura dei bambini. Se è così difficile per me ottenere aiuto da mia figlia in caso di crisi, come riescono le persone che non conoscono i dettagli?

Per la maggior parte dei genitori deve essere difficile comprendere la decisione di collocare mia figlia in una struttura residenziale per mesi. Sei mesi fa non avrei capito per nessuno questa scelta. Ma sono arrivato ad accettare (la maggior parte delle volte) che qui non ho a che fare con una cattiva genitorialità. Non ho a che fare con il tipico preadolescente che ha bisogno di disciplina. Ho a che fare con una bambina con una grave malattia mentale che necessita di più cure di quelle che posso darle in questo momento per stare al sicuro... per arrivare alla radice del problema e trovare finalmente la giusta combinazione di farmaci e terapia per lei.

Perché ho cercato risorse e Internet in cerca di indicazioni, di una mappa stradale, di qualcuno con una storia simile e ho trovato molto poco. Perché ho contattato innumerevoli organizzazioni per ricevere assistenza e ho trovato ben poco. Perché quando i dettagli della mia storia sono trapelati nella mia vita personale, sono rimasto scioccato dal numero di persone che sono venute da me in privato per condividere le loro esperienze di lotte simili. Perché credo che sarà un passo importante (anche se terrificante) per superare la mia vergogna e il mio senso di colpa. Per tutto questo ho deciso di iniziare a raccontare la nostra storia, con la benedizione dei miei figli.

Durante un periodo particolarmente difficile di due mesi all'inizio di quest'anno, è stata ricoverata in ospedale tre volte alla settimana in ambulanza.

Racconto la nostra storia in modo che quando coloro che verranno dopo di me setacceranno Internet con le loro domande, si spera che trovino la mia storia e sappiano che non sono gli unici. In modo che quelli che non affrontare la malattia mentale capirà il significato personale dell’affermazione: “Il nostro Paese è in una crisi di salute mentale”.

Non ho esperienza professionale e sicuramente non ho le risposte. Ma poiché continuerò a cercare quelle risposte e a lottare per mio figlio, credo che il finale della nostra storia sarà felice. Credo che un giorno potremo guardare indietro a questi post per ricordarci quanta strada abbiamo fatto e quanto abbiamo superato.

Fino ad allora, sentiti libero di unirti a me mentre espongo ciò che è sembrato vergognoso e segreto per troppo tempo. Sono genitore di una bambina con una malattia mentale debilitante, ma al momento l'aiuto di cui ha bisogno non si trova da nessuna parte.

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