Questo è davvero ciò che significa essere genitori di un bambino con bisogni speciali

Quando ho deciso di avere un bambino, avevo grandi fantasie su quanto sarebbe stato perfetto. Ho immaginato una vita incantata, piena di divertenti gite nel campo delle zucche o di foto con Babbo Natale e il coniglietto pasquale. Insegnare al bambino come camminare e parlare. Ciò che ho ottenuto invece è stata una diagnosi terminale e la lotta più dura e gratificante della mia vita.

Non avevo mai pensato che questa mia nuova vita fosse una possibilità. Tutte le nostre ecografie erano normali. Non c'era motivo di preoccuparsi. Chi avrebbe mai pensato che avrei dovuto mettere la mia neonata su un elicottero e farla volare a due ore di distanza per poter ricevere cure mediche adeguate? Chi avrebbe mai pensato che avrei dovuto combattere contro l'ospedale locale per il suo diritto a cure mediche adeguate? Chi avrebbe mai pensato che avrei dovuto guardare la mia dolce bambina sottoporsi a un intervento a cuore aperto, alla terapia fisica, alla terapia occupazionale e a innumerevoli altri test e appuntamenti ogni settimana?

Quando Lila è nata era abbastanza evidente che ci fosse qualcosa di “diverso” in lei. Invece delle tipiche congratulazioni e degli abbracci felici, siamo stati informati che il nostro bambino sarebbe rimasto nell'asilo nido e sarebbe stato sottoposto a innumerevoli test.

Prima ci è stato detto che c'era un difetto cardiaco, poi ci è stato detto che sospettavano un problema genetico. Invece di dirci quanto fosse bella, sottolinearono come i suoi lineamenti del viso fossero asimmetrici, come il suo tono muscolare fosse molto debole. In un momento in cui sei sotto stress e vuoi essere entusiasta della nascita del tuo primo figlio, queste osservazioni ti feriscono profondamente.

Quando Lila aveva sei giorni ricevemmo la diagnosi ufficiale di Trisomia 18 e il discorso “incompatibile con la vita”. Non posso iniziare a dirti quanto sia stato terribile quel momento. È come se tutto il buono del mio mondo fosse stato risucchiato via. Quasi come se non mi sarei mai più sentito felice o integro. È così difficile guardare il tuo bellissimo bambino e rendersi conto che non vivrà mai la vita che hai sognato per lui. Ti chiedi cosa diavolo hai mai fatto per meritarti questo. Ho iniziato ad andare in spirale e a sentirmi molto dispiaciuto per me stesso. Lentamente ho iniziato a piangere la perdita del bambino che pensavo di avere e lentamente ho iniziato ad accettare quello che mi era stato dato.

Col passare del tempo, mi sono abituato alla mia nuova realtà. Ho persino ricominciato a godermi la vita, ma ho avuto ancora i miei giorni bui. Il che mi riporta a oggi.

Oggi Lila ha fatto la terapia e abbiamo discusso di dove si trovava Lila e dove doveva essere. La maggior parte delle volte cerco di non concentrarmi sulle cose che dovrebbe fare. È troppo difficile, mi rende troppo triste concentrarmi sulle sue sfide. Preferisco invece concentrarmi su ciò che può fare. Tuttavia, di tanto in tanto in terapia per rendere felici le compagnie assicurative dobbiamo elencare quali sono i suoi punti di forza e le sue sfide. Vederlo elencato su carta in bianco e nero è frustrante e straziante. La realtà è che mia figlia ha dei punti di forza davvero buoni, ma ha anche un'intera montagna di sfide.

È ancora più frustrante quando continuano ad aggiungere cose alla lista delle cose che dovrei fare a casa per aiutarla. Mi fa sentire come se la stessi deludendo, ma non so come fare di meglio. Dove dovrei trovare il tempo? Lavoro su turni di dodici ore il venerdì, il sabato e la domenica, così posso dedicare il resto della settimana ai suoi numerosi appuntamenti. Di solito ce ne sono dalle tre alle cinque a settimana. Riceve l'alimentazione tramite sondino ogni tre ore e prima di poterla allattare tramite sondino dobbiamo offrirle un biberon. Quindi provo a convincerla a mangiare per via orale. Di solito mi tollera solo per pochi minuti prima di entrare in modalità collasso.

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Una volta calmata, devo intubare il resto che richiede in media dai 20 ai 30 minuti. Faccio una serie di esercizi di movimento con lei due volte al giorno, le facciamo un massaggio infantile sul collo ad ogni cambio di pannolino per cercare di rilassare i muscoli del collo super tesi e anche il massaggio sulla pancia 5 o 6 volte al giorno. Tutto questo tra tutti quegli appuntamenti e ora dovrei aggiungere altre cose. Quando dovrei trovare il tempo per farmi una doccia, fare la spesa o avere un secondo per me stesso?

Non fraintendermi, amo Lila con tutto il cuore e l'anima, ma sono esausto. Ci sono momenti in cui sono così stressato che non riesco a trovare l'oggetto a cui mi aggrappo. Ci sono molte persone che vogliono offrire la loro opinione su come dovrei gestire le cose, ma pochissime persone vogliono davvero farsi avanti e aiutare.

Mi sento solo e isolato in questi giorni bui. Mi sento triste perché la gente non capisce. A loro piace ancora parlare di come Lila si sposerà e avrà dei figli e, in tutta onestà, non sono sicura se riuscirò mai a insegnarle come usare una forchetta o un cucchiaio. Non che dubiti del potenziale di Lila, so solo la realtà delle sfide che i ragazzi come Lila devono affrontare.

Questo viaggio è difficile. È la cosa più difficile che abbia mai fatto. Diavolo, certi giorni il difficile sembra facile. Alcuni giorni devo crollare e piangere sotto le mie cure dopo la terapia, ma domani tornerò su quel cavallo e riorganizzerò il mio programma per adattarlo agli esercizi extra di cui Lila ha bisogno. Domani cercherò di ricordare a me stessa che, anche se mi sento come se non fossi la madre migliore, sto facendo del mio meglio e l'ho portata fin qui. È abbastanza. È più che sufficiente.

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