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Quello che voglio che i miei amici con bambini neurotipici sappiano

Stile di vita
Aggiornato: Originariamente pubblicato:  Selfie di una donna con i capelli castani, gli occhi spalancati e le sopracciglia alzate mentre è seduta in... Brynn Burger

Le etichette tendono ad avere molta importanza solo per coloro a cui sono assegnate. Quindi, per i primi anni di vita di mio figlio, ero semplicemente “mamma”. Questo è tutto. Niente di più, niente di meno. Nessun identificatore speciale.

Anche se è diventato ovvio per noi intorno ai 18 mesi che i comportamenti di nostro figlio non erano allineati con lo sviluppo tipico, è stato solo all’età di quattro anni e mezzo che gli è stata data la sua prima diagnosi – la sua etichetta: Grave ADHD , Tipo combinato. E con la sua etichetta è arrivata la mia: Special Needs Mom.

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Non ero più solo il tuo genitore medio che faceva consegne e ritiri, riunioni del PTO e Little League. Ora mi è stata data un'etichetta legata a una diagnosi che in seguito sarebbe diventata due, tre e ora cinque diagnosi per la nostra palla di energia selvaggia e selvaggia di sette anni.

Ciò significa anche che ti ho etichettato.

Forse in precedenza mi conoscevi come zia o amica, compagna di chiesa o ospite di una festa, ma ora tuo figlio è 'normale' e tu sei conosciuta come 'mamma neurotipica'.

Il termine 'normale' può avere una brutta reputazione negli ambienti della salute mentale, quindi i risultati di proporzioni medie di tuo figlio sono chiamati neurotipici per non offendere... non sono sicuro di chi sia veramente, ma lo è. Quindi tu sei una mamma neurotipica e io sono una mamma con bisogni speciali, ma a meno che qualcuno non ce lo chieda o semplicemente se ne accorga perché sembri come se avessi fatto la doccia di recente e io tendo ad assomigliare di più a un incendio in un cassonetto di Skid Row, nessuno potrebbe dircelo a parte. Le aspettative della società nei nostri confronti – e solitamente nei nostri figli – sono le stesse.

Quindi, voglio essere onesto.

Essere genitori di un bambino è così difficile che dovrebbe essere illegale in cinque paesi e prevedere un programma di formazione della durata non inferiore a sei anni. Tuttavia, essere genitori di un bambino con bisogni speciali può essere un tipo ultraterreno di terrificante e stanco che viene rappresentato solo dai personaggi dei film spaventosi terroristici dei primi anni '90 sulle epidemie di ebola.

Quindi ecco cinque cose che altre mamme con bisogni speciali come me desiderano che voi, le nostre amiche mamme neurotipiche, sappiate della nostra vita reale... anche se abbiamo troppa paura per dirlo ad alta voce.

Posso parlare solo per me stesso, anche se i commenti di centinaia e centinaia di miei lettori suggeriscono che condividono questi sentimenti. Per favore ascolta queste parole con la cura di un amico. Non sono facili da dire.

1. Le nostre vittorie non assomigliano alle tue (praticamente mai).

A casa nostra, abbiamo organizzato vere e proprie feste da ballo, feste di famiglia e uscite di vittoria su cose come avere una giornata in cui nulla era rotto, scegliere di usare le nostre parole davanti alle nostre mani, essere in grado di portare a termine un compito dall'inizio alla fine. finire senza tracollo e molti altri.

Vedi, è probabilmente raro che sapremo mai cosa vuol dire essere normali. Di solito non riusciamo a prepararci per uscire di casa, a goderci un pasto o addirittura ad andare a dormire senza grandi interruzioni. Ciò significa che quando lo faremo effettivamente, sarà una pietra miliare e non faremo altro che lanciare coriandoli e fare incidere un trofeo.

2. A volte proviamo risentimento nei tuoi confronti e non è colpa tua (o nostra).

Il nostro bambino dall'aspetto meravigliosamente 'normale' ci ha semplicemente imprecato e ha lanciato una sedia. Non è colpa tua più che mia, o sua in realtà. Non è un problema, ma HA un problema. Facciamo del nostro meglio per tenere insieme le cose, ma alcuni giorni sono più difficili di altri, quindi quando Karen dice: “Ugh, i miei figli sono così difficili! Mi hanno semplicemente chiamato 'cattivo' in Target. Ero così imbarazzato!” Voglio scuoterti e dirti quanto è facile per te e abbracciare i tuoi figli perché sono angeli maledetti!!

Ma non lo faccio. Perché tutti sono 'duri' non sembrano uguali e va bene.

3. Abbiamo paura di chiedere aiuto.

Essere genitori estremi è estenuante di livello superiore. Immagina quanto eri stanco nel primo e nel terzo trimestre di genitorialità. Se quel livello di stanchezza e il tipo di quando hai un neonato e anche un bambino piccolo avesse il suo bambino, ciò servirebbe solo a dimostrare una frazione della quantità di esaurimento che i genitori con bambini con bisogni speciali provano realmente ogni giorno.

Ma il punto è questo: non possiamo chiedere a chiunque di prendersi cura dei nostri figli in modo da poter avere un appuntamento serale o prenderci cura di noi stessi o anche fare una dannata doccia. No. Non solo i nostri figli a volte hanno difficoltà extra quando ce ne andiamo, ma non abbiamo esattamente persone in fila per dare una mano con il bambino che è noto per avere dei crolli, che ha più energia di una classe piena di bambini di tre anni, o altri tipi di disabilità, come un bambino che ha bisogno di essere alimentato tramite sonda o di essere aiutato a cambiare.

Lo strato superiore della torta della stanchezza con glassa di ansia qui è che molti dei nostri bambini prendono medicine e possono essere, se non adeguatamente curati, un pericolo per se stessi o per gli altri. Potrebbe sembrare la volontà di andarsene con un perfetto sconosciuto, vagare per strada senza accorgersene, scappare in mezzo alla folla, avere gravi allergie: l'elenco è lungo, amico.

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Quindi di solito c'è un elenco MOLTO breve di persone di cui ci fidiamo per tenere i nostri figli e siamo dolorosamente consapevoli di ciò che chiediamo a qualcuno quando cerchiamo una copertura per l'assistenza all'infanzia. Fa sentire male la maggior parte di noi nel dare quel peso a qualcun altro e sappiamo che lasciare i nostri figli probabilmente significherà che passeremo il nostro tempo sentendoci semplicemente ansiosi e colpevoli.

4. Siamo preoccupati praticamente sempre.

Che si tratti di fare le scelte giuste per le cure, di pagare terapie, medicine e interventi, o di ansia per la scuola, i comportamenti e il loro futuro, non smettiamo mai di preoccuparci.

Questo potrebbe essere l'unico tratto genitoriale che abbiamo in comune con i genitori neurotipici, tranne che mentre ci preoccupiamo se verranno scelti per ultimi in palestra o se verranno invitati al ballo di fine anno da un bravo ragazzo, ci chiediamo se nostro figlio sarà uno di le statistiche sui tassi più elevati di abuso di sostanze o tentativi di suicidio o su chi si prenderà cura di loro quando saranno adulti se diventeremo troppo vecchi per farlo da soli.

A volte il peso di tutte queste preoccupazioni è eccessivo sia fisicamente che mentalmente.

5. Alcuni giorni lo odiamo.

Non confondere questa verità con quanto amiamo i nostri figli. Non importa quali siano i loro bisogni, li sosteniamo ferocemente e senza paura, educhiamo gli altri sulle loro differenze e continuiamo ad amarli da morire perché sono i nostri figli e noi siamo i loro alleati.

Ma se mettiamo tutto lì, amico, la maggior parte di noi non si riconosce più. Potremmo fare la doccia due volte a settimana, siamo davvero dannatamente stanchi praticamente sempre, e non abbiamo molte persone con cui parliamo onestamente delle nostre vere difficoltà, quindi ci sentiamo isolati e soli.

La tensione nel nostro matrimonio è terribilmente stressante. Il tasso medio di divorzi rimane vicino al 50%, mentre i genitori di bambini con bisogni speciali salgono vicino all’80%.

Cosa c'è di così diverso?

Nessuno lo sceglie per noi stessi o per i nostri figli. Ti sta chiedendo prima di piangere il bambino che pensavi di avere e poi insegnare a te stesso come amare il bambino che hai, esattamente come è, non importa quanto estenuante, faticoso, frustrante, finanziariamente prosciugante o schiacciante per l'anima possa essere. alcuni giorni.

Questa è la verità.

Quindi lavori per molte ore e mantieni un lavoro con una copertura medica decente perché non hai scelta per prenderti cura adeguatamente dei tuoi figli. Uno di voi è sempre in servizio, 24 ore su 24, e non ci sono giorni di malattia. Raramente hai appuntamenti serali o addirittura conversazioni serali perché avevano terrori notturni o bagnavano ancora il letto o avevano bisogno di medicine a un'ora strana. Non fai mai vacanze in famiglia perché, anche se te lo potessi permettere, devi pianificare l'alloggio, gli orari delle medicine, le date di ricarica delle prescrizioni, il tempo, l'esposizione sensoriale...

Amici, non finisce mai. Mai.

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Niente di ciò che nostro figlio potrebbe mai fare o dire, non fare o non dire, potrebbe cambiare il nostro amore infinito per lui. Ma ciò non rende il nostro viaggio meno difficile e talvolta addirittura impossibile.

Quindi, amica mamma neurotipica, quello che sto cercando di dirti è che abbiamo bisogno di te.

Abbiamo bisogno che tu combatta per la nostra amicizia.

Abbiamo bisogno che tu ti presenti con un pasto caldo.

Abbiamo bisogno che tu venga a sederti con i nostri bambini abbastanza a lungo da permetterci di lavarci i capelli.

Abbiamo bisogno che tu ti accordi con i nostri hub per portarci via di nascosto per prendere un caffè o bere vino e parlare.

Abbiamo bisogno che tu ascolti ANCHE SE non capisci del tutto.

Abbiamo bisogno del vostro sostegno e delle vostre preghiere.

Abbiamo dannatamente bisogno che tu ti presenti e continui a presentarti; invitaci anche se sai che probabilmente non potremo venire o che dovremo cancellare all'ultimo minuto a causa di qualcosa a casa.

Non arrenderti, amico.

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