Quando i cambiamenti improvvisi del comportamento sono in realtà PANDAS

Un giorno, dal nulla, il figlio della mia amica Margret scese dall’autobus dopo la scuola, gettò la borsa dei libri sul pavimento e disse che voleva “morire”. Afferrò rapidamente un martello dal seminterrato, con la forza di un bambino di 8 anni che si comportava come se avesse tracannato 20 lattine di Red Bull. 'Uccidimi, uccidimi, uccidimi', disse, catatonico, ma pieno di rabbia.

Più che allarmata e spaventata, sua madre riuscì a togliere il martello dalla sua presa dalle nocche bianche. Lo attirò a sé, nel tentativo di calmare un figlio che all'improvviso non riconobbe, ma era inconsolabile. Si liberò, gettandosi a terra e contro i muri, urlando e piangendo in modo gutturale.

Quel giorno, 10 dicembre 2018, Will Hurwitz, un ragazzino conosciuto e amato per la sua energia incessante, la curiosità insaziabile, la personalità dolce e il sorriso ampio e contagioso, era pigro, scontroso e riservato a scuola, secondo il suo insegnante. . Aveva perso la testa quella mattina quando gli era stato detto che doveva accompagnare la sua babysitter alla lezione di ballo di sua sorella, e la sua travolgente tristezza gli impediva di interagire con i compagni di classe.

Nessuno capì il motivo.

In retrospettiva, c’erano sottili segnali che qualcosa non andava. Will sviluppato insolito, comportamento ossessivo-compulsivo nei mesi precedenti a quel giorno straziante. Doveva farsi la doccia e gelarsi i capelli alla perfezione ogni mattina prima di andare a scuola. Indosserebbe solo camicie fatte di materiale asciutto. Dopo una gita in famiglia al bowling, si è arrabbiato irrazionalmente quando ha perso e ha detto che aveva 'brutti pensieri'.

Will è stato portato al pronto soccorso giorni dopo e i medici hanno ordinato un esame del sangue e una TAC. Sconcertato dai risultati, è stato trasferito in un altro ospedale, dove gli è stata subito diagnosticata una grave ansia.

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A Margret fu detto che avrebbe dovuto lasciare il suo prezioso bambino nel reparto psichiatrico ospedaliero per una settimana. Con riluttanza, ha lasciato il suo cuore in ospedale, nelle mani di sconosciuti. È letteralmente crollata quando è tornata a casa.

A Will è stato somministrato il Prozac e ha imparato a gestire l'ansia estrema e gli interventi sembravano essere d'aiuto. Margret era entusiasta quando è stato dimesso a Natale e non vedeva l'ora che trascorresse una giornata tranquilla a casa per riconnettersi. Aveva tutte le sue cose preferite a portata di mano: dolci, pesci rossi, le ultime novità Diario di una schiappa libro, nuova attrezzatura dei Patriots.

Poche ore dopo essere tornato a casa, Will si rannicchiò in posizione fetale. La sua carnagione è diventata grigia e gialla, il suo comportamento è regredito e ha iniziato ad avere tic. Alternava lo scivolamento nello stordimento e il... diventando aggressivo , e tornò alle cure di un medico.

Tuttavia, nonostante gli innumerevoli esami ed esami, nessuno aveva risposte.

Margaret si stabilì in un nuovo ambiente familiare. Il suo bambino, un tempo brillante e frizzante, ora faceva rumori forti, aveva tic incontrollabili, si nascondeva sotto i tavoli e ripeteva le stesse cose ancora e ancora. Lo controllava troppe volte per poter contare e assicurarsi che respirasse ogni notte.

Alla fine, uno psichiatra ambulatoriale offrì a Margret un barlume di speranza. Era convinta che i suoi problemi fossero neurologici, non psicologici, poiché la sua andatura era strana e i suoi occhi erano completamente dilatati. Lo ha indirizzato a un altro ospedale pediatrico.

Un neurologo infantile era d'accordo con lo psichiatra e suggerì, per la prima volta dopo mesi, nonostante diversi medici di varie istituzioni si fossero espressi sul caso di Will, che avesse disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a infezioni da streptococco (PANDAS). Secondo la rete PANDAS, è una condizione rara che colpisce circa un bambino su 200. È stato scoperto negli anni '90 e rimane controverso; alcuni medici non ci credono o non ne riconoscono i sintomi e molte compagnie di assicurazione non coprirà alcun trattamento relativo ai PANDA.

Will è stato ricoverato in ospedale ed è risultato positivo allo streptococco – il precursore della PANDAS – e alla polmonite da micoplasma. La sua risonanza magnetica ha mostrato ascessi sulle tonsille, e un otorinolaringoiatra li ha rimossi e ha somministrato a Will l'Augmentin, il farmaco preferito per lo streptococco.

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Nonostante le forti dosi di due diversi tipi di antibiotici, le condizioni di Will continuavano a peggiorare. Ha saltato mesi di scuola a causa di aggressività, disturbo ossessivo-compulsivo, comportamento inappropriato e ansia paralizzante. Un tempo avido lettore, non aveva più la capacità o il desiderio di aprire un libro. Soffriva di frequenti attacchi di minzione incontrollabile, profonda perdita di memoria e vivide allucinazioni.

Will era prigioniero a casa sua, in un ospedale o in uno studio medico. La sua amata sorella aveva una serratura alla porta per tenerla al sicuro da lui. Margret ha perso il lavoro a causa dell'enorme quantità di tempo necessario per l'assistenza.

Determinata ad aiutare suo figlio, Margret ha rintracciato un neuropsicologo specializzato in casi PANDAS e ha guidato per ore per un consulto. Ha confermato la diagnosi PANDAS di Will e ha raccomandato il trattamento con immunoglobuline (IVIG). La ricerca suggerisce che può migliorare il funzionamento, gli alti e bassi emotivi e i sintomi ossessivo-compulsivi nei casi gravi di PANDAS come quello di Will.

Will ora riceve il trattamento IVIG ogni settimana e ci sono stati alcuni miglioramenti notevoli. Non scappa più e urina meno frequentemente. Ci sono momenti in cui prenderà un libro o disegnerà un'immagine. Può impegnarsi socialmente in una certa misura, ma affronta molteplici complicazioni, comprese le infezioni. Non è affatto vicino al completo recupero.

In questa stagione, quando lo streptococco è dilagante , è importante conoscere i segnali d'allarme della PANDAS, in modo che la diagnosi e il trattamento non subiscano ritardi. I bambini spesso sperimentano uno o più dei seguenti eventi (Will li ha avuti tutti):

– Sintomi del disturbo ossessivo-compulsivo e/o tic

– Sintomi del disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD), come iperattività, disattenzione o irrequietezza

– Ansia da separazione (ad esempio, il bambino è “appiccicoso” e ha difficoltà a separarsi da chi si prende cura di lui; ad esempio, il bambino potrebbe non voler essere in una stanza della casa diversa da quella dei suoi genitori)

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– Cambiamenti dell’umore, come irritabilità, tristezza o labilità emotiva (cioè una tendenza a ridere o piangere inaspettatamente in quello che potrebbe sembrare il momento sbagliato)

– Difficoltà a dormire

– Bagnare il letto durante la notte , minzione diurna frequente o entrambi

– Cambiamenti nelle capacità motorie, come cambiamenti nella scrittura

- Dolori articolari

Sebbene gli ultimi 365 giorni di PANDAS siano stati devastanti per la famiglia di Will, i membri sono uniti e impegnati ad aumentare la consapevolezza su una malattia di cui non avevano mai sentito parlare prima che cambiasse la vita come la conoscevano.

Per ulteriori informazioni, visitare il Rete PANDAS .

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