Per favore, smettila di dirmi che non sembro malata
Sono una mamma di 38 anni di quattro figli e lavoro da casa. I miei capelli sono quasi sempre raccolti in un nodo e indosso abiti da allenamento tutto il giorno, tutti i giorni. Potrei avere su mascara e balsamo per le labbra colorato, al massimo. Guido un minivan, sorseggio caffè dal mio thermos e ho un'affinità con tutto ciò che riguarda Target. Assomiglio a ogni altra mamma esausta, alla disperata ricerca di un equilibrio e di non sciogliersi completamente. Ma non sono uguale a tutte le altre mamme, perché vivo con due malattie autoimmuni, diabete di tipo 1 e lupus, più una lotta bonus, l'ansia.
È estenuante avere malattie autoimmuni, ed è ancora più estenuante sentirsi come se dovessi giustificare la malattia con gli altri. Quando qualcuno mi dice che non sembro malato, voglio chiedere, cosa significa 'sembrare malato'? ? Quando gli altri basano il modo in cui mi trattano in base a come appaio, ignorano il fatto che molte donne soffrono di malattie invisibili che compromettono la nostra vita quotidiana, a volte immensamente. Questo si aggiunge alla battaglia che già affrontiamo dall'essere malati cronici. Le malattie invisibili includono ansia, malattia di Lyme, depressione, diabete, morbo di Crohn, artrite reumatoide, disturbo bipolare, ADHD, lupus, disturbo da stress post-traumatico, alcuni tipi di cancro e molti, molti altri.
Mi è stato detto più volte di quante ne possa contare che non sembro malata. Pertanto, mi viene costantemente chiesto di dimostrare verbalmente che, in effetti, non sono come tutti gli altri. Questo di solito si verifica quando ho bisogno di assistenza con qualcosa che è generalmente accessibile e facile per una persona tipicamente funzionante. Ora, come donna sulla trentina, di sicuro non mi concedo ogni persona che mi chiede di mostrare una sorta di tessera sanitaria. Il tempo e l'esperienza mi hanno insegnato il potere di ignorare, allontanarmi o chiamare direttamente le persone maleducate. Tuttavia, le inchieste e gli interrogatori mi entrano sotto la pelle? Nonostante mi consideri una persona forte e resiliente, sì. A volte le continue richieste di dimostrare che sono diverso mi deprimono e mi frustrano. È un altro strato sulla torta della malattia, e fa schifo.
i tre cervelliVisualizza questo post su InstagramUn post condiviso da Rachel Garlinghouse (@whitesugarbrownsugar)
Quando qualcuno scopre che ho una malattia invisibile, di solito ricevo una delle due risposte. Il primo, e quello che apprezzo, è che condivideranno con me che conoscono qualcuno con la stessa malattia. La persona cerca di relazionarsi con me. Sono a posto con quello. Finché non seguono la strada di, anche mia nonna ha il diabete e le sono state amputate entrambe le gambe. Ecco l'accordo. Non voglio sentire le tue storie dell'orrore sulla salute. Ma se stai cercando di incontrarmi a metà strada o camminare un miglio nei miei panni condividendo ciò che sai sulla mia malattia, grazie per il tuo sforzo. Per favore procedere.
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L'altra risposta che ricevo è duplice. La persona non dubita della mia diagnosi, ma prende una decisione avventata che la mia malattia non è poi così grave in base al mio aspetto. Se ho un bell'aspetto, devo sentirmi bene, giusto? (Non mi sto vantando di sembrare una modella da passerella. Come precedentemente condiviso, per la maggior parte del tempo ho un aspetto esausto.) Essere giovane, una mamma impegnata e qualcuno che è in grado di lavorare mi mette in te' ri fine categoria. Offro un po' di istruzione se la persona sembra disposta, correggendo gentilmente le sue convinzioni inesatte sulle mie malattie. Questo può andare in due modi.
Visualizza questo post su InstagramUn post condiviso da Nicole B • T1D (@nicole.k.buchanan) il 14 luglio 2020 alle 9:13 PDT
O l'ascoltatore è empatico e aperto all'istruzione, ponendo domande approfondite (ma appropriate) come, devi prendere l'insulina tutto il tempo?, o si lanciano in una lezione. Le lezioni sono brutte quanto le storie dell'orrore. Mi sono stati offerti così tanti consigli pseudo-scientifici che potrei scrivere un libro intitolato, Cosa non dire a un diabetico di tipo 1 . Giusto avvertimento. Stiamo per andare in una tana di coniglio.
Mi è stato chiesto se ho provato una o tutte queste diete: senza glutine, KETO, paleo, vegetariana, vegana, senza zucchero e altro ancora. Ho visitato il mio chiropratico? A quanto pare, i chiropratici possono curare il diabete! Se solo diffondessi una miscela di oli essenziali, meditassi o, per le persone religiose, pregassi più intensamente e di più. Forse se mi fossi svezzato lentamente dall'insulina, sarei guarito, dicono. Ehm, no, Karen. sarei morto. Ma grazie. Probabilmente il peggio del peggio è quando una commessa MLM mi messaggia incessantemente che ha tutti i frullati e gli integratori di cui ho bisogno per intraprendere un nuovo viaggio di benessere. Mi piacerebbe vedere la sua laurea in medicina. Oh giusto. Non ne ha uno.
Di certo non nasconderò le mie malattie per mettere a proprio agio gli altri. Non mi vergogno delle mie malattie, però, sì, alcuni giorni sarebbe davvero bello se se ne andassero. Tuttavia, sono venuto a patti con il fatto che questo è l'unico corpo che ho e con l'aiuto di medici straordinari (incluso un chiropratico, Karen ), un terapista, una dieta sana, farmaci da prescrizione, integratori, preghiera, yoga e meditazione, sto gestendo. Tuttavia, ho ancora giorni difficili. Giorni in cui ho bisogno di assistenza, alloggio e una buona dose di pazienza e gentilezza.
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Non è un'opzione per me indossare una maschera che sto bene per evitare domande e supposizioni da parte degli altri. A volte le mie difficoltà sono molto evidenti, come quando la mia glicemia scende e ho bisogno di una scatola di succhi e di un posto al più presto. Posso spendere le mie energie cercando di nascondere quello che sta succedendo nel mio corpo, oppure posso dargli un nome, rivendicarlo e affrontarlo, anche se questo significa che gli altri sanno cosa sta succedendo.
Detto questo, ciò che tutti noi vogliamo, indipendentemente da ciò che incontriamo nella vita, è empatia e più ascolto (meno chiacchiere). Abbiamo bisogno di sostegno, umorismo, perdono (annullo spesso i piani) e incoraggiamento. Non abbiamo bisogno di consigli, battute spietate o domande a raffica. Quante volte mi è stato chiesto, sei sicuro di doverlo mangiare? o non hai il brutto tipo di diabete? Che schifo.
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Non mi sto crogiolando nella disperazione o chiedendo pietà. Nessuno di questi è utile. Non sopporto quando qualcuno si avvicina troppo a me e mi sussurra: Come stai? In effetti, lavoro molto duramente, ogni singolo giorno, per vivere una vita gioiosa, pacifica ed equilibrata, anche se è certamente più difficile con due malattie autoimmuni in agguato sullo sfondo. Tuttavia, sto chiedendo che i consigli medici non richiesti e non provati cessino, e che quando ti dico che sono malato, tu mi creda. Prometto che nessuno decide di vivere una vita con una malattia invisibile.
Vivere con due malattie autoimmuni più ansia significa tonnellate di spese mediche, appuntamenti, sfide e stress. Come me, molte donne stanno lavorando duramente per cercare di tenere sotto controllo la propria salute mentre lavorano, crescono i figli, sono partner e cercano di divertirsi un po' di tanto in tanto. Non essere quella persona che mette un altro freno alla nostra giornata. Quando ti diciamo che siamo malati, offriti di offrirci un caffè, dacci il cinque o dicci quanto siamo tosti. Tutto il resto è solo egoismo.
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