Essere genitori di un bambino con disabilità gravi: 'C'è qualcuno là fuori?'

Disabilità
genitori di un bambino con disabilità grave severe

Matt Mendelsohn Photography



sono solo.

La maggior parte dei genitori di bambini con gravi disabilità lo sono, in realtà. Quando nascono i nostri figli, c'è sia festa che simpatia, offerte di aiuto e persone che scompaiono dalla nostra vita perché non sanno cosa dire o fare.





All'inizio, i nostri figli sono spesso meno intimidatori. Sono più facili da sollevare e la loro cura è più gestibile. Quando i nostri figli sono piccoli, è più facile trovare una babysitter per un po' di tempo prezioso per riorganizzarsi.

Con l'avanzare dell'età dei nostri figli, tuttavia, l'aiuto scompare. Gli amici hanno le loro vite e gravitano verso persone meno stressate, persone che hanno più libertà. Hanno le loro sfide; non hanno l'energia per condividere la nostra. A loro importa ancora, ma da lontano. Sono esauste al pensiero di gestire l'assistenza a un bambino con problemi di salute, a una persona che potrebbe essere troppo pesante da sollevare o che potrebbe avere paura di stare da sola con il bambino. La mancanza di aiuto diventa un problema reale e frequente per i genitori di un bambino con gravi disabilità.

Lottiamo costantemente. Tuttavia, se ci chiedi, stiamo bene. Non sappiamo cosa dire quando chiedi, come posso aiutarti? Non sappiamo nemmeno da dove cominciare.

Man mano che i nostri figli invecchiano, la solitudine è pervasiva. Spesso i genitori vengono allontanati l'uno dall'altro poiché per necessità vengono spostati in una direzione o nell'altra per soddisfare i bisogni della famiglia. Raro è il momento tranquillo in coppia per fare il check-in insieme, per rigenerare il legame. Le pause bagno ora si qualificano come tempo e spazio da soli, dimentica di cercare di coordinare un'intera giornata. Le offerte di aiuto sono poche e lontane da ora. Siamo per lo più da soli nel quadro generale di tutti i giorni, anche quando siamo insieme.

La gente dice che dovete trovare del tempo per voi stessi, per prendervi più cura di voi stessi. Offrono programmi di esercizi, suggerimenti di lettura, lasciare il lavoro, diete miracolose con aumenti di energia. Tutte queste cose sono quasi impossibili con il tuo programma e senza aiuto. Ti senti ancora meno perché sembra che tutti gli altri si stiano rimettendo in salute, si mettano in forma, viaggino, abbiano riunioni di famiglia. Lotti per esistere, per sopravvivere.

Come genitore di un bambino con gravi disabilità, trascorri la tua vita a ballare il tip tap, cercando di far funzionare tutto e di adattare tutto. Ti senti come se fallissi - ogni singolo giorno . Non sei mai abbastanza. Il tuo tempo non è mai abbastanza. Le tue scartoffie non sono mai finite. Non puoi mai permetterti tutte le esigenze della tua famiglia. Gli appuntamenti di tuo figlio sono costanti. Il tuo lavoro spesso viene prima dei tuoi figli in modo che tu possa fare il tuo lavoro, dimostrare di essere bravo nel tuo lavoro, quindi non c'è mai una domanda quando hai bisogno di prenderti del tempo libero per prenderti cura di tuo figlio. L'isolamento di tutto questo è soffocante.



I social media diventano la tua via di fuga, la connessione che hai con il grande mondo. Su Facebook, qualcuno è sempre sveglio quando hai l'insonnia. Quando tuo figlio è malato e stai trascorrendo le ore del cimitero, puoi parlare con un amico in un altro paese. C'è qualcuno là fuori che capisce, a cui importa, che ti invia pensieri e/o preghiere per farcela. C'è un connessione .

È difficile non scomparire semplicemente nella vita che conduci, nella solitudine di tutto ciò, anche quando sei circondato da persone. Cerchi di respirare e di rimanere positivo. Sii forte.

Vorresti poter dire alla tua famiglia e ai tuoi amici: mi dispiace di essere bloccato nel mio piccolo mondo e di dimenticare di chiedere del tuo. Anche tu sei importante. Ho bisogno di te e mi manchi. So che vorresti poter fare di più. Per favore, non chiedermi di cosa ho bisogno; se vuoi aiutare, fallo . Significherebbe il mondo per me. Anche la tua compagnia è sufficiente. Sono ancora qui, e sono ancora io.

Sono ancora qui.