PANDAS mi ha portato via mia figlia

Nel 2016, mia figlia Gracie era in quarta elementare in cima al mondo. Era una studentessa etero, membro del consiglio studentesco e una talentuosa cheerleader e giocatrice di softball. Amava passare il tempo con i suoi amici, fare arti e mestieri ed essere una sorella maggiore.

Poi, apparentemente da un giorno all'altro, la mia ragazza se n'era andata.

Gracie aveva infezioni ricorrenti da streptococco che cadevano e un attacco di polmonite. A nessuno piace vedere il proprio bambino malato, ma quando inizia la scuola, te lo aspetti. Quindi non sono mai andato nel panico. Non so, anche sapendo quello che so adesso, che c’è qualcosa che avrei potuto fare diversamente. Ma mi prendo a calci, perché quelle infezioni ordinarie, che consideravo piccoli inconvenienti, erano abbastanza potenti da capovolgere i nostri mondi.

Conosco il giorno in cui mi resi conto che se n'era andata, ma quando mi guardo indietro i segnali d'allarme c'erano già prima, o meglio, immagino che ci fossero sintomi che avevo trascurato. La sua calligrafia era diventata meno leggibile durante l'estate e il lavoro scolastico, che le era sempre stato facile, era diventato una sfida. Pensavo che non stesse dando il massimo e ho spinto di più. Ha iniziato a dondolarsi avanti e indietro, costantemente. Le ho insistito perché restasse ferma. Non riusciva a ricordare le cose più semplici. L'ho supplicata di prestare attenzione. Il suo atteggiamento è cambiato. C'era una sfida. Ho pensato: 'Questi due anni devono compensare la pausa che seguì i due terribili anni'. Non per prendere alla leggera una situazione che non lo era, ma non sapevo se non lo sapevo.

Questi erano piccoli dettagli, ma erano piccoli dettagli che avrebbero potuto aiutarmi a vedere un quadro più ampio.

Il corpo di Gracie, come avevo scoperto, le stava attaccando il cervello. Gli anticorpi che avrebbero dovuto combattere le comuni infezioni da streptococco e respiratorie si erano rivoltati contro di lei, causandole un'infiammazione al cervello. E quell’infiammazione ha portato a tutto, da tic senza precedenti, perdita di memoria e sintomi di ansia, a catatonia, convulsioni e persino psicosi.

La diagnosi non è stata facile. Nel giro di due anni, Gracie ha visitato più di 20 specialisti, in 7 sistemi ospedalieri e in 3 stati diversi. La maggior parte dei medici era d'accordo qualcosa era sbagliato, molti hanno ipotizzato che “ Che cosa ” ma pochi erano disposti a metterlo nero su bianco e ancora meno erano disposti a trattarlo.

Terribilmente, se non fosse stato per l'intuito di una madre, un neurologo dedicato e tanta fortuna, la realtà è che la mia ragazza sarebbe stata etichettata come malata di mente e data per morta.

Come ho detto, mi sono sfuggiti i “segnali di allarme”. Potrebbe essere perché la mia tolleranza per i comportamenti strani era alta, o potrebbe essere che le sue capacità di coping fossero straordinarie. O forse erano entrambe le cose. In ogni caso, non sapevo che qualcosa non andasse finché una mattina non ho guardato mia figlia e lei non si è voltata indietro. Anche allora non sono andato nel panico. Fino a quella notte in cui ha avuto il suo primo attacco. E ne è tornato convinto che tutti stessero cercando di mangiarla. Quella è stata la prima volta che non ho potuto aiutarla e sono rimasto seduto impotente, aspettando che un'ambulanza la portasse via.

Tutti i medici che hanno risposto e il personale del pronto soccorso hanno affermato che appariva 'post-critale'. Il che avrebbe significato che aveva avuto un attacco. Le hanno messo un mucchio di fili sulla testa per monitorare l'attività cerebrale ma hanno riferito che l'EEG non mostrava nulla. Sarebbe il primo di tanti curiosi ritrovamenti. Hanno usato una macchina per la risonanza magnetica per esaminare il suo cervello. La parte che controlla gli stimoli visivi riceveva un flusso sanguigno eccessivo, spiegando le allucinazioni, ma senza ancora rispondere al “perché”.

Aveva di nuovo lo streptococco. Quindi le hanno dato degli antibiotici. Le hanno dato anche degli steroidi. Forse per la polmonite, a dire il vero non ricordo. Quello che so è, curiosamente, che è migliorata. Il suo medico di dimissione ha suggerito di rivolgerci alla clinica per i disturbi del movimento, per essere valutati per qualcosa chiamato ' PANDA .” Noi facemmo. Ma ci hanno detto che dopo molte ricerche sull’argomento, come clinica, avevano concluso che “non era una vera diagnosi” e ci hanno rimandato per la nostra strada.

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Circa un mese dopo, le cose erano andate di nuovo peggiorando. Rapidamente. Gracie era così claustrofobica che cercava di saltare dai veicoli in movimento, era paranoica, il suo corpo si contorceva e i suoi talloni non toccavano mai il suolo quando camminava. E nessuno sapeva perché. E poi si è verificata un'altra crisi epilettica e siamo andati di nuovo al pronto soccorso.

È stata combattiva una volta cessata la crisi. E convinto che un picchio la stesse inseguendo. Hanno trattato quei sintomi con un farmaco chiamato Ativan. Il che avrebbe dovuto calmarla, ma non lo fece. Lei, infatti, divenne più agitata. Ci hanno riprovato. È diventata più arrabbiata. E convinto che suo padre e io fossimo lì per farle del male. Qual è stata la cosa più difficile da ascoltare. Eravamo diventati parte della sua allucinazione. Il primo residente che la vide disse che, nonostante la sua giovane età, sembrava schizofrenia. Il medico curante, per fortuna, ha detto: “No, l’esordio è stato troppo brusco”. Ancora una volta... non avevamo risposte. Ed è stata ricoverata.

motivo del richiamo simile

Un altro residente che la stava valutando ha nuovamente proposto PANDA . Si adattava a ciò che stavamo vedendo e anche ad alcuni dei bizzarri cambiamenti comportamentali che avevamo notato. Come un'avversione per la consistenza di tutto tranne che per i materiali asciutti e un'insistenza sui calzini abbinati, che avevano Mai era caratteristico di lei prima.

PANDAS, o “Disturbo neuropsichiatrico autoimmune pediatrico associato a infezione da streptococco”, ha spiegato i risultati di “anticorpi che dovrebbero attaccare le infezioni, come lo streptococco, attaccando il cervello”. È caratterizzato da “improvvisi cambiamenti comportamentali, deterioramento della scrittura, ansia da separazione, disturbo ossessivo compulsivo e tic”. Aveva senso ma era “così raro”. Il medico curante propose invece una diagnosi di Lyme. E una linea PICC è stata inserita nel suo corpo e Gracie è stata trattata con steroidi e antibiotici per via endovenosa per tre settimane. Ci sono stati alcuni miglioramenti, ma le cose ancora non andavano bene. E più leggo, più PANDAS aveva senso.

Uno degli esperti per il trattamento della PANDAS era a Cleveland, a poche ore di distanza. Quindi ho chiamato per un appuntamento. Gracie ne ha spesi 10 ^th compleanno nel suo ufficio. E mentre snocciolavo i sintomi lui annuì furiosamente e disse: 'Posso aiutarla'. Poi ha detto: 'Ma l'assicurazione ti combatterà in ogni fase del percorso'. PANDAS, ha spiegato, era una diagnosi estremamente controversa. Ha detto che esiste un codice di fatturazione assicurativa per essere risucchiati nel motore di un aereo, ma non per il tuo corpo che attacca il proprio cervello. Eravamo scoraggiati ma non scoraggiati. Eravamo pronti a combattere per la nostra ragazza. Abbiamo fissato un appuntamento di follow-up dopo che fosse stata svezzata da tutti i farmaci che erano stati sperimentati.

Le cose non vanno mai come previsto. E un giorno, non molto tempo dopo, la scuola mi chiamò per dirmi che le pupille di Gracie erano dilatate e che lei non rispondeva. Non capirò mai perché hanno chiamato me invece dell’ambulanza, ma quel giorno l’ho portata a casa e non è più riuscita a tornare a scuola. È stata ricoverata in ospedale quella notte. E il medico di prima, un operatore di miracoli, ha collaborato con il medico di Cleveland e senza usare la parola “PANDAS” ha ottenuto l’approvazione di IVIG, steroidi e antibiotici. Ed è stata una sensazione surreale vedere gli anticorpi donati da altri entrare nel corpo di mia figlia, facendo per lei ciò che io come madre non potevo, ma ho visto la luce tornare nei suoi occhi. I guadagni furono enormi. Era vigile. Era indipendente. Era concentrata. E al settimo cielo abbiamo portato la nostra ragazza a casa.

Ma non durò. Ben presto iniziarono a uscire lettere dal discorso di Gracie. E curiosamente, le stesse lettere che non riusciva a pronunciare non apparivano più nella sua scrittura. Il suo aspetto divenne trasandato. Il suo carattere è imprevedibile. Gracie, che aveva sempre amato essere una sorella maggiore, improvvisamente divenne cattiva con i suoi fratelli. La sua empatia per gli altri, tratto che in precedenza la caratterizzava, era scomparsa. Il suo corpo faceva male. Le sue parole erano spesso confuse e la sua memoria era scomparsa. Era ancora tormentata dalla stanchezza e dormiva fino a 18 ore al giorno. E di notte, anche se dormiva profondamente, la trovavo seduta sul letto, che rideva.

Gracie era di nuovo in ospedale per un attacco, qualcosa che per noi era diventato troppo normale. E guardando un altro EEG che non mostrava nulla, il medico curante concluse che “non ci deve essere nulla di sbagliato”. I sintomi che ha spiegato erano la risposta del suo corpo al trauma. Sono rimasto senza parole. Cosa avevo permesso che accadesse alla mia ragazza? Ma lo psichiatra che la visitò non era convinto. Coloro che hanno avuto il coraggio di guardare oltre sono il motivo per cui è ancora qui a combattere.

Gracie non era mai stata un'artista. Ma con questa misteriosa malattia era arrivata la capacità di disegnare con precisione tutto ciò che guardava. E un giorno, stava disegnando i personaggi La bella e la bestia . E per l'orologio, Cogsworth, entrambe le lancette erano su un lato. Lo psichiatra le chiese di numerarlo. E anche i numeri erano scritti tutti su un lato. Prova che ha detto: 'Non c'era nulla di psichiatrico in questo'.

Nelle notti in cui non dormiva, studiavo attentamente le riviste mediche. Ho cercato su Google. Ho implorato gli amici che erano a scuola di accedere e condividere con me articoli pubblicati da riviste mediche. Ho inviato un'e-mail a tutti i medici che avevano pubblicato un articolo su PANDAS. E diede la caccia ai genitori dei bambini che avevano sconfitto questo demone. E un giorno, con in mano pile di articoli di giornale, ho posto la domanda: “Questa diagnosi su cui abbiamo ballato potrebbe essersi trasformata in encefalite ?” E il suo neurologo, che non era mai stato altro che meraviglioso, disse: 'Chiediamo agli esperti'. E siamo andati all’ospedale pediatrico di Filadelfia.

Inizialmente, mi dissero che non era abbastanza grave da averlo. Non era ancora senza vita. Ho ribattuto: aveva esattamente la metà del protocollo di trattamento per Encefalite autoimmune (EA), a causa della PANDAS . E ogni giorno si sottoponeva a tre tipi di terapia. E, probabilmente la cosa più significativa, il trattamento ha aiutato. Empiricamente hanno detto “sì, Questo è AE.” E hanno consigliato un protocollo di trattamento di IVIG e un'azione di seconda linea, plasmaferesi o chemio da effettuare a casa.

Stavamo cercando di snellire la burocrazia per il trattamento mentre Gracie peggiorava. Dormiva più di 20 ore al giorno e aveva allucinazioni quando era sveglia. Poi una notte ha avuto un attacco epilettico che è durato quasi 3 ore. Ancora una volta, è stata ricoverata. Dopo, non riusciva a deglutire. È stato posizionato un tubo di alimentazione. Ho implorato qualcuno che aiutasse la mia ragazza. E hanno gestito l'IVIG. E ancora una volta, è stato magico. La luce tornò nei suoi occhi. Alcuni medici “non erano convinti”. Mi hanno detto ancora una volta 'questo è nella sua testa'. La psichiatria diceva ancora “no, questo è neurologico”. Abbiamo cercato il parere di un altro esperto, questa volta da Boston Children’s. Anche loro erano d'accordo che assomigliasse ad AE. E hanno dato le loro raccomandazioni per il trattamento.

Il nostro ospedale locale ha accettato l’IVIG ogni 3 settimane, ma poiché si tratta di anticorpi di donatori, i risultati non erano prevedibili. E a causa degli effetti collaterali, è stato interrotto. Da quel giorno in poi, ho visto mia figlia peggiorare. Sono successe cose strane. I suoi capelli caddero. Alopecia, ha detto la dermatologia. Caratteristica di una malattia autoimmune. Non poteva parlare. “Mutismo selettivo”, hanno ribattuto. Stava scegliendo questo. La Gracie assistita dall'ospedale era pazza. Le convulsioni sono peggiorate. Ed entrava e usciva dall'ospedale. Mai con alcuna risposta.

A luglio fu nuovamente ricoverata e questa volta non saremmo partiti senza risposte. Le convulsioni erano così gravi e così lunghe che stava soffocando con la sua stessa bava che le si accumulava in bocca. Per tre volte ho pensato che avrei visto mia figlia esalare il suo ultimo respiro. E non avrei mai più voluto provare quel tipo di dolore. La neurologia l'ha negata al loro servizio. I medici di Gracie credevano che ci fosse un problema, ma il dipartimento no. È stata ricoverata in pediatria generale. E il medico che salì a bordo le propose che forse aveva la PANDAS, e divenne AE. Ma lei ha chiesto, importava come lo chiamavamo, se veniva trattato? E la risposta è stata un sonoro “no”. E ha ordinato la plasmaferesi.

La plasmaferesi prevedeva il posizionamento di un tubo intergiugulare. Questa era una linea nel suo collo che avrebbe permesso di prelevare il suo plasma e sostituirlo con quello di qualcun altro. Abbiamo parlato dei rischi. E li ho supplicati di farlo. Meritava la possibilità di riprendersi. I suoi medici furono d'accordo. Eravamo pronti ad andare avanti quando la neurologia, il dipartimento che affermava che non esistevano né PANDAS né AE sieronegativi, si è mossa per chiuderlo. Hanno detto che 'poiché si trattava di una condizione neurologica', avrebbero dovuto essere consultati. Ci sono stati molti avanti e indietro dietro le quinte, ma il trattamento è andato avanti.

Durante questo soggiorno, un segmento andato in onda nel programma sindacato a livello nazionale, 20/20 , concentrandosi sui PANDAS e sulla lotta per le cure. E ho imparato che c'erano più genitori che combattevano la stessa battaglia, mentre i loro figli soffrivano. E per fortuna ho trovato alcuni di quei genitori e, attraverso le informazioni che ci siamo scambiati, un raggio di speranza.

All’inizio abbiamo visto grandi guadagni con la plasmaferesi. Poi, probabilmente per errore, curarono un mal di testa con la morfina e ancora una volta le sue parole erano scomparse. Dopo quasi un mese in ospedale, Gracie tornò a casa. Non parlava, ma alcuni sintomi si erano risolti. C'era di più che si poteva fare. Lo sapevo dai suoi medici e dai viaggi degli altri bambini. La plasmaferesi non è mai stata concepita per funzionare in isolamento, ma il nostro ospedale lo ha fatto.

Ancora una volta, ho studiato febbrilmente i passaggi successivi. Ho parlato con medici in Arizona, Texas e Florida. E ho trovato protocolli di trattamento pubblicati su riviste mediche rispettabili. Gracie aveva bisogno della chemio per colpire le cellule problematiche e delle IVIG per sostituire le sue. Ho portato queste idee alla Cleveland Clinic ed è iniziata una collaborazione. Ma prima che potesse andare da qualche parte, Gracie scivolò via di nuovo. Dopo aver avuto 'convulsioni' per ore, appariva catatonica.

Ero terrorizzato, ma non potevo portarla all’ospedale locale, perché non credevano che fosse malata. Stava soffocando con la sua saliva e aveva bisogno di aiuto, disperatamente. Ho deciso di accompagnarla per quasi due ore da dove mi trovavo per le cure. E per grazia di Dio, ce l'ha fatta. E quando l'ho portata al pronto soccorso, l'hanno portata d'urgenza nel loro spazio traumatologico, le hanno somministrato farmaci di salvataggio per le convulsioni e così lei era vigile. Ero infuriato che nessuno lo avesse fatto prima, ma ero sollevato che qualcosa avesse funzionato.

Le settimane che seguirono furono confuse. Ero stanco e stavo perdendo la battaglia. Avevamo presentato una denuncia al nostro ospedale, chiedendo di allontanare dalle sue cure il medico che si era rifiutato di accettare la diagnosi di Gracie. E dopo sei settimane nel limbo per questo, è stato negato. Non conoscevo i suoi prossimi passi, ma sapevo che il nostro ospedale comunitario non poteva, o meglio non voleva, offrire le cure di cui aveva bisogno. E ho giurato che non avremmo mai più messo piede nella loro struttura.

Ma ancora una volta, come avrei dovuto imparare, i piani non significano nulla. E una mattina l'ho trovata senza vita. Ed era terrorizzata di non riuscire ad arrivare a Columbus. Quindi l'ho portata dentro, senza dire altro che 'Penso che abbia un attacco', finché non si è stabilizzata. Nessun genitore dovrebbe mai preoccuparsi che la diagnosi del proprio figlio sia così controversa che un ospedale lascerà il proprio figlio per morto, ma con PANDAS e AE, è così. Ci sono voluti diversi cicli di farmaci di salvataggio, ma Gracie è tornata in sé. E poi è sorta la domanda. Aveva bisogno di essere ammessa, ma a quale servizio? La neurologia non l’avrebbe accettata, anche se il suo neurologo era disposto a supervisionare il trattamento. E l'ospedale era determinato a non fare nulla. Allora, cosa è successo dopo? La risposta fu ancora una volta un ricovero in pediatria generale e un trasferimento.

piatti e ciotole per neonati

Gracie è arrivata al Nationwide Children’s due anni dopo la comparsa dei sintomi. E così vicina alla fine come l'avevo vista. E con l'accettazione della sua diagnosi in due giorni, hanno iniziato il trattamento e l'hanno portata sulla strada della guarigione.

Ad oggi, sotto la loro cura, ha effettuato due cicli di chemioterapia e uno di IVIG. Tornerà per un altro la prossima settimana. Le convulsioni che una volta la tormentavano quotidianamente sono sotto controllo. Parla e deglutisce da sola. Sebbene abbia un tubo G per l'alimentazione, non ne fa più affidamento. Il suo team terapeutico vede ENORMI guadagni e c’è una speranza condivisa per un risultato positivo.

Quando guardo la mia ragazza e la strada che ha percorso, sono estremamente grato ai medici che hanno combattuto così duramente per lei, ma sono inorridito nel pensare a come le cose avrebbero potuto andare diversamente. Una malattia infantile, vissuta da quasi tutti, ha sconvolto il suo mondo. E il rifiuto di un medico di riconoscerlo quasi me la portò via. Lo streptococco non si rivolgerà a PANDAS per ogni bambino. Ma se non viene riconosciuto diventerà mortale per coloro che lo fanno. E questo è un dolore che nessun genitore dovrebbe mai conoscere.

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