La nostra diagnosi di autismo, con 9 anni di ritardo

Allora, mio ​​figlio di nove anni è autistico.

Non posso dirti quante volte mi sono seduto in un periodo di 2 mesi e ho cercato di formulare qualcosa che si riduce a queste tre paroline: Rex ha l'autismo.

Salve signora Valentine, lo psicologo scolastico ha detto al telefono un giorno lo scorso ottobre, pensi che potresti venire questa settimana in modo che possiamo esaminare i risultati dell'IEP di Rex?

Rex ha avuto un PEI da quando ha iniziato la scuola pubblica, ma il trasferimento in Nevada ha richiesto una contabilità completa e nuovi test.

Nessun problema, fantastico, sono stato felice di entrare e parlare di Rex. Stava andando incredibilmente bene, amava la terza elementare e la sua lettura e scrittura avevano fatto passi da gigante. Di tutti i miei figli, Rex aveva effettuato la transizione più agevole dalla Germania a Las Vegas.

Mi sono seduto di fronte allo psicologo della scuola e mi sono appoggiato felicemente alla visita, pensando che fosse una recensione facile e che sarei uscito in un lampo. Mio marito militare era via per un incarico di servizio temporaneo per un periodo di quattro mesi e stavo gestendo le cose da solo, ma per un incontro di base non era un problema.

Quindi, Rex non sta andando alla grande? Ho detto.

Bene, sta andando alla grande. È un ragazzo fantastico, ho passato molto tempo a rivedere il suo PEI lo scorso mese e a parlare con i suoi insegnanti, ha iniziato lo psicologo.

Sì, mandano ottimi biglietti a casa e lui sta semplicemente volando, ho detto. Incapace.

Sì... ehm... i suoi test sono stati molto estesi in Germania e hanno fatto davvero un lavoro accurato, ha detto.

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Lo so. Avevamo un gruppo fantastico che lavorava con noi lì. Ancora non capendo il suo linguaggio del corpo, il tono di voce, l'esitazione. Ha continuato.

Beh, penso davvero... voglio dire, dopo aver parlato con i suoi insegnanti e il suo logopedista... beh, pensiamo davvero che Rex sia autistico.

Silenzio.

Che cosa? Che cosa? Non scherzo, la mia lingua è diventata insensibile e la mia gola ha iniziato a chiudersi. Mi sentivo come se fossi stato inaspettatamente preso a pugni sul naso.

Lo stiamo osservando e sento che dobbiamo eseguire qualche altro test, ovviamente con il tuo permesso.

Aspetta, non capisco, dissi, cercando di non lanciarle la mia scarpa in testa. Lo abbiamo fatto testare, ripetutamente, da quando aveva 5 anni. Specialisti, straordinari psicologi dello sviluppo... mi state dicendo che a ognuno di loro questo è mancato? Che stai vedendo qualcosa di diverso?

Ha poi continuato spiegando che mentre lo avevano testato più di una volta per l'autismo, molti dei sintomi non si verificano davvero fino all'età di 8 o 9 anni. Ad esempio, puoi dire a un bambino di 6 anni, Piovono cani e gatti e sembreranno confusi perché non capiscono. Ma un bambino di 9 anni non è così letterale. Capiscono i segnali sociali e sanno istintivamente quando una persona sta scherzando.

A Rex mancano queste cose. Completamente. Sensazioni di formicolio sono iniziate nelle mie gambe e la mia testa era anormalmente pesante sulle mie spalle. Ha continuato a parlare.

Per un momento tutto quello che ho potuto sentire è stata una cosa: il tuo ragazzo è rotto. Non sta progredendo; non sta recuperando; non è come gli altri bambini. Non è solo bizzarria e ansia, non funziona bene e non funzionerà mai bene e non puoi aggiustare questo e e e e e...

È un momento molto umiliante per un genitore, il momento in cui scegli di uscire dalla bolla emotiva protettiva che hai creato con tanta cura e ascoltare davvero ciò che qualcuno sta cercando di dirti. Qualcosa che mi aveva preoccupato e infastidito anche se tanti grandi dottori l'avevano escluso. Erano tutti sbagliati? Mi stavo prendendo in giro?

Ero sola, mio ​​marito era così lontano, non avevo né famiglia né amici su cui appoggiarmi, sentivo che il peso della diagnosi di Rex pesava sulle mie spalle. Per 10 secondi ho pensato di andarmene. Stavo uscendo, rifiutando di parlare con questa donna che ha avuto il coraggio di suggerire che mio figlio...

Va bene. Cosa devo fare? Se pensi che sia possibile, eseguiamo i test. Possiamo iniziare ora?

È stata la cosa più difficile che abbia mai detto in tutta la mia vita e ho dovuto dirla in fretta prima di perdere i nervi.

Basti dire che quando abbiamo finito con il primo test (è stato dato verbalmente e mi ha chiesto di considerare davvero alcuni dei piccoli indizi che avevo così convenientemente sorvolato nella mia mente) lo sapevo. Lo sapevo, sapevo cosa avrebbero detto gli altri test, sapevo che anche se era esattamente lo stesso ragazzo che era quando sono entrato alla riunione, ero cambiato.

Mi sono seduto in macchina e non potevo nemmeno lasciare il parcheggio. Ho chiamato un'amica e lei mi ha lasciato piangere davvero brutta per molto tempo. Gah, faccio fatica a scriverlo perché mi fa stringere la gola. Riesco solo a vedere quel mio bellissimo ragazzo biondo che ama - passare il tempo da solo - con il suo terrario. È così affascinante e così deliziato dalle cose più semplici. È brillante, gentile e premuroso, si preoccupa per me e per i suoi peluche e ama le allitterazioni...

Ed è autistico.

Non ci è voluto molto perché la nostra reazione alla sua diagnosi (quella di mio marito è stata molto positiva ed è stata un sollievo totale) si è incastrata con un senso di correttezza. Non sai quanto può essere liberatoria una diagnosi finché non ne hai finalmente una e decidi di accettarla. Niente più preoccupazioni per la sua ossessione per gli animali, le sue ansie alimentari, le sue stranezze sociali o la sua completa incapacità di dire quando suo padre lo sta prendendo in giro. Spiega tante cose.

Mio figlio è autistico e questa consapevolezza ha cambiato la nostra vita.

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