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La nostra ecografia di 20 settimane ha rivelato che mio figlio non ha una mano completamente formata

Gravidanza
20 settimane-Anatomy-scan-1

Mamma spaventosa e scimmiabusinessimages/Getty

nome unico della bambina

Dieci dita, dieci dita? Questa è la prima domanda che un collega ha fatto a mio marito quando è tornato al lavoro dopo il nostro Scansione anatomica di 20 settimane . Quando Lyndon in seguito ha condiviso questo, ho davvero riso, data l'ironia della situazione.

Cosa hai detto? Ho chiesto.

… In realtà, no … (È esattamente quello che ha detto).

Scommetto che quella collega voleva seriamente mettersi un piede in bocca. Meno male che ha un piede da mettere in quella bocca. Ho questo tipo di pensieri dal 22 maggio 2019. Non posso fare a meno di fissare gli arti perfettamente funzionanti di tutti. Sembra che tutti li abbiano.

Tutti tranne mio figlio non ancora nato.

Prima della scansione anatomica, ero eccitato. Ho contato i giorni fino a quando ho potuto portare a casa piccole foto carine dell'adorabile piccolo profilo del mio bambino e sentire che tutto si stava sviluppando bene. Nessuna di queste cose è successa.

La mattina dell'ecografia, mi sono svegliato teso. Ho detto a Lyndon prima di partire, voglio solo la conferma che va tutto bene... non voglio che la vita sia dura per nostro figlio.

gorodenkoff / Getty

Mi ha assicurato che lo sarebbe stato. Abbastanza giusto, poiché sono il primo ad ammettere di non essere estraneo all'ansia. Ma mi sono sentito peggio solo dopo la scansione. Il tecnico era stranamente silenzioso. Più e più volte, ho letto le grandi lettere nere sul muro che affermavano che il tecnico degli ultrasuoni non poteva fornire risultati. Ho cercato di farla parlare... almeno dirci cosa stava cercando e identificare ogni parte del corpo per noi. Le sue risposte sono state brevi. Era amichevole e gentile, ma tranquilla. Sapevo solo, nel profondo, che qualcosa non andava.

Durante l'appuntamento, mi sono sdraiato sul letto con la vescica piena a disagio, la testa girata in modo innaturale da un lato, cercando di vedere il mio bambino sullo schermo. Non ha inclinato lo schermo verso di me per aiutarmi a vedere. Mi sono ricordato che potevo ammirare le foto del suo visino dopo l'appuntamento e mi sono detto che stava solo facendo il suo lavoro.

Dopo l'appuntamento, mi sono seduto in macchina con una busta di foto in mano e ho detto a Lyndon, mi sento a disagio. Questo avrebbe dovuto farmi sentire meglio e mi ha fatto sentire peggio.

Lyndon mi ha assicurato che probabilmente andava tutto bene. Lo credi davvero? Gli ho chiesto come si sentiva 100 volte nei prossimi giorni. Quindi ho fatto scivolare le mie ambite foto fuori dalla grande busta arancione e se non fossi stato seduto, sarei potuto cadere. Darei alla luce una maschera di Halloween. Non una, non due, ma tre immagini dall'aspetto spaventoso mi fissavano. Viste frontali del viso del mio prezioso bambino (cioè scheletro).

Non posso mostrare queste foto a mia nipote di due anni e mezzo! Avrà letteralmente degli incubi! gridai a Lyndon. Anche mio marito calmo, freddo e raccolto sembrava un po' sbalordito. Perché dovrebbero darci QUESTI!? Ho chiesto più e più volte. Chiaramente qualcosa non va o avrebbero avuto la mente di stamparci alcune immagini tipiche del mio feto … il tipo di immagine che letteralmente TUTTI ottengono dopo un'ecografia e le cornici per il loro simpatico annuncio sui social media. Lyndon ha convenuto che questo era abbastanza ridicolo e ha notato che avevano effettivamente scattato alcune foto dall'aspetto normale.

Per gentile concessione di Amanda Ellis

Io: era carino?

Lyndon: Sì, era carino.

Io: sei sicuro?

Lyndon: Sì, ne sono sicuro.

Io: DEVE AVERE IL LABORATORIO! Hai visto labbra e naso distinti!?

Lindon: Sì.

Io: Credi davvero che il nostro bambino stia bene?

Lyndon: Sì, lo penso davvero.

Ho avuto la stessa conversazione con mia madre. E mia sorella. E la mia amica, Haley, che aspetta 11 settimane prima di me. Letteralmente chiunque ascolti. Ho cercato di scherzare sulle mie paure, ma i miei pensieri continuavano ad essere alimentati dall'ansia. Dovevo solo arrivare a giovedì, quando il dottore ci avrebbe detto che era tutto a posto e potevo ridere di me stesso sapendo che era tutto nella mia testa e che stavo davvero reagendo in modo eccessivo.

Tranne che non lo ero. Dopo una notte insonne, ci siamo seduti nello studio del nostro medico due giorni dopo, in attesa dei risultati della nostra ecografia. Fortunatamente per noi, uno dei miei tanti pensieri ansiosi era: E se i risultati non arrivassero al dottore in tempo? quindi ho opportunamente molestato tutte le parti coinvolte.

Il nostro dottore è entrato nella stanza con aria allegra. La povera donna non sapeva che c'era un rapporto inquietante in attesa nel mio file, o che stava entrando in una stanza piena di ansia. Non era nemmeno il nostro medico abituale. Le ho subito parlato del rapporto e di come muoio dalla voglia di conoscere i risultati.

Ecco qui! lei ha confermato. Tirai un sospiro di sollievo. Il sollievo è durato 0,06 di secondo mentre guardavo il suo viso mentre leggeva il rapporto. Ha finito, ha preso un respiro profondo e ha detto: Ok...

Poi ci ha guidato attraverso ogni linea tragica. Hai una placenta bassa. Questo può salire naturalmente man mano che cresci, ma in caso contrario, avrai bisogno di un cesareo. Fortunatamente per me, ho impiegato del tempo per elaborare questa notizia invece di leggere in anticipo (a differenza di Lyndon, che ascoltava a malapena questo discorso sulla placenta).

Dopo aver risposto ad alcune delle mie domande, è andata avanti. C'è un'apparente anomalia sulla mano sinistra con solo due cifre identificate in modo convincente. Queste sono le parole esatte del rapporto. Lo so perché li ho letti circa 800 volte dopo. Il rapporto ha continuato affermando che la possibile causa potrebbe essere il bendaggio amniotico, sebbene non siano state rilevate prove di bande. Amniotico cosa?! Non avevo mai nemmeno sentito parlare di una cosa del genere (ora so che questo significa uno strappo nel sacco amniotico, lasciando il feto esposto a fili di sacco che possono avvolgersi intorno a parti del corpo).

La mia mente correva. Riuscivo a malapena a calcolare cosa stesse dicendo il dottore. Mi sono preoccupata di molte cose nel nostro tempo cercando di concepire e per tutta la prima metà della nostra gravidanza, ma mai una volta mi è passato per la mente il pensiero che mio figlio potrebbe non avere tutte le dita.

Quali sono le probabilità che tutto questo sia solo un errore? ho chiesto, insensibile.

Natalia Deriabina / Getty

È possibile, disse il dottore con apprensione, ma non voglio darti false speranze. Grande. Ha poi continuato a condividere che le strutture cardiache non erano in grado di essere adeguatamente valutate. La mia mente nuotava. Ho solo fissato oggetti casuali nella stanza mentre la dottoressa ci guardava con il suo viso più empatico. Lyndon mi ha massaggiato la schiena, anche se aveva tutto il diritto di essere scioccato quanto me in quel momento. Abbiamo continuato a fare la routine Doppler e misurazioni. Abbiamo appreso che saremmo stati indirizzati a uno specialista di medicina fetale materna. Una ginecologa che fa le sue ecografie che andrebbe a dare un'altra occhiata. Oh bene, più attesa.

Appena siamo arrivati ​​alla macchina, ho iniziato a piangere. Ho pianto tutto il giorno. Quando non piangevo, ho commesso l'errore di cercare su Google. Google, in questo tipo di situazioni, non è mai tuo amico. Neanche il tuo cervello, se sei me. Poche ore dopo l'appuntamento, mi è venuta in mente un pensiero improvviso.

OMG, il mio bambino sta nuotando in una trappola mortale di fili! Non potevo essere placato. Ho chiamato il dottore e ho pregato la receptionist di lasciarmi un messaggio per richiamarmi. E di cosa si tratta? chiese educatamente.

Uhm... ho esitato. Dovevo dirle della trappola mortale filamentosa che probabilmente è il mio grembo? Ho deciso rapidamente di no e le ho detto i miei risultati dell'ecografia come qualsiasi persona ragionevole

Il nostro adorabile dottore mi ha risposto in breve tempo, cosa di cui sono certa che mia madre e mia sorella erano oltremodo grate, poiché da allora si erano unite alla festa della pietà a casa mia. Mi ha detto onestamente che sapeva molto poco del bendaggio amniotico, ma che non pensava che il mio bambino fosse in ulteriore pericolo poiché era significativamente più grande ora rispetto a quando probabilmente si sarebbe verificato il bendaggio. uff.

Per il resto della giornata, ho oscillato tra il tentativo di trovare l'umorismo nella situazione (non mi rendevo conto di quante battute potresti fare sulle mani!) e perderlo completamente. Ho passato del tempo con i miei piccoli umani preferiti, le mie nipoti, ma tutto ciò che potevo fare era fissare le loro piccole mani perfettamente formate e meravigliarmi di tutto ciò che facevano con loro, anche all'età di otto mesi e due anni e mezzo. Quando Lyndon è tornato a casa dal lavoro (sì, era abbastanza calmo da continuare con la sua giornata lavorativa), abbiamo zombi per casa, ogni tanto tirando fuori un aspetto della vita di nostro figlio che era destinato a essere più difficile con una sola mano.

Annie Theby/Unsplash

È stato un bene che la notte prima sia stata insonne, perché quella notte sono riuscito a dormire abbastanza bene e, con nostra reciproca sorpresa, ci siamo svegliati la mattina dopo sentendoci molto più contenti. Ci siamo rassegnati al fatto che non ci potevano essere fornite ulteriori informazioni fino alla nostra ecografia di follow-up e ci siamo goduti (per quanto possibile) un lungo weekend con le nostre famiglie. Sono tornato a operare come un essere umano completamente (ok, per lo più) funzionante fino a quando il telefono ha squillato solo cinque giorni dopo mentre andavo al lavoro. Avevamo un appuntamento la mattina successiva con il nostro nuovo ginecologo. Stavamo per avere risposte. Riattivata la modalità di combattimento o di volo!

Una cosa che spicca nella mia mente del giorno della nostra ecografia di follow-up è la mia certezza che la differenza degli arti di nostro figlio non sia stata tutta un grosso errore. Mentre molti dei nostri amici e familiari in seguito hanno ammesso che si aspettavano che chiamassimo e dicessimo: Falso allarme! Va tutto bene! sapevamo che non sarebbe stato così. Siamo andati in ospedale il 28 maggio 2019, in attesa di conferma della differenza dell'arto sinistro di nostro figlio.

Quello che non sapevamo era se sarebbe stato suo o no solo differenza. Questa era la domanda che alimentava la mia ansia mentre sedevamo nella sala d'attesa del reparto travaglio e parto dell'ospedale locale. Anche un fattore che contribuisce ai miei nervi, la realtà di stare seduto nel reparto travaglio e parto. Mentre in questo momento, la strategia di uscita del bambino non era la mia più grande preoccupazione, siamo onesti: è ancora un pensiero terrificante per la prima volta mamma! Continuavo ad aspettarmi di sentire le urla di una povera (voglio dire, fortunata) neomamma che metteva al mondo suo figlio. Per fortuna, non è successo... o se è successo, è successo in silenzio.

Fu chiamato il mio nome e, proprio come l'ultima volta, ci trovammo in una stanza poco illuminata con attrezzature dall'aspetto costoso. A differenza dell'ultima volta, c'era uno schermo montato sul muro pensato per il piacere visivo della futura mamma e un posto per il proprio partner per sedersi accanto al letto. Questa configurazione da sola è stata un drastico miglioramento rispetto alla nostra ultima esperienza, in cui Lyndon era dall'altra parte della stanza e essenzialmente ho dovuto girare la testa esorcista -style per vedere lo schermo.

Nel momento in cui il nostro tecnico ad ultrasuoni è entrato nella stanza, i miei nervi erano stati battuti dal fatto che ero certo che avrei fatto pipì sul tavolo nel momento in cui mi avesse toccato lo stomaco. Una vescica piena, che non può essere svuotata, è una vera forma di tortura nel mio libro. Fortunatamente per me, l'adorabile donna mi ha misurato rapidamente la placenta e mi ha detto che potevo correre in bagno prima di procedere con la scansione anatomica. Ciò mi ha permesso di concentrarmi, ancora una volta, sul mio cuore che batte, mentre il tecnico ha iniziato a misurare di nuovo ogni parte del nostro bambino. Questa volta, ogni parte del corpo ci è stata identificata e non sembrava troppo allarmata dalla mia costante raffica di domande nervose:

Io: è normale?

Tecnico: Per quanto posso dire.

Io: quella macchia scura dovrebbe essere lì?

Tecnico: Sì, è un rene.

Poi è arrivata nelle sue mani. C'è la sua mano sinistra, osservò lei, stranamente casuale. L'ho guardato, poi ho guardato Lyndon con curiosità. Da quello che ho potuto dire, sembrava abbastanza normale. Ho sbagliato? Sarebbe stato davvero un errore, dopotutto? No aspetta, in realtà è la sua mano destra, ha aggiunto. Non importa. Ehi, guarda, ti sta facendo un 'pollice in su', mamma e papà! Lo disse con un sorriso. mi sono meravigliato. Era legittimo. È possibile che il nostro feto di 21 settimane ci stesse mandando un segno che tutto sarebbe andato bene? Lo speravo.

La sua mano sinistra si è rivelata difficile da guardare. La nostra bambina continuava a dimenarsi e a muoverla mentre valutava la situazione. Alla fine ha detto, chiamerò il nostro tecnico più esperto. Lo fa da oltre 40 anni.

Il mio cuore sprofondò un po'. Chiaramente non stavano chiamando il tecnico più esperto per valutare il nostro bambino perfettamente tipico. Una seconda donna è entrata e ha assunto il Doppler. Lei e il primo tecnico hanno iniziato a parlare di diversi tipi di misurazioni e il nuovo tecnico ha rimisurato alcune parti in modo diverso.

Jenna Norman/Unsplash

La mia ansia è aumentata. Pensavo che stesse solo per guardare la sua mano... deve esserci qualcos'altro che non va! Non potevo più tacere. Cosa stai vedendo? Stiamo per ricevere notizie ancora peggiori?

Il primo tecnico ci ha guardato gentilmente e ha detto, penso che riceverai le notizie esatte che ti aspetti di sentire. Poi ci ha augurato ogni bene e ci ha detto che il ginecologo sarebbe arrivato a breve per rivedere i risultati.

I pochi minuti tra l'uscita dei tecnici e l'ingresso del medico mi sono sembrati i più lunghi della mia vita. Continuavo a chiedere a Lyndon la conferma che sarebbe andato tutto bene e lui, in modo così logico, continuava a dirmi che non sapeva cosa sarebbe successo e che lo avremmo scoperto entrambi in pochi minuti. Era anche più preoccupato per il fatto che ora aveva bisogno di usare il bagno e non era sicuro che quello attaccato alla stanza fosse solo per il paziente. VAI VELOCE, gli ho detto a denti stretti, infastidito dal fatto che anche lui avesse bisogno del bagno durante quella che stava per essere una conversazione molto importante.

L'ha scoperto proprio mentre il nostro ginecologo entrava dalla porta. Si è presentata rapidamente e, in un modo senza fronzoli, ci ha chiesto se sapevamo perché eravamo qui. (Uh, sì.) Ha poi continuato affermando che la mano sinistra del nostro bambino ha due dita e che potrebbero essere fuse insieme poiché non è stato rilevato un movimento indipendente. Con mia grande sorpresa, sono state nuovamente rilevate prove di bande amniotiche, anch'esse non rilevate. Ha poi condiviso la buona notizia: le strutture cardiache (che in precedenza non erano state valutate) sembravano tutte normali, così come il suo cervello. In effetti, tutto il resto era misurato all'interno di parametri tipici, inclusa la mia placenta, che non riteneva bassa (forse non avevo una quantità tortuosa di urina immagazzinata nella mia vescica la prima volta?).

Il mio cervello correva mentre cercavo di elaborare queste nuove informazioni. Avevo passato gli ultimi giorni a fare ricerche sulla sindrome della banda amniotica. Vuoi dire che ci sono altre cose che possono causare una crescita anormale della mano? A quanto pare, ci sono diverse cose che possono causare la mancanza delle dita, molte delle quali sono molto più terrificanti del bendaggio amniotico. In effetti, ci ha detto che ci sono una serie di sindromi che possono portare a malformazioni delle estremità durante lo sviluppo fetale, MA il fatto che la sua mano sembrava essere un incidente apparentemente isolato era una buona notizia. Ha detto che se ci fosse qualcos'altro riguardante rilevato sull'ecografia, sarebbero più sospettosi che la sua condizione fosse cromosomica o sindromica e potrebbe portare a ulteriori complicazioni. Il mio stomaco era in nodi.

Dopo aver consegnato i fatti, si è tuffata nelle opzioni per i nostri prossimi passi. I medici potrebbero eseguire l'amniocentesi e i cromosomi del nostro bambino potrebbero essere analizzati per anomalie. Questo comporta un rischio dell'1-2% di aborto spontaneo/travaglio prematuro. Non eravamo già esattamente dalla parte giusta delle statistiche, quindi sembrava che una probabilità dall'uno al due percento fosse MOLTO probabile.

Indipendentemente dalla nostra decisione, ci avrebbe indirizzato alla genetica in modo che, se lo desideravamo, potessimo incontrare un consulente genetico. (Umm... in modo che io possa conoscere tutte le possibili terribili afflizioni che mio figlio non ancora nato potrebbe affrontare!? Sembra una cattiva idea per la mia salute mentale.) Ci ha anche informato che ci sarebbero state diverse persone presenti al parto: ortopedia, genetica, plastica, unità di terapia intensiva neonatale. Oh bene, un'intera galleria di noccioline di professionisti. Proprio quello che immaginavo.

Avete domande? ha chiesto dopo quelle che sembravano troppe informazioni da elaborare in così pochi minuti. Non riuscivo nemmeno a formare un pensiero coeso al di là dell'unica domanda a cui un medico non può rispondere: cosa sarebbe? voi fare? (No, non ha risposto a questo).

Ho pianto fino a casa. Tecnicamente, l'appuntamento è andato come avrebbe potuto (a parte la possibilità che fosse tutto un errore). Tutto il resto sembrava normale! Eppure mi sentivo così incredibilmente triste. Non potevo fare a meno di pensare a tutti quelli che conoscevo che avevano dato alla luce un bambino tipico. Perchè era mio piccola, di tutti i bambini, quello che sarebbe nato con una sfida fisica? Tutti gli altri prendono le dita! Perché ero destinato a vivere in uno stato di ignoto durante quello che doveva essere un periodo felice ed emozionante della nostra vita? Non era giusto.

Non è ancora giusto, ma la vita non è giusta. Sono pienamente consapevole che ci sono molti genitori e bambini in questo mondo che affrontano ostacoli medici incredibilmente difficili, alcuni che mettono a rischio la vita e molti che sono molto più impegnativi di alcune dita mancanti.

Penso che sia importante riconoscere che c'è spazio per essere grati per ciò che sta andando bene e per essere ottimisti sul fatto che il futuro è luminoso, lasciando anche spazio per provare tutte le emozioni difficili che un futuro genitore prova quando gli viene detto che il loro bambino non sarà esattamente quello che immaginavano. Ho preso la giornata per provare queste emozioni difficili. ho singhiozzato. Mi sono sentito dispiaciuto per me stesso. Mi sono sentito arrabbiato. Ho chiamato e mandato messaggi ad amici e parenti e sono crollato ogni volta che raccontavo la nostra storia.

E poi ho iniziato a fare ricerche. Non è il tipo di ricerca che ho fatto la prima volta. No, avevo pianificato di seguire il consiglio del nostro ginecologo di NON cercare su Google le possibilità, poiché creerebbe solo una paura inutile. (Aveva ragione. Ho infranto questa regola una sola volta nelle prossime settimane e non riuscivo letteralmente a dormire dopo. Non ho commesso di nuovo quell'errore.)

Questa volta, ho iniziato a cercare i resoconti di altre esperienze simili. Ascolto religiosamente un podcast che copre tutto ciò che riguarda la gravidanza e la genitorialità e ho deciso di pubblicare una versione troncata della nostra storia nel gruppo Facebook del podcast. Con mia grande sorpresa, nel giro di poche ore, trenta donne avevano condiviso storie di individui che conoscevano e che stavano prosperando nonostante la mancanza di un arto. Ho pianto lacrime di gioia, non solo all'idea che ci fossero bambini là fuori che vivevano con differenze e se la cavavano alla grande, ma perché questi perfetti sconosciuti si erano presi il tempo per rispondere al mio post.

Una donna ha condiviso un link ad alcuni popolari account sui social media di madri di bambini con problemi agli arti e mi ha indirizzato a The Lucky Fin Project (dal nome di Nemo e della sua pinna fortunata! Come avevo fatto a non pensarci!?). Ho la pelle d'oca. Finora, per quanto ho apprezzato le parole di sostegno di ogni singolo amico e membro della mia famiglia nella mia vita, nessuno ha detto niente rispetto alla sensazione che ho avuto mentre scorrevo foto dopo foto di bambini sorridenti, prosperi, con varie differenze agli arti . Improvvisamente, il futuro di nostro figlio non sembrava così oscuro. Questi bambini erano perfetti esattamente com'erano e stavano raggiungendo traguardi e raggiungendo obiettivi a modo loro.

Ho saputo di un ventenne con un arto diverso che ha pubblicato due libri per bambini con un bambino con un arto diverso. Ho setacciato i post del blog di donne aperte e oneste che hanno condiviso le proprie esperienze di una scansione anatomica di 20 settimane andata male. Ho contattato alcune di queste donne, che si sono gentilmente prese del tempo per ascoltare la mia storia e condividere di più della loro. Ho subito notato uno schema. Mentre lo shock, la paura, l'ansia, la tristezza e la rabbia possono essere tra i primi sentimenti provati quando la bomba di una differenza d'arto viene lanciata su un genitore in prospettiva, ogni singola madre condivideva lo stesso sentimento: nel momento in cui il loro bambino era nato, sapevano che lui o lei era perfetto così com'erano.

Non vedo assolutamente l'ora di conoscerti, piccola. Sette dita e tutto.

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