Non dovrei dirti che mia figlia è autistica perché tu sia gentile

Di solito si inizia con uno sguardo. A volte è uno sguardo a mia figlia. A volte contro di me. A volte verso un altro genitore vicino o un altro bambino. Chi riceve il primo sguardo è irrilevante, davvero, perché lo sguardo è sempre lo stesso, indipendentemente da chi lo riceve. È lo sguardo di giudizio che deriva dal vedere un bambino con autismo comportarsi in modo autistico e decidere che il bambino è “un po’ fuori strada”, “strano” o “cattivo”. Accade costantemente e può accadere ovunque.

Una mattina, mentre la nostra famiglia era in vacanza a Los Angeles, io e mia figlia di cinque anni andammo ad un appuntamento sulla spiaggia, solo noi due. Adora l'oceano, quindi dopo esserci fermati in un bar locale, siamo usciti presto per guardare il sole sorgere ed evitare la folla. Poiché siamo su The Spectrum, entrambi abbiamo ciò che viene generalmente definito a Forma di autismo “ad alto funzionamento” chiamata Sindrome di Asperger , evitare la folla è importante per noi. Con la folla aumenta il rischio di sovrastimolazione, ansia e crolli, quindi tendiamo a essere proattivi ed evitarli quando possibile. Andare in luoghi pubblici alle prime luci dell'alba è uno dei (tanti, moltissimi) trucchetti che abbiamo istintivamente imparato a fare quando ci muoviamo in una società che non è stata esattamente progettata per accogliere persone come noi.

Per quanto ci proviamo, però, la realtà è che ogni volta che esci nella sfera pubblica, l'interazione con le persone è difficile da evitare del tutto. E mentre schivare gli spazi affollati è solitamente fattibile, evitare gli individui che esprimono una qualche forma di giudizio quando assistono a un tipico comportamento autistico è quasi impossibile. Ci è stato ricordato questo circa 15 minuti dopo l'arrivo in spiaggia per il nostro appuntamento.

Non dovrei mai dire a qualcuno che mia figlia è autistica perché smettano di fissarla o di parlarle con condiscendenza giudicante.

Quella mattina, il primo sguardo venne da una mamma che stava passeggiando con i suoi due figli preadolescenti. È successo quando mia figlia, allora di cinque anni, correva felicemente avanti e indietro tra il bordo della scia dell’oceano e il punto sulla sabbia dove ero seduto; quando agitava le braccia con gioia tra sporadici giri, salti e tentativi di ruota, muovendosi per il mondo in un modo che ha perfettamente senso per lei, ma potrebbe non avere senso per chi sta guardando.

'Cosa sta facendo?' chiese ad alta voce uno dei ragazzi a sua madre, indicando mia figlia.

'Non lo so,' rispose, lanciandomi Lo sguardo del giudizio prima di chiedere, 'Sta bene? Cosa sta succedendo?'

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'Sta giocando' Ho detto.

“Ma lei sta... bene? Perché fa quei... rumori? E le sue mani sono come... artigli...'

“ È autistica ”, sbottai, cercando di porre fine all'inchiesta il prima possibile.

'Ohhh, capisco' rispose a disagio.

Avendo capito che mia figlia le piaceva, si è poi rivolta a suo figlio che aveva fatto la domanda iniziale riguardo al comportamento di mia figlia, sussurrando qualcosa che non sono riuscito a capire mentre continuavano la loro passeggiata lungo la costa.

Questa necessità di “capire quale sia l’accordo degli altri” in base a un singolo momento o interazione è uno standard sfortunato nella nostra società; uno stress che aggiunge una notevole quantità di stress alla vita di molte persone, stress che è allo stesso tempo non necessario ed evitabile. Alcuni individui si muovono per il mondo credendo di avere diritto a una spiegazione del perché qualcuno è come loro; che gli è dovuto un motivo che ritengono “valido” per cui un'altra persona agisce in un certo modo, parla in un certo modo o vive in un certo modo.

È un evento fin troppo frequente che colpisce molti gruppi diversi. Per noi si trattava di giustificare un comportamento autistico che sembrava “strano”. Per un genitore di un bambino con ADHD , potrebbe essere chiesto di spiegare il 'cattivo comportamento' di tuo figlio a un estraneo mentre il bambino sta lottando per regolare le proprie emozioni. Per una persona che ha sperimentato in privato problemi di fertilità o che ha avuto uno o più aborti spontanei, potrebbe essere chiesto di spiegare perché ha dovuto 'abbandonare' un baby shower prima della fine dell'evento. Per una ragazza nera, potrebbe essere chiedere di spiegare perché è 'così sconvolta' e 'sta facendo una cosa così importante' per il fatto che i suoi capelli vengono toccati da un bambino bianco che è 'semplicemente curioso'.

Se dovessi tentare di scrivere ogni singola situazione come questa, potrebbe rivaleggiare con la lunghezza della Lista dei Cattivi/Carini di Babbo Natale in Il Babbo Natale il modulo pieno di scatole dell'atrio o un'unica ricevuta stampata della CVS Pharmacy: assolutamente massiccio.

Può sentire travolgente a volte , sapendo che ci sono così tante circostanze diverse là fuori; cercando di capire come essere sensibile a tutti loro. Ma la soluzione più semplice non deriva dalla conoscenza delle storie personali di tutti. Sarebbe impossibile. Non deriva dal fatto che ognuno di noi abbia una conoscenza pratica approfondita di ogni tipo di disturbo o disabilità che un essere umano può sperimentare. Ciò richiederebbe una quantità enorme di lavoro che la maggior parte di noi semplicemente non ha il tempo o la larghezza di banda per svolgere.

Sarebbe stato tosto se quella mamma sulla spiaggia avesse saputo che il comportamento 'strano' di mia figlia era qualcosa chiamato stimming, e che è un comportamento incredibilmente comune da mostrare per le persone con autismo? Totalmente.

Sarebbe stato ancora meglio se avesse usato la sua conoscenza approfondita e pratica del disturbo dello spettro autistico per educare suo figlio, giustamente curioso, in un modo che dipingesse le persone con ASD come esseri umani pienamente validi il cui cervello è semplicemente cablato in modo leggermente diverso? SÌ.

Sarebbe stato fantastico se avesse fatto tutto questo in modo sottile e pieno di tatto, senza interrompere me e mia figlia durante il nostro appuntamento sulla spiaggia, trasformandolo in un momento istruttivo senza richiederlo? Noi rinunciare a parte della nostra mattinata per diventare maestri della nostra stessa disabilità? Sì, sì, tutti quanti. Sarebbe stato fantastico da morire.

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È sempre bello quando ti senti visto e compreso, e aumentare la nostra comprensione delle esperienze vissute che differiscono dalle nostre è un lavoro a cui tutti dovremmo partecipare il più spesso possibile. Ma lo era necessario perché tutto ciò accada affinché l'interazione sia positiva? No. Niente affatto. L'essenziale necessario in quel particolare momento che la mamma non è riuscita a mettere in atto è stato semplicemente agire con un po' di genuina empatia e gentilezza.

Non dovrei mai dire a qualcuno che mia figlia è autistica perché smettano di fissarla o di parlarle con condiscendenza giudicante. Se devo dire a uno sconosciuto che mia figlia è autistica per essere gentile, francamente, la persona a cui lo sto dicendo ha già fatto una cazzata. Davvero. Mia figlia, come tutti gli esseri umani, merita la gentilezza di base, anche se sembra “strana” o “diversa”. Essere “strano” o “diverso” o “non avere senso” non rende una persona un bersaglio aperto per scherni, battute o gergo giudicante.

Uno dei cambiamenti più rivoluzionari che possiamo compiere insieme quando ci muoviamo in tutto il mondo e interagiamo tra loro è quello di facciamo della gentilezza e dell'empatia l'energia predefinita che mettiamo in esso. Abbandonare il tentativo di 'capire tutti' secondo i nostri gusti e esprimere giudizi sugli altri quando 'semplicemente non capiamo' qualunque cosa stiamo vedendo. Per cambiare da un “Non capisco proprio” mentalità ad a 'Potrebbe esserci qualcosa che non vedo' uno.

Gentilezza, voi tutti. Essere. Cazzo. Tipo .

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