Mio figlio è nato con un terribile difetto cardiaco: ecco la nostra storia

Mamma spaventosa e Dana Lee

Quando ero incinta di mio figlio alla 33a settimana, sono andata al mio solito appuntamento settimanale con l'ecografia. Il tecnico dell'ecografia, che pensavo non sapesse cosa stesse facendo, mi ha detto, beh, sto attraversando un periodo difficile. Vado a prendere il dottore.

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Che diavolo sta facendo? Il dottore è tornato e ha continuato a scattare altre foto mentre il mio fastidio ha iniziato a crescere. Avevo fame e avevo delle commissioni da fare. Questo appuntamento è stato molto più lungo del solito. Quindi il dottore ha continuato a fare di più con la bacchetta ecografica e ha cercato di ottenere immagini migliori mentre ero sdraiato sul tavolo.

Il dottore ha detto che sono stati in grado di scattare delle belle foto del cuore di mio figlio e ha raccomandato di fissare un appuntamento con un cardiologo pediatrico quella mattina. Ha detto: L'appuntamento è alle 11. Vai alla mensa e prendi qualcosa da mangiare mentre aspetti.

Ci ha incoraggiato a prendere questo appuntamento solo per essere sicuri che tutto sia a posto e che male c'è a dare una seconda occhiata?

Che cosa? Questa persona sa cosa sta facendo? Lei è un dottore!

Mio marito ed io abbiamo pranzato alla mensa dell'ospedale e mi lamentavo. Mio marito è un ingegnere e ha detto, è sempre meglio avere un secondo parere. Vediamo cosa ha da dire il dottore.

Per gentile concessione di Dana Lee

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Ovviamente sarebbe incoraggiante. Siamo andati dal cardiologo pediatrico e la prima cosa che ho notato è stato il suo papillon. Era un signore anziano, con i capelli grigi. L'infermiera mi ha adagiato sul tavolo e ha portato una macchina per scattare altre foto della mia pancia. Il dottore ha detto, non sono sicuro del motivo per cui sei qui. Ho spiegato cosa era successo al piano di sotto con l'altro dottore e il tecnico dell'ecografia.

Col passare del tempo, alla fine ha detto, non lo vedo.

Cosa non vedi?, ho chiesto.

Non sono sicuro se l'arteria polmonare non è lì o se semplicemente non riesco a trovarla.

Che tipo di dottore sei? Ho pensato ma non l'ho detto. Come può avermi detto questo? È stato solo con il senno di poi che il precedente tecnico dell'ecografia e medico sapevano esattamente cosa stavano facendo ma non volevano allarmarmi.

Il dottore ha chiarito dicendo: C'è un problema con il tuo bambino. Il tuo bambino non ha l'arteria polmonare.

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Ho risposto, hai appena detto che non sapevi cosa stavi guardando. Come puoi essere così sicuro?

Mi guardò con occhi gentili e disse: Non ce l'ha. Avrà bisogno di un intervento chirurgico a cuore aperto non appena nasce. Avremo a bordo tutti della neonatalogia e saremo pronti quando arriverà il tuo bambino. Verrà trasportato al Children's Hospital dopo la sua nascita e dovrà essere operato immediatamente, altrimenti morirà.

Per gentile concessione di Dana Lee

Piangevo per questa notizia scioccante. Il pensiero mi ha colpito come una tonnellata di mattoni, C'è un problema con mio figlio e non è nemmeno nato.

Nelle prossime settimane ci siamo incontrati con tanti medici e specialisti e abbiamo cercato di prepararci alla nascita di mio figlio, ma non ti preparerai mai per una cosa del genere.

Quando finalmente è arrivato mio figlio, l'ho tenuto per due minuti. Mio marito lo ha trattenuto per due minuti ed è stato trasportato in ambulanza all'ospedale pediatrico per prepararsi all'intervento chirurgico. Non potevo andare con lui. Ero così sconvolto.

Mio figlio è nato nel 2012. Avanti veloce fino al 2019. Dalla nascita di mio figlio, mio ​​figlio ha subito due interventi chirurgici a cuore aperto, 10 cateterizzazioni cardiache, 5 stent, una sostituzione valvolare e un pezzo di gortex utilizzato come arteria polmonare.

Per quanto mi riguarda, ho visto terapisti, soffriva di PTSD , sotto costante stress e paura di perdere mio figlio, è stata diagnosticata una depressione secondaria, chiedendosi costantemente come gestire il prossimo appuntamento o anche il prossimo intervento chirurgico, e l'elenco potrebbe continuare. Questo era prima del COVID! Ma ho speranza!

Ogni giorno devo ricordare a me stesso di sbarazzarmi delle chiacchiere nella mia testa e concentrarmi sulla speranza e sulla gratitudine.

Sono grato che mio figlio abbia compiuto 9 anni. Sono grato che la tecnologia medica stia avanzando. Sono grato per coloro che hanno aiutato nostro figlio al Children's Hospital.

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Non do la sua vita per scontata. E continuo ad avere la speranza che io e lui vivremo una lunga vita insieme!

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