La malattia mentale di mio figlio ha cambiato la mia 'squadra mamma'

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Mary Long/Shutterstock

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Crescere bambini con alti livelli di bisogno può essere isolante per i bambini e i loro genitori. (Intendo, boh , giusto?) Questo è spiacevole, ma per noi è facile da capire quando vediamo bambini con disabilità o malattie visibili. Tempo in ospedale significa ovviamente tempo lontano da scuola, gruppi di gioco e campi da gioco. I legami che tengono insieme le amicizie diventano logori e tesi. Nessuno vuole che sia così, ma capiamo e offriamo simpatia o casseruole.

Posso dirti che ci sono meno carte e casseruole per disabilità invisibili e ancora meno quando la malattia è una delle menti, ma non per questo meno pericolosa per la vita. Suicidio è la seconda causa di morte per i bambini di età compresa tra 10 e 14 anni in America. Porta via più figli adolescenti che cancro. Non sono sicuro se vorrei non saperlo, o se sono grato di saperlo. Quello che so è che mio figlio ha una disabilità e una malattia. C'è un decennio di scartoffie per dimostrarlo, ma questo è quello che posso dire:



Quando mio figlio aveva tre anni, iniziò a parlare di un bambino che chiamava L'altro Nicholas. A quel tempo, pensavamo fosse un amico immaginario, ma presto è diventato ovvio che quando l'altro Nicholas era qui, mio ​​figlio non c'era. Il mio Nicholas non riusciva a ricordare o spiegare le cose che l'altro faceva. Nel corso degli anni, la sua malattia è progredita e prima di compiere sette anni ha avuto la sua prima crisi psicotica a scuola. Il cuore di una madre non dimentica il momento in cui il consulente di orientamento chiama chiedendo il permesso di trasportare il bambino in ospedale. Inoltre, non dimentichi quando altre voci più inquietanti si uniscono alla prima.

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La malattia mentale non è qualcosa di facilmente quantificabile, soprattutto nei bambini. Non è standardizzato. Non posso offrire percentuali su dove si trovi il suo processo di pensiero in un dato momento rispetto ai suoi coetanei. I numeri che ho sono così:

8 scuole dall'ottavo anno, 3 delle quali erano unità di istruzione speciale a tempo pieno

4 ricoveri in ospedali psichiatrici pediatrici dall'età di dodici anni

5 valutazioni in cerca di risposte

5 pillole da prescrizione e 3,5 milligrammi di sospensione liquida ogni mattina

Altri 2 alle 13

1 altro alle 16:00

Ancora 3 prima di andare a letto

Almeno 3 chiamate alle forze dell'ordine che ho fatto io

1 indagine CPS

4 posti di lavoro persi perché mio figlio aveva bisogno di cure a tempo pieno

Può sembrare cupo quando guardiamo i numeri, e io sono il primo ad ammettere che la maternità della mia realtà non assomiglia per niente alla maternità della mia immaginazione. Ma mio figlio non è un numero, è una persona. È un bambino. E vedo molto più di una malattia quando lo guardo. Vedo il mio Nicola.

Ma crescere i figli è un lavoro di comunità. La genitorialità prende un villaggio in circostanze normali, ma ci vuole un esercito per combattere certe battaglie. Da qualche parte tra la compilazione dei documenti di assunzione e il ritiro delle prescrizioni, non mi sono davvero accorto quando il mio villaggio è diventato meno dedicato alle conversazioni poco profonde dell'ora del caffè con le altre mamme delle riunioni del PTA e più sul team building per prepararsi a una vita reale, onesta, ed è sono momenti disordinati. Ho bisogno di persone intorno a me che possano diventare disordinate.

Nessuno può farlo da solo. Chiedere aiuto è la cosa più difficile e migliore che potrò mai fare per i miei figli.

Quando i miei figli erano piccoli, ho ospitato un club del libro, gestito una biblioteca di giocattoli della comunità e guidato gruppi di mamma e me. Ma questo non è ciò che la comunità significa per me ora. Ho ritirato l'idea di avere una squadra di mamme che posso incontrare per le date di gioco al parco e ho abbracciato il supporto della mia comunità in modi che non avrei potuto prevedere, ma sono così grato di averlo saputo.

La squadra di mia madre ora ha un aspetto diverso. Ci sono la preziosa manciata di amici e familiari che restano in giro, non importa cosa offrire supporto incrollabile, e ci sono anche:

6 terapisti ambulatoriali

3 assistenti sociali

2 pediatri

3 fisiatri

2 responsabili delle risorse scolastiche

2 unità mobili di crisi

Più di una dozzina di insegnanti e aiutanti di classe

2 case manager sanitari

Troppi operatori sanitari da contare

E 3 pastori che ho visto in tempi in cui non potevo permettermi un consiglio per me stesso

Sono così grato per il supporto della squadra che abbiamo costruito attorno a mio figlio. Tengono lontana la nuvola di isolamento e tengono al sicuro tutti i miei figli.

Anche se non l'avrei mai scelto, sono grato di sapere che la nostra famiglia può trovare la luce anche nelle circostanze più buie. Sono così grato di aver imparato tutte le lezioni che mi ha insegnato Nicholas. L'empatia e l'educazione che ho acquisito da mamma è stata amplificata perché fa parte della nostra famiglia. La resilienza e la resistenza che vedo in lui ogni giorno sono una ragione sufficiente per andare avanti.

Non avrei mai saputo come difendere i bambini sofferenti se non fosse stato per Nicola . Forse non ho mai visitato un ospedale psichiatrico pediatrico. Forse non ho mai imparato quello che so ora sul trauma infantile, sul modo in cui colpisce il cervello e sulla lotta necessaria per ottenere ai bambini il trattamento che meritano.

Potrei non aver compreso le difficoltà economiche che devono affrontare le famiglie, l'importanza dell'accesso a Medicaid per i bambini con disabilità o le difficoltà logistiche della navigazione nel sistema sanitario americano. Forse non avrei capito di avere la forza di correre l'ennesima metaforica maratona, se avessi potuto guardare indietro e vedere quante miglia abbiamo già percorso.

Ma ora lo so, e poiché la nostra famiglia è stata forgiata dal fuoco, so anche di avere la forza per combattere. So come prendere le risorse che mi sono state date e far crescere il mio esercito in modo da combattere non solo per mio figlio, ma per gli altri.

La mia missione ora è condividere con altre famiglie tutte le cose che non ho mai saputo, ma che ho imparato dal crescere una famiglia in circostanze che avrei pensato fossero impossibili.