La mia gravidanza sensibilizzata al Rh è stata un vero incubo

Gravidanza
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Mamma spaventosa e Holly Hildreth/Getty

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La mia ultima gravidanza è stata una faccenda stressante. Non è stato solo perché ho dovuto presentare al mio figlio maggiore, un figlio single da così tanto tempo, l'idea di essere un fratello maggiore. E non perché questa fosse in realtà la mia quarta gravidanza, una vittoria faticosamente conquistata dopo due sconfitte.

Questa gravidanza è stata stressante perché era estremamente ad alto rischio. E anche se sapevo che entrando, nessuna delle mie ricerche avrebbe potuto prepararmi esattamente a cosa aspettarmi durante la mia situazione specifica.



Sono sensibilizzato al Rh. Mi piace dire alle persone con leggerezza che il mio sangue è incasinato, rotto, ma è più complicato di così. Ho sangue Rh(-), mentre il padre dei miei figli ha sangue Rh(+). Ciò si traduce in una condizione che i libri di gravidanza chiamano incompatibilità Rh, in cui molto probabilmente anche il bambino ha sangue Rh(+). Sfortunatamente, i libri hanno fatto ben poco per prepararmi a cosa significasse esattamente.

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La mia prima gravidanza è stata facile e a basso rischio, un travaglio semplice che ha portato a un parto in casa senza interventi. Dopo quel parto, ho fatto esattamente quello che mi aveva consigliato la mia ostetrica: sono andato in ospedale per farmi un'iniezione di immunoglobulina Rh, più comunemente conosciuta con il nome commerciale RhoGAM . Questo medicinale è progettato per prevenire l'isoimmunizzazione - sensibilizzazione Rh - in circostanze come la mia.

Ma per me, non ha funzionato; nessun farmaco funziona il 100% delle volte, dopotutto. O forse mi sono sensibilizzato da qualche parte nel bel mezzo dell'incubo che è stato il mio primo aborto spontaneo ; Non lo saprò mai per certo. Tutto quello che so è che sono diventato in qualche modo sensibilizzato, e ora lo sarò per sempre. La sensibilizzazione Rh non può essere curata.

Il Fattore Rh è determinato dalla presenza o meno di una proteina specifica sui globuli rossi: se il tuo sangue ha la proteina Rhesus, il tuo gruppo sanguigno è Rh(+); se ti manca, sei Rh(-). E quando sei Rh(-), il tuo corpo vede la presenza di quella proteina come un'infezione; se il sangue Rh(+) si mescola al sangue Rh(-), il sistema immunitario cerca attivamente e distrugge le cellule ematiche invasori, creando anticorpi contro di esse per il futuro.

Mayte Torres/Getty

Questo entra in gioco con le trasfusioni di sangue, ma crea anche un problema in gravidanza. Quando una persona diventa sensibilizzata al Rh, significa che il suo corpo ha livelli rilevabili di anticorpi contro la proteina Rh. Se quella persona rimane incinta di un bambino che ha sangue Rh(+), alla fine il sistema immunitario lo riconoscerà e andrà all'attacco.

RhoGAM è un'invenzione miracolosa della medicina moderna che può prevenire la sensibilizzazione perché sono essenzialmente anticorpi purificati che distruggono gli invasori prima che il sistema immunitario possa creare i propri anticorpi. Il RhoGAM alla fine lascia il flusso sanguigno del genitore, senza lasciare alcun ricordo del sangue Rh(+) indesiderato. Il medicinale viene somministrato dopo alcuni test invasivi durante la gravidanza, dopo aborti spontanei e aborti, dopo il parto e dopo qualsiasi tipo di sanguinamento o trauma che possa aver portato alla miscelazione del sangue.

Molte persone sono sospettose di RhoGAM, specialmente all'interno della comunità di nascita naturale. Sono preoccupati per gli ingredienti del medicinale o temono che il rischio di sensibilizzazione sia esagerato. Ma la verità è che l'uso regolare di RhoGAM ha salvato innumerevoli donne dall'esperienza di future gravidanze traumatiche e innumerevoli bambini dalla sofferenza a causa degli effetti persistenti della malattia Rh.

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La mia quarta gravidanza, la mia ultima gravidanza, è stata piena di angoscia a causa della sensibilizzazione a Rh.

Il primo tempo è stato segnato dagli esami del sangue. In una situazione a basso rischio, l'analisi del sangue viene eseguita di routine all'inizio del primo trimestre e di nuovo all'incirca a metà della gravidanza. Le cose erano diverse per me. Ho fatto il mio primo esame del sangue a 8 settimane per ottenere una linea di base per i livelli di anticorpi, e poi ho continuato a prelevare il sangue ad ogni singolo appuntamento. Da adolescente avevo la fobia degli aghi, ma ogni paura persistente è stata rapidamente eliminata di fronte ai regolari prelievi di sangue.

Le cose sono rimaste di basso profilo per me e Baby fino a circa metà della gravidanza, quando improvvisamente i miei livelli di anticorpi sono aumentati drasticamente. Ciò significava che il mio corpo aveva improvvisamente riconosciuto la presenza del mio bambino e il loro sangue Rh(+). Più anticorpi significavano che il mio sistema immunitario stava attaccando attivamente l'afflusso di sangue del mio bambino.

Ora dovevamo adottare un approccio più proattivo per monitorare la mia gravidanza. Questo significava molte degli ultrasuoni. In una gravidanza a basso rischio, di solito viene eseguita un'ecografia di 20 settimane per verificare la presenza di anomalie fetali. A volte c'è un'ecografia a 8 o 12 settimane per verificare la vitalità fetale e potrebbero esserci altri ultrasuoni periodicamente per motivi medici (o non medici).

Nel mio caso, gli ultrasuoni sono diventati settimanali. La metà era nel mio ospedale normale, dove speravo di partorire alla fine, e gli altri erano in un ospedale più lontano, dove stavo vedendo uno specialista che aveva una vasta esperienza con la sensibilizzazione Rh. Alternando i due, ci siamo assicurati che molti esperti avessero gli occhi sul mio caso, il che mi ha rassicurato.

Ma mi ha anche permesso di trascorrere molto tempo in solitudine viaggiando: a volte prendendo la metropolitana e gli autobus per il mio ospedale locale, altre volte guidando per un'ora a nord per vedere lo specialista. Durante questi lunghi viaggi, a volte da solo, altre volte con mio figlio al seguito a causa della mancanza di assistenza all'infanzia, i miei pensieri giravano in tondo. La felicità per la mia famiglia in crescita è sempre stata temperata dalle onnipresenti paure degli aspetti sconosciuti e imprevedibili di questa gravidanza.

Questi ultrasuoni stavano cercando quattro marcatori morbidi per l'anemia fetale, che è il rischio principale per il bambino in una gravidanza sensibilizzata da Rh. Questi indicatori erano la velocità con cui il sangue scorreva in una certa arteria nel cervello di Baby; eccesso di liquido (edema) in più aree del corpo; gonfiore del fegato o della milza; e livelli complessivi di liquido amniotico.

Sono arrivato a 28 settimane prima che il mio bambino iniziasse a mostrare segni di anemia, e poi è iniziata la vera eccitazione. Il mio medico mi ha programmato per cordocentesi , che è il punto in cui viene prelevato un campione di sangue del bambino dal cordone ombelicale. A causa della possibilità di questo inizio di travaglio prematuro, mi è stato richiesto di ricevere due dosi di corticosteroidi in anticipo, il che aiuterebbe ad accelerare lo sviluppo polmonare di Baby, per ogni evenienza.

La cordocentesi è tanto scomoda quanto sembra. Sono stati posizionati i teli, la mia pancia è stata sterilizzata e intorpidita e gli ultrasuoni sono stati usati per guidare un lungo ago attraverso il mio addome e nel cordone ombelicale del bambino. I medici sono stati in grado di ottenere immediatamente una lettura del conteggio dei globuli rossi di Baby. Il bambino non era ancora anemico, quindi dopo mezz'ora sui monitor fetali mi è stato permesso di tornare a casa.

Tuttavia, l'ecografia della settimana successiva ha mostrato segni più preoccupanti. Sono stato prenotato per un'altra cordocentesi, a cui seguirà un trasfusione di sangue intrauterino .

Quella procedura era un mondo completamente nuovo. Ho fatto il check-in in ospedale in anticipo e ho fatto la mia solita ecografia approfondita. E poi... ho aspettato. Per ore. In monitoraggio elettronico continuo del feto, IV in atto, vestito con un camice ospedaliero, incapace di mangiare o bere a causa della piccola ma presente possibilità che la procedura possa causare problemi e richiedere un parto cesareo immediato. Mi hanno rasato la pancia per ogni evenienza, e volevano persino mettere un catetere (ho rifiutato).

Avevo portato con me diverse copie di un programma di parto per un cesareo non pianificato, sempre per ogni evenienza. Sebbene il rischio complessivo fosse piccolo, era importante che pensassi in anticipo a ciò che volevo per me e per il mio bambino se ciò fosse accaduto. Anche se tutte le mie infermiere sono state molto gentili e di supporto, ha fatto poco per calmare le mie paure sull'imminente procedura.

Alla fine, sono stato portato in una sala operatoria. La temperatura era fredda e gelida; Non mi era permesso indossare i calzini. Dopo la cordocentesi, il medico è stato in grado di individuare esattamente la quantità di sangue necessaria al bambino, che è stata poi trasfusa. L'intera procedura è stata terribile, non particolarmente dolorosa ma estremamente scomoda; l'area era insensibile, ma lo strattone e la tensione che sentivo significavano che non potevo nemmeno scappare nella mia mente. Ho pianto per tutto il tempo, stringendo l'animale di pezza che mio figlio maggiore aveva mandato con me per consolarmi mentre cercavo disperatamente di mantenere la metà inferiore del mio corpo completamente ferma.

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La procedura ha avuto successo e, dopo un'altra ora di monitoraggio, per assicurarmi che il corpo di Baby accettasse il sangue aggiunto, mi è stato finalmente permesso di mangiare. Dopo qualche altra ora mi lasciarono andare a casa, con rigide istruzioni per prendersela comoda e monitorare i segni di un travaglio precoce.

E poche settimane dopo, ho fatto tutto di nuovo. In tutto ho fatto la cordocentesi cinque volte e tre di queste sono state immediatamente seguite da trasfusioni di sangue. Per uno di questi, Baby era così agitato che ha richiesto l'anestesia prima della procedura. Dopo, ho dovuto rimanere sui monitor fetali fino a quando non ho potuto sentire fisicamente il bambino che si muoveva di nuovo.

Per un altro, le mie contrazioni di Braxton Hicks erano così forti che avevo bisogno solfato di magnesio prima che potessero procedere. Anche se il magnesio mi ha a malapena colpito - le contrazioni sono rallentate a malapena e la mia testa non si è nemmeno lontanamente confusa, uno degli effetti collaterali più comuni - alla fine abbiamo proceduto con la trasfusione. Tuttavia, le contrazioni prese in considerazione durante e dopo la trasfusione, e il mio medico temeva che avessi iniziato il travaglio. Fu solo dopo due esami vaginali indesiderati (e non necessari, secondo me) che mi fu permesso di tornare a casa, e anche allora fui costretta a firmare un documento dicendo che era contro il parere medico.

A circa 36 settimane, Baby sembrava di nuovo anemico, ma avevamo raggiunto uno stadio in cui era più sicuro indurre il travaglio piuttosto che tentare un'altra trasfusione. Ho chiesto al mio perinatologo di spogliarmi le membrane e questo ha innescato il travaglio poco prima dell'induzione medica pianificata. Certamente non è stato il parto da sogno che avevo avuto con il mio più grande, ma il mio travaglio con il mio più giovane era liscio e privo di urti, e l'ho partorito per via vaginale con interventi minimi.

Ma non eravamo ancora fuori pericolo. Mentre il mio neonato, un altro figlio, non ha avuto bisogno di una trasfusione immediata, ha sviluppato un grave ittero e ha richiesto fototerapia e monitoraggio intensivi; i miei anticorpi erano ancora nel suo flusso sanguigno, distruggendo i suoi globuli rossi. Ha trascorso 11 giorni in terapia intensiva neonatale. Ero un disastro, cercando disperatamente di dividere il mio tempo tra il mio bambino di 5 anni a casa e il mio neonato malato, battuto con ormoni post-partum, e per tutto il tempo pompando il latte materno ogni 3 ore, giorno e notte.

Dopo che il mio bambino è tornato a casa, abbiamo avuto appuntamenti settimanali di controllo per le analisi del sangue. Quelle visite mediche sono state una tortura per entrambi. Anche se sono riuscito a trattenerlo durante i prelievi di sangue, ho pianto con lui mentre protestava per il suo trattamento. Ci volle un altro mese e mezzo prima che fosse dichiarato completamente guarito dalla malattia Rh.

La sensibilizzazione Rh è un problema che peggiora con il tempo. Se dovessi rimanere incinta di nuovo, le complicazioni inizierebbero prima e sarebbero più gravi. Mentre il mio figlio più giovane è fuggito senza problemi a lungo termine, la malattia Rh non controllata può causare la morte del feto. È importante che la sensibilizzazione venga rilevata precocemente in modo che la gravidanza possa essere adeguatamente monitorata. Meglio ancora, è fondamentale che la sensibilizzazione venga prevenuta con l'uso di medicinali quando possibile.

I ricordi di tutta questa gravidanza sono ancora per me profondamente traumatici, a più di tre anni di distanza: i test, le trasfusioni, lo stress costante a basso livello, le ore solitarie di guida agli appuntamenti, il picco di adrenalina ad ogni telefonata dal mio dottore, le notti insonni mentre mi chiedevo se avessi preso la decisione giusta nel far passare il mio corpo e il mio bambino. Avevo fatto ricerche sulla sensibilizzazione Rh prima di rimanere incinta e avevo persino parlato con uno specialista, ma non avrei mai potuto prepararmi veramente a come difficile questa gravidanza sarebbe.

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Il trauma è ancora così intenso che quando, un anno e mezzo dopo, ho pensato brevemente di essere di nuovo incinta, ho cercato di risolvere il problema. Non potevo immaginare di sottoporre me e i miei figli a un'altra gravidanza ad alto rischio. Si è rivelato un falso allarme, ma poco dopo ho optato per la sterilizzazione piuttosto che rischiare di rimanere incinta di nuovo.

Anche i numeri alla base di questa gravidanza sono inquietanti: 3 trasfusioni, 5 procedure di cordocentesi, 18 ecografie, oltre 25 ore di monitoraggio fetale (escluso l'importo durante il travaglio stesso), 26 prelievi di sangue materno, tanti soldi spesi per gas e mezzi pubblici e spese di parcheggio. Non voglio sapere come sarebbero state le mie spese mediche se non avessi avuto una buona assicurazione sanitaria.

L'incompatibilità Rh non è un problema da prendere alla leggera e la sensibilizzazione Rh è una condizione grave che aggiunge strati su strati di complicanze alla gravidanza. Le conseguenze della sensibilizzazione non sono discusse a fondo in nessun libro che abbia mai letto. Potrebbe non essere molto comune al giorno d'oggi grazie all'uso efficace dei farmaci, ma è ancora un problema di cui essere a conoscenza, specialmente per quelli con sangue Rh(-).

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