La mia fantastica figlia ha la paralisi cerebrale e questo è un giorno tipico della nostra vita

Disabilità
bambino con paralisi cerebrale

Allison Reynolds

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Suo7:15e il pianto sommesso può essere ascoltato sul baby monitor. Tranne che qui non c'è nessun bambino: è mia figlia di 6 anni che ci fa sapere che è sveglia e ha bisogno di attenzioni. Non può alzarsi dal letto da sola. Non riesce nemmeno a sedersi. La paralisi cerebrale non aspetta nemmeno una tazza di caffè al mattino prima che ti ricordi che fa parte della tua vita.

Mio figlio Tyler di 8 anni si alza alle 7:00 e mi saluta con abbracci e baci. È saggio oltre i suoi anni e va a salutare sua sorella con il suo standard Buongiorno, sole, che trasforma quelle dolci grida in risatine ogni giorno. Questo mi dà il tempo di inserire i miei contatti e poi unirmi a loro.





Porto Brookie dal suo letto al fasciatoio, le cambio il pannolino e poi la porto in bagno. Le piace sedersi sul bancone per lavarsi i denti, quindi la tengo stretta con un braccio in modo che non possa cadere e mi lavo i denti con l'altro.

I miei figli adorano ballare, quindi Tyler la tiene in braccio per un rapido ballo, e poi la porto giù per le scale.

Brookie utilizza uno speciale sistema di seduta che fornisce molto supporto in modo che possa rimanere in sicurezza in una posizione seduta corretta per mangiare e giocare. La colazione, come ogni pasto, richiede più di un'ora per essere consumata, ma questo è il nostro momento di legame. Sono grato che Brookie possa mangiare per bocca e bere da una cannuccia. Molti bambini con PC non possono, quindi conto le mie benedizioni ad ogni pasto. Tolgo il poggiatesta, le aggiusto i capelli e siamo pronti per iniziare la giornata.

Allison Reynolds

Durante l'estate, frequenta un campo per bisogni speciali per tre ore e poi fa terapia. Per andare ovunque, la porto giù nel seminterrato e la metto nel suo seggiolino. Quindi carico sia la sua sedia a rotelle manuale che la sedia a rotelle elettrica e la borsa per pannolini. Quando Brookie torna a casa dal campo, va in terapia che è a un'ora di distanza.

Andare in terapia non è un momento felice perché, come qualsiasi altro bambino di 6 anni, preferirebbe giocare o andare in piscina con suo fratello. Mentre lei fa il duro lavoro fisico, io mi alleno emotivamente guardandola provare così duramente. Sostenere il proprio peso è difficile. Tenere la testa alta è difficile. Raggiungere gli oggetti è difficile. Ma non smette mai di provarci, non importa quanto sia stanca.

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Anche se non è verbale, parliamo per ore. Parla con i suoi occhi, il suo sorriso che non finisce mai, i suoi gesti. È sfacciata e intelligente ma intrappolata nel suo stesso corpo.

Quando torniamo a casa, lei guarderà gli occhi per uscire. Adora stare fuori, quindi usciamo. La riporto giù per le scale e la lego alla sua carrozzina elettrica. Le piace giocare a nascondino con suo fratello e i suoi amici. Ascoltare le sue risatine e le sue risate scioglie sempre il mio cuore in un milione di pezzi. È come se dimenticassi per una frazione di secondo che ha la PC e tutte le sfide che ne derivano.

Questa sensazione è di breve durata. I bambini che sono solo bambini faranno un nuovo piano e si dirigeranno verso una casa. Brookie rotola dietro di loro e poi li guarda entrare tutti. Non può seguirli perché è nella sua carrozzina elettrica e non può salire le scale. Il mio cuore che era così pieno si rompe in un milione di pezzi mentre guardo le lacrime scorrere lungo le sue guance. Il fratello maggiore viene in suo soccorso ogni volta e rinuncia al suo tempo libero per stare fuori con lei. Mi rende così orgoglioso. Anche se mi piacerebbe credere che il suo comportamento dolce e la sua empatia siano tutti dovuti alla mia meravigliosa genitorialità, so che è a causa della sorellina che adora.

Mentre il tempo continua a ticchettare, è tempo di allungamenti. Lei odia gli allungamenti. Sono un male necessario quando i muscoli sono sempre tesi. Tutta la famiglia si unisce per renderlo il più divertente possibile e aiutarla a dimenticare il disagio.

Adora Play-Doh e i contenitori sensoriali per aiutarla ad aprire le mani e gioca a fare lo chef e mi aiuta a cucinare. Dopo cena, la sposto su uno stander, un pezzo di equipaggiamento che la tiene in posizione eretta verticale. Questo aiuta a rafforzare le gambe e i fianchi, ed essere verticali è molto importante per così tante funzioni corporee che diamo per scontate. Adora spingere una pallina da tennis dal vassoio per farla inseguire dal nostro cucciolo. Quindi è il momento del solletico sdraiato sul pavimento. Quello che pensa sia un gioco divertente è davvero il nostro modo per farla rotolare o strisciare sul pavimento. Dopo cena guarda i suoi video preferiti su YouTube e ancora una volta balliamo.

Papà gestisce la routine notturna di darle una medicina per aiutarla con gli spasmi muscolari e di portarla su per le scale per farle un bagno usando il suo sedile da bagno speciale, lavandole i denti, cambiandole il pannolino e mettendola a letto. Quindi trascorriamo le prossime ore a turno riposizionandola in modo che sia a suo agio e possa dormire. Ha subito un doppio intervento all'anca e un allungamento muscolare a gennaio e il sonno è diventato un ricordo sfuggente.

La controlliamo da vicino sul monitor per tutta la notte, senza mai addormentarci profondamente, per assicurarci che stia bene. Le convulsioni sono sempre anche nella parte posteriore delle nostre menti. Dicono che i genitori con bisogni speciali hanno un più alto tasso di disturbo da stress post-traumatico rispetto ai soldati. Dopo un sequestro di diverse ore nel 2016, ci crediamo.

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Questa è la nostra routine giorno dopo giorno. Nonostante tutto, ci svegliamo sempre e andiamo a dormire ballando e ci assicuriamo che i sorrisi la sveglino e la mettano a letto.

Grazie per aver trascorso la giornata con noi.