Mio figlio è il ragazzo 'puzzolente', ma non è a causa della scarsa igiene

A volte mio figlio ha un odore strano. Peggio di B.O.
Ma non saltare alle conclusioni. Non lo è scarsa igiene o pigrizia.
Ha una malattia invisibile di cui probabilmente non hai mai sentito parlare. Non ci piace sollevarlo in una conversazione educata perché include rapidamente parole come 'ano' e 'retto' e 'diarrea'. È imbarazzante per lui, e nemmeno per me!
Mio figlio è nato con una condizione cronica chiamata malattia di Hirschsprung. Il suo apparato digerente non ha le stesse cellule nervose del tuo e del mio, quindi alla nascita il suo colon era bloccato al 100% e ha sofferto di infezioni e complicazioni potenzialmente letali.
Fidati di me, fa schifo.
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A te sembra e si comporta come un bambino normale. A meno che tu non lo veda in spiaggia, non sapresti mai delle cicatrici che attraversano l'ombelico da molteplici interventi chirurgici, tanto meno l'impianto idraulico deviato sottostante.
Ma a volte ha un cattivo odore. Anche peggio della normale puzza di cacca.
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Il suo stomaco emette rumori forti e incontrollabili, e non è perché ha fame.
E a volte corre in bagno come se i suoi pantaloni fossero in fiamme. Oppure passerà quella che sembra un'eternità sul vasino.
A 9 anni, è ancora sull'orlo di un comportamento accettabile da ragazzino. Ma non sarà per molto. Posso solo immaginare gli occhi di lato e lo snobbling che attendono in quinta elementare, seconda media, liceo, persino sul posto di lavoro.
Cerchiamo di controllare la sua biologia unica con farmaci e altri interventi. Ma a meno di muoversi intorno ai suoi organi (di nuovo!) In modo che faccia la cacca attraverso una porta (MACE) o una stomia / sacca (colostomia), perdere un po 'e puzzare a volte è la sua migliore opzione in questo momento. La sua normalità.
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E questo normale per ora non è stato facile. Il mio ometto può sembrare una torta spensierata, ma ha sofferto più dolore di quanto alcuni di noi facciano nella vita. Ha subito interventi chirurgici, dilatazioni anali, clisteri, forti crampi allo stomaco e diarrea terribile, apparentemente senza fine. Quindi essere nocivo a volte è davvero l'ultimo dei suoi problemi.
Mentre la sua condizione è rara, molti bambini soffrono di problemi digestivi invisibili, come sindrome dell'intestino irritabile (IBS) e malattia da reflusso gastroesofageo (GERD). L'odore sgradevole a volte e lo sprint in bagno arrivano solo con il territorio.
Non è pigrizia. O igiene. Non è cattiva pianificazione o cattive maniere.
È la sua vita e l'unico corpo che abbia mai conosciuto.
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