Mio figlio è affetto da nanismo, ma per noi è semplicemente 'piccolo grande'
Quattro anni fa è iniziata la mia avventura inaspettatamente fantastica. Nostro figlio aveva solo pochi giorni ed era la nostra prima notte a casa dopo la sua nascita. È stata la notte più lunga della mia vita. Il nostro prezioso fagottino di gioia ha urlato per tutta la notte. È normale?! Sono preoccupato. In cosa eravamo finiti? Forse non volevo figli, dopo tutto!
Si è scoperto che aveva un'infezione all'orecchio doppio. Mio marito ed io eravamo scioccati e sollevati allo stesso tempo. C'era una ragione per cui urlava per ore e ore. Ma come è possibile che il nostro neonato abbia avuto infezioni alle orecchie così giovane? Perché nuotava con abiti da neonato a 5 settimane? Le infezioni alle orecchie continuavano. Mi è stata diagnosticata una colica. Eravamo preoccupati e la vita non è facile con due ore di sonno interrotto a notte. A quel punto ero certo che non avrei mai più dormito una notte intera. Era ora di parlare con il dottore.
Nostro figlio era piccolo fuori scala, ma la sua testa era grande. Aveva gli occhi azzurri più grandi e luminosi che tu abbia mai visto e un sorriso che mi faceva andare avanti ogni giorno. Anche lui era una persona piccola. Gli specialisti gli hanno diagnosticato l'acondroplasia. È una parola lunga che si riferisce alla forma più comune di nanismo. Con questa diagnosi, i timori di complicazioni mediche e problemi sociali hanno sostituito tutte quelle belle visioni che avevano inondato le nostre menti nei 9 mesi precedenti. Le mie orecchie risuonavano di tutte le battute sui “nani” che avevo sentito nel corso degli anni. Il mio bambino non era uno scherzo. Era un bambino dolce. Mio marito ed io abbiamo provato ogni sentimento possibile: tristezza, rabbia, autocommiserazione, negazione, frustrazione e solitudine.
Non sapevamo nulla del nanismo. Non è nella nostra famiglia e non avevo mai incontrato una piccola persona in vita mia. Ma più dell’80% dei piccoli nasce da genitori di statura media. L'acondroplasia si verifica solo in 1 su 40.000 nascite. Si tratta di una probabilità dello 0,000025%. Ci chiedevamo se avessimo vinto la lotteria genetica e non ci è voluto molto per renderci conto che era proprio vero.
Il giorno in cui uno dei nostri medici mi ha detto che una cura poteva essere in cantiere è stato il giorno in cui ho capito che non solo stavo bene con le condizioni di mio figlio, ma che è perfetto e non lo avrei cambiato neanche un po’. Il pensiero di una cura è davvero sconvolgente. Immagina se un medico ti dicesse che potresti avere il tuo il colore degli occhi del bambino è cambiato -è come questo. Il nostro bambino è fantastico così com'è: alto 6 piedi o 4 piedi. Cosa importa? Man mano che impariamo di più sull'acondroplasia, i nostri sogni per lui di amici, amore, matrimonio e carriera ritornano. Sarà sempre piccolo, ma questo è tutto.
Tuttavia, come nel caso di molte condizioni, questa diagnosi comporta una serie di possibili complicazioni. Prima dei 3 anni, il nostro bambino è stato sottoposto a numerosi studi sul sonno, risonanze magnetiche, interventi alle tube dell'orecchio, interventi alle tonsille e alle adenoidi e innumerevoli visite specialistiche (e pensavo che avrei avuto problemi con i vaccini!). È un campione. Fai quella visita di benessere e moltiplica lo stress e la paura per 100. Ho dovuto rafforzarmi, fidarmi dei medici e fare una quantità folle di domande.
Oggi ha 4 anni. Non sa bene di essere diverso. Ne parliamo molto. Gli dico che è nato piccolo proprio come certe persone nascono con i capelli biondi. Parliamo di come le persone con i capelli biondi possono fare le stesse cose delle persone con i capelli castani. Il mondo sarebbe davvero noioso se fossimo tutti uguali. Gli piace guardare i programmi sui piccoli personaggi in televisione. Parliamo di come sia “piccolo grande”: sta crescendo! Può fare cose da grande anche se è di taglia piccola. E credimi, la sua taglia è l'unica cosa piccola in lui!
Ha iniziato la scuola materna quando aveva 3 anni. Abbiamo pensato che sarebbe stata una grande opportunità per lui di acquisire sicurezza. Ci ha dato ragione! Ha così tanti amici. Alcuni hanno chiesto quale fosse la sua taglia. Alcuni non se ne accorgono nemmeno. Lo vedono come il loro compagno di classe e amico. Adoriamo il modo in cui i nostri amici fanno domande sulle sue condizioni e ci prestano un orecchio comprensivo nei momenti difficili. Adoriamo anche il modo in cui non rendono preoccupanti le sue dimensioni. È come se, come me, si dimenticassero che è piccolo.
Ottobre è il mese della sensibilizzazione sul nanismo. Sono sempre alla ricerca di modi per condividere informazioni su mio figlio e sull'acondroplasia; ci sono ancora così tante persone che non capiscono questa condizione. Sia i bambini che gli adulti sono colpevoli di usare termini dispregiativi (“nano” è al primo posto), di scattare foto, di prendere in giro in pubblico e persino di pubblicare contenuti su Internet. Le piccole persone sono ancora oggetto di molti scherzi crudeli. Spesso è dovuto al fatto che le persone non sanno nulla di questa condizione ed è facile ridere dell’ignoto. Mi rattrista e mi frustra pensare a come tutto ciò possa andare avanti. Mi si spezza il cuore al pensiero che qualcuno scatti la foto di mio figlio solo perché è piccolo. Fortunatamente, queste persone sono una minoranza: forse l’unico modo in cui possono sentirsi bene con se stessi è prendersi gioco degli altri. Ma qualunque sia il motivo, mio figlio non è il problema. Non è una vittima.
So che non posso aspettarmi che le persone trattino mio figlio come tutti gli altri. La realtà è quella che è: è diverso. Ma questo è tutto. È solo piccolo. Gli piacciono le stesse cose che piacciono ai suoi compagni di scuola materna e quando crescerà avrà speranze e sogni per il suo futuro proprio come i suoi coetanei.
Quando parlo con mio figlio della sua statura, afferma semplicemente che è “un po’ grande”. Sta iniziando a capire che è piccolo, ma che può fare cose da grande. E ne è orgoglioso. E lo sono anch'io.
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