Mio figlio autistico ha aspettato più di 200 ore al pronto soccorso per un letto psichiatrico

Cosa intendo quando dico “Mio figlio autistico”

Liam. Ha 11 anni. Fin dal primo giorno era diverso. In effetti, le prime due settimane della sua vita furono segnate da un misterioso attacco di sepsi “appena accaduto”. Da bambino era, come lo soprannominò suo suocero, 'un verme nella cenere calda'. Sebbene fosse un ottimo comunicatore quando era calmo, quando Liam iniziava a emozionarsi  —  troppo eccitato, troppo arrabbiato, troppo a disagio, troppo caldo, troppo freddo, troppo assetato —  entrava in quello che chiamavamo il suo stato di fuga. Questo, abbiamo appreso in seguito, lo è un tracollo autistico .

All'età di 6 anni ebbe una sorellina e gli fu diagnosticato un disturbo dello spettro autistico, successivamente accompagnato da un disturbo dell'umore. disgrafia , ansia ed esplosioni più violente. Nonostante i farmaci, una scuola privata con lo staff più straordinario dell'universo, la terapia (tramite TEACCH e altri), il lavoro quotidiano con lui e persino il fatto di essere in lista d'attesa in una struttura residenziale part-time, tutto è arrivato a a testa in una bella giornata di ottobre 2017.

Mio marito mi ha chiamato al telefono, la sua voce tremante tra le lacrime. “Liam ha perso la pazienza a scuola. Non possono controllarlo. Dovremo portarlo al pronto soccorso.' Ne parleremo più avanti tra poco.

Quattro uomini adulti riuscivano a malapena a contenerlo. Quando sono andato a scuola, Liam stava cercando di scappare in strada.

Aveva avuto una settimana difficile. Dobbiamo rinnovare il suo IEP ogni pochi anni per la sua borsa di studio per le disabilità della Carolina del Nord, e la tensione che ne deriva, unita al semplice fatto di essere Liam, ha suscitato molto scalpore in casa. In precedenza era stato messo in punizione per il suo comportamento (quelli di voi che hanno familiarità con ragazzi come Liam capiranno che tale punizione è necessaria ma spesso non ha il risultato atteso).

Per fortuna, avevamo già lavorato con il direttore della scuola. Linda McDonough è una sostenitrice dei diritti di salute mentale dei bambini e ha avuto esperienze come la nostra. In passato eravamo stati sul punto di chiamare la polizia per nostro figlio, ma a scuola non era mai stato un problema.

Il termine per quello che è successo a Liam si chiama crollo psicotico. Vi risparmierò i dettagli, ma il punto è che nel suo stato temevamo per la sua incolumità e per quella di coloro che lo circondavano. Nel suo stato di fuga, Liam non è Liam. Non si può ragionare con lui. Non può essere punito fino alla sottomissione.

Liam soddisfa i criteri per l'autismo. È ossessionato dalle auto da quando aveva 18 mesi e riusciva a individuare una Saab in un parcheggio prima di iniziare a chiamarmi 'mamma' (fatto divertente: ha chiamato me e mio marito per nome finché non è arrivata la sua sorellina e ha iniziato utilizzando “Mamma” e “Papà”). Lotta socialmente. Non capisce la gerarchia. Ha bisogno di controllare le situazioni e farà di tutto per far andare avanti le cose in quello che ritiene sia il modo 'giusto' (se hai visto il film di Steve Jobs, ricorderai la frase 'campo di distorsione della realtà'  —  quello è Liam ). Il suo QI è alle stelle. Il suo riconoscimento di schemi è fuori scala. Ha difficoltà enormi con il funzionamento esecutivo e la teoria della mente. E anche se socialmente sembra carismatico, in realtà sta solo cercando di convincere le persone a fare quello che vuole che facciano. È un pensatore dolorosamente in bianco e nero. I suoi crolli non finiscono mai quando ottiene ciò che “vuole”  —   continuano semplicemente perché cambia la narrazione. Una volta premuto l'interruttore, gli manca la capacità di controllare le proprie emozioni. E qualsiasi cosa può far scattare quell’interruttore…

Ma Liam è una persona brillante. Ama gli animali e le cose morbide. Ama smontare le cose e capire come funzionano. È un amico feroce e difende i bambini più piccoli di lui. Potrebbe connettersi alle persone innanzitutto attraverso le auto, ma ci prova. Ogni giorno ci prova. La cosa più spaventosa che ho visto come genitore, tuttavia, è che più i suoi stati di fuga diventano sempre più violenti e più lui odia se stesso. Più se ne parla autolesionismo . Tanto più desidera essere “normale”. Più si preoccupa, amiamo sua sorella più di quanto amiamo lui.

Abbiamo letto ogni libro per cercare di capirlo. Nessuno è stato così utile come i libri di Ross Greene. Credo fermamente che se Liam potesse fare bene, lo farebbe. Sii suo competenze mancano ancora.

Cosa intendo quando dico 'Aspettando'

Per i bambini nello stato di Liam, non c’è altra scelta che aspettare al pronto soccorso per i bambini nello stato di Liam. Ora ha avuto un'esperienza ravvicinata e personale con la polizia perché abbiamo dovuto mandarlo al pronto soccorso in un'auto della polizia per paura che potesse ferire gli altri. (Un ringraziamento speciale va all'unità di Durham che è stata straordinaria in questa situazione davvero spaventosa.) Una volta che la psichiatra sul posto ha concordato che Liam aveva bisogno di essere controllato, ci ha fornito un elenco di circa 20 ospedali da Charlotte a Wilmington, e ha detto che lui potrebbe andare in uno qualsiasi di essi, ma i letti sono pochissimi e “questo processo richiede tempo”.

Pensavamo che avremmo saputo qualcosa entro pochi giorni. Non potevamo immaginare questa attesa.

Lo abbiamo registrato un venerdì. Il venerdì è praticamente il fine settimana. Ciò significa che non succede nulla in ospedale. Ora abbiamo più di 200 ore di attesa, più di una settimana.

Aspettare ha significato:

serrature per armadietti per bambini

– Quattro stanze separate

– Decine di infermieri – Decine di altri bambini nella stessa situazione – Decine di attacchi di panico e crisi di nervi – Due serie di misure di contenzione – Due dosi di Haldol (un farmaco antipsicotico) – Decine di chiamate a strutture in tutto lo stato, rappresentanti statali e chiunque altro chi può aiutare

Una settimana di lavoro persa e il conteggio...

Liam ha impiegato quattro giorni per crollare, il che in realtà è stato piuttosto impressionante secondo le mie misurazioni. Mio marito Michael ed io eravamo partiti martedì sera, esausti e scioccati dalla notte prima, quando avevamo saputo che aveva dovuto essere immobilizzato, qualcosa che l'ospedale non ci aveva detto. Abbiamo presentato un reclamo. Hanno “esaminato la cosa” e ne parleremo con quelli dello staff.

Nel Rapporto sulla Sanità Mondiale del 2001 , l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha constatato un aumento dei problemi di salute mentale tra i bambini e gli adolescenti e ha previsto che l’incidenza di questi problemi continuerà ad aumentare.

Ogni volta che Liam viene spostato, deve ricalibrarsi, e questo richiede un grande utilizzo della sua energia. Poiché ci sono solo infermieri di pronto soccorso a portata di mano, capisco che non è nemmeno quello per cui si sono iscritti. Alcune infermiere sono fantastiche  —  un uomo di nome Jim è venuto da me dopo che Liam è stato trasferito nell'area di massima sicurezza (una stanza con pareti di gomma, non scherzo) e raramente ha visto un bambino con la stessa ansia di Liam. Ci stiamo lavorando. Eravamo nel mezzo di lavorarci sopra prima che ciò accadesse. Ma a differenza dell'infermiera che la sera prima lo aveva definito 'una mela marcia', dell'infermiera che mi aveva fatto la predica su come sia solo una questione di 'scelte buone e scelte sbagliate', o delle guardie di sicurezza che lo prendevano in giro perché piangeva, Jim vedeva un uomo spaventato e solitario. ragazzo che non capisce la propria mente. Abbiamo bisogno di più Jim. Ma sono terribilmente rari.

Quando sono andato a trovare Liam mercoledì, piangeva costantemente. Non è un banditore. A volte è un finto banditore, ma sono abbastanza bravo a dirlo. Questo ragazzo piangeva tutto il giorno, con gli occhi rossi e irritati, il mento tremante, le mani tremanti.

Poi è arrivato il suo primo attacco di panico.

Te lo dirò, pensavo che avesse avuto un attacco. Essendo un compagno che soffriva di ansia e attacchi di panico, non ero ancora preparato. Il suo collo si irrigidì. Ha iniziato a tremare e a sudare. Non poteva espirare. I suoi occhi erano rossi e sporgenti, il suo viso stava diventando chiazzato e viola. Ho chiamato le infermiere e loro hanno controllato i suoi parametri vitali e hanno visto che stava bene, a parte l'adrenalina furiosa e la paura che gli scorrevano nel corpo. Alla fine lo abbiamo calmato con l'aiuto di farmaci. Ma a quel punto non vedeva il sole da quasi una settimana e si trovava in una stanza calda e claustrofobica, senza finestre e con solo una doccia fredda.

Più tardi quella sera, quando ha iniziato ad avere un altro episodio di panico, sono andata a chiamare la nuova infermiera che, non scherzo, ha alzato gli occhi al cielo quando ho detto le parole 'attacco di panico' - riguardo a questo ragazzo che era entrato in sala operatoria. ER dicendo che voleva morire.

“Le soluzioni alla crisi dell’assistenza sanitaria mentale non si trovano facilmente all’interno di altri sistemi non medici, che sono altrettanto impreparati a gestire i bambini con malattie psichiatriche acute. Un’indagine nazionale sui centri di detenzione minorile, i cui risultati furono presentati in un’udienza al Senato nel luglio 2004, rivelò che 15.000 bambini con disturbi psichiatrici erano stati incarcerati impropriamente l’anno precedente perché non erano disponibili servizi di salute mentale”. – Estratto del Rapporto tecnico - Emergenze di salute mentale pediatrica e adolescenziale nel sistema dei servizi medici di emergenza

Ogni volta che esco, succede qualcosa di brutto. Ho dormito nella sua stanza la notte scorsa, ed è un ronzio costante di porte che scricchiolano, piedi strascicati e bambini che si lamentano. Non c’è da stupirsi che non dorma quasi. Per fortuna, ora abbiamo anche medicine per questo. Ma questa non è la risposta.

Cosa intendo per letto psichiatrico

Liam ha bisogno di più valutazioni. Come famiglia, siamo estremamente fortunati a poterci permettere una scuola privata per lui e ad avere così tante risorse a Chapel Hill, nella Carolina del Nord. Ma nonostante siamo nella zona migliore per questo trattamento, trovare un posto che lo sostenga è quasi impossibile. Non ci sono altre strade per procurargli l’aiuto ospedaliero di cui ha bisogno a questo punto. Abbiamo dovuto aspettare, in un certo senso, perché diventasse così grave.

“I costi aggregati per la sola depressione (1,33 miliardi di dollari) sono paragonabili agli 1,50 miliardi di dollari di costi aggregati per l’asma nel 2009”. – 'Ospedalizzazioni comuni e costose per disturbi di salute mentale pediatrici', Journal of Pediatrics

I letti psichiatrici non generano profitti. Non guadagnano soldi. Nessuno vuole lavorare con bambini che picchiano, mordono e si arrabbiano. Gli ospedali a scopo di lucro possono scegliere. Le poche istituzioni private non hanno i migliori track record.

Il pronto soccorso è l'unico posto che lo tratterrà. Ed è come un recinto. A questo bambino super attivo non si affidano forchette o coltelli di plastica, per non parlare della capacità di correre o prendere un po' di sole.

giovane miscela vivente adhd

E il modo in cui viene guardato.

Conosco quello sguardo. Quello sguardo che giudica lui e i suoi genitori. Quello sguardo che ha già rinunciato a lui. È un ragazzino grande per 11 anni. Ne dimostra 14. Ma è solo un ragazzino. Un bambino che ha subito abusi verbali, legato a un letto e fatto promesse che semplicemente non sono state mantenute.

“Ben 1 bambino su 5 soffre di un disturbo di salute mentale”. – National Public Radio, Radio Pubblica

Questa è la sua prima incursione nel mondo della medicina della salute mentale. Finora ha vissuto in una bolla. E vorrei potergli spiegare perché è così importante che continua ad aspettare, anche se devo ammettere che sto iniziando a mettermi in discussione.

Ha bisogno di aiuto. È infelice. Non ha il controllo di se stesso. Vuole fare la cosa giusta, ma ha paura del proprio cervello.

La mancanza di compassione e gentilezza mi ha lasciato senza parole. Oggi sono “fuori”  —  Sono uscito dall'ospedale alle 7 di mattina. Mi ha chiamato, estasiato, verso l'una del pomeriggio perché lo hanno spostato fuori dalla stanza di gomma. Ora che almeno ha la luce, spero che riesca a tenerla insieme. Ma come ho ribadito a chiunque sia disposto ad ascoltare: non è in una situazione in cui può avere successo. Ha bisogno di movimento e compassione; ha bisogno di spazio e gentilezza.

Non è solo la Carolina del Nord. Sebbene abbiamo molto da desiderare in questo stato, gli ospedali UNC sono l'opzione migliore per noi in questo momento e la più rinomata. Ciò che è così scioccante è che Liam è uno dei tanti. Li ho visti, ne ho incontrati alcuni. Bambini suicidi, bambini violenti, bambini confusi, bambini trascurati; Liam è fortunato. Così tanti bambini difficilmente hanno un genitore in visita. Per molti, è una visita ripetuta.

“La mancanza di servizi ambulatoriali è la principale ragione per cui i bambini con problemi psichiatrici finiscono al pronto soccorso, perché le cure semplicemente non esistono o perché l’assicurazione non le copre”. – “Bambini in crisi: il punto di vista dal pronto soccorso”, Child Mind Institute

200 ore

200 ore. Continuo a guardare quel numero. Quanto puoi fare in 200 ore? Quanto tempo resisteresti in un camice di poliestere, con il cibo dell'ospedale e la gente che ti pungola, ti punzecchia e ti fa le stesse domande ancora e ancora?

Quanto ancora lo aspettiamo?

'Voglio andare a casa', dice.

oli essenziali per decongestionante

'Ti ricordi perché sei qui, vero?' Chiedo.

Lui annuisce, piangendo.

'Vuoi ricevere aiuto, vero?' chiedo, sentendomi il cuore annodato nel petto.

Lui annuisce e sospira.

Mi chiedo solo: quanto lo stiamo aiutando? E se mai dovesse succedere di nuovo, come possiamo andare avanti?

Quanto ancora dobbiamo aspettare che il nostro Paese risolva questo problema? Mentre questi ragazzi perdono fiducia nel sistema, mentre le loro famiglie faticano a trovare lavoro ed equilibrio, mentre aspettiamo che accada qualcosa di irreparabile...

Condividi Con I Tuoi Amici: