Mia figlia non ha bisogno di parlare perché io la conosca

Non saprò mai come suona la sua voce, ma la conosco profondamente.

Quando ero incinta della mia prima figlia, una figlia tanto desiderata, amavo fermarmi a parlare con sconosciuti che avevano domande sulla mia pancia in crescita. “Deve nascere a luglio”, ripetevo spesso, “le daremo il nome di mia nonna Claire”. A volte questi sconosciuti, in un supermercato o in un bar, volevano parlare di più. I genitori tra loro spesso rispondevano dicendomi quanto avrei amato Claire, come il mio cuore si sarebbe sciolto la prima volta che mi avesse chiamato mamma o mi avesse detto che avrebbe mi amava .

Non vedevo l'ora di coccolare la mia neonata, ma più spesso sognavo ad occhi aperti di conoscere la bambina che cresceva dentro di me. Ho immaginato le conversazioni che avremmo avuto man mano che fosse cresciuta. All'inizio parla in modo sciocco quando era ancora una bambina imparare a parlare , trasformandosi gradualmente in conversazioni cuore a cuore sugli aspetti migliori e più difficili della vita. Questo, ovviamente, è il modo in cui potrei conoscere e comprendere veramente mia figlia e come l'aiuterei ad affrontare la vita.

Poi è nata Claire, bella e perfetta, con molteplici disabilità e complesse esigenze mediche. Il suo cuore è al centro del petto, manca una parte del cervello e il suo tono muscolare è molto basso, il che le rende difficile camminare. Ha l'epilessia e l'asma. Sapevamo anche, molto presto, che Claire non sarebbe stata verbale, che non sarebbe mai stata in grado di usare la voce per parlare.

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Ho sofferto questa perdita, chiedendomi come avrei mai potuto conoscere mio figlio. Il mio primogenito sarebbe rimasto sempre un mistero per me? Sarebbe rimasta chiusa, per sempre, nel suo cervello, incapace di dirmi di cosa aveva bisogno, chi era?

Fin da quando era neonata, ho visto Claire reagire, ancora e ancora, al mondo che la circondava. Fin da piccola, Claire rispondeva spesso e con forza: era una parte completa del mondo, non una semplice spettatrice. Rideva dei cartoni animati con i cani, piangeva quando qualcuno indossava un cappello che non le piaceva. Prese pane e biscotti con feroce determinazione. Quando era una bambina in età prescolare, studiava libri con immagini di Barbie e disegni di alberi con seria concentrazione. Sorrideva alle persone che le piacevano e mandava loro baci.

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Claire potrebbe non parlare, ma ho capito che non ha importanza. La conosco comunque, l'ho sempre conosciuta. Sapevo fin dai suoi primi giorni cosa le piaceva e cosa odiava. Conoscevo i suoi vestiti preferiti, quelli che cerca sempre nel suo armadio. Man mano che è cresciuta, abbiamo messo insieme un sistema di comunicazione che funziona per noi.

Claire ora ha 17 anni e indica con sicurezza le cose che desidera. Apre la porta del congelatore quando ha voglia di gelato, il che accade spesso. Ora che è un'adolescente con tante opinioni quanto qualsiasi bambino, Claire indicherà le mie scarpe e si lamenterà se disapprova la mia scelta di calzature. Abbiamo sviluppato un sistema di comunicazione complesso utilizzando il linguaggio dei segni di base, immagini, indicazioni e rumori. Riesco a leggere le espressioni di Claire senza sforzo.

Un piccolo rialzo delle sue labbra mi fa capire che ha capito una battuta. La leggera inclinazione della testa da un lato, quasi impercettibile per chiunque altro, significa che è stanca. Quando allunga le braccia di lato, come se stesse indossando un cappotto, so che si sta annoiando e vuole uscire di casa. Questo accade spesso. Condivide l'amore di sua madre di stare in mezzo alla gente e di fare nuove esperienze, il più spesso possibile. Quando Claire mi raggiunge per abbracciarmi, nel suo gesto la sento dire “Ti amo, mamma. Ti conosco e so che anche tu mi ami.'

Non saprò mai come suona la sua voce, ma la conosco profondamente. Una persona con pensieri e desideri che non può esprimere a parole non è meno un essere complesso e amabile. Posso raccontarti i cibi preferiti di Claire, i programmi televisivi che le piacciono di più, il suo colore preferito e che non vedrà mai volentieri un film di supereroi. Conosco gli amici che preferisce a scuola, le giostre dei parchi di divertimento che trova più emozionanti e i suoi posti preferiti dove fare passeggiate nel quartiere. So cosa trova angosciante e quando ha bisogno di tempo per stare da sola, proprio come facciamo tutti di tanto in tanto.

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A volte, penso, parlare è sopravvalutato. Ci sono tanti altri, meravigliosi, modi di comunicare se li cerchi.

Grazie a Claire, sono in grado di leggere meglio le emozioni dei suoi fratelli più piccoli. Posso leggere le emozioni di mio figlio di otto anni dalla forza della scintilla nei suoi occhi, un'abilità che ho affinato con Claire. Quando gli altri si lamentano di un bambino che si comporta in modo strano in una classe a scuola, spiego pazientemente che il bambino sta attraversando un momento difficile e probabilmente non ha le parole per spiegare di cosa ha bisogno.

Grazie a Claire, capisco l'importanza di sorridere agli altri quando sembra che stiano passando una brutta giornata, come questo sorriso possa trasmettere, senza parole, che ti vedo e voglio che tu sappia che mi importa.

Grazie a Claire, so che la frase spesso ripetuta 'usa le tue parole' non è necessaria, che ci sono tanti altri modi per conoscere una persona. Claire mi ha insegnato ad essere sempre gentile, ad essere paziente, che ognuno ha una storia. Mi ha insegnato che tutti sono capaci di amare e degni di amore, anche se non usano (o non possono) usare le parole per dirti chi sono, come si sentono o cosa stanno pensando.

Jamie Davis Smith è una madre di quattro figli a Washington, DC. È un avvocato ed esploratrice che ha sempre la borsa pronta. Jamie ha scritto per Viaggi e tempo libero , Stati Uniti oggi , IL Washington Post , Il viaggio di Fodor , Viatore , Yahoo , IL Huffington Post , Rottura , Piccoli fagioli , Interno , La spedizione , E Rivisto tra molte altre pubblicazioni.

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