La sindrome da stanchezza cronica è qualcosa di più del semplice “sentirsi stanco”

Sai cosa mi fa incazzare? Ogni volta che esiste una condizione medica che colpisce principalmente le donne, viene presa meno sul serio rispetto ad altri problemi di salute.

Ho sentito dozzine di storie di donne a cui tengo che hanno dovuto fare una campagna per affrontare le loro preoccupazioni mediche. Dal dolore addominale che finì per essere un gravidanza extrauterina a un mal di testa insopportabile che si è rivelato essere meningite, è ridicolo dover implorare i medici (e i nostri amici e familiari) di crederci quando diciamo loro che qualcosa non va.

È ancora più difficile per le donne che hanno problemi medici non visibili. Sindrome dell'affaticamento cronico (CFS), nota anche come encefalomielite mialgica (ME), è una malattia debilitante che, secondo il CDC, colpisce da 836.000 a 2,5 milioni di americani. Poiché esistono n o test definitivi per determinare se qualcuno ha la sindrome da stanchezza cronica , un medico deve essere accurato e attento nella valutazione del paziente per fare la diagnosi.

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Sfortunatamente, non tutti i medici sono così premurosi. Alla mia amica Cyn è stato detto che il suo frequente gonfiore alle ghiandole potrebbe essere dovuto alla ricrescita delle tonsille.

Lisa, una collega, ha avuto persone che ignoravano le sue preoccupazioni. Ha detto che le persone le dicevano sempre: “benvenuta come mamma”. Suo figlio a quel tempo aveva tre anni e lei non aveva alcun sintomo di sindrome da stanchezza cronica quando era neonato.

E parliamo di questi sintomi. È molto più che sentirsi un po’ stanchi. Secondo la Mayo Clinic, i sintomi possono includere quanto segue:

• Fatica
• Perdita di memoria o concentrazione
• Mal di gola
• Linfonodi ingrossati nel collo o nelle ascelle
• Dolore muscolare o articolare inspiegabile
• Mal di testa
• Sonno non ristoratore
• Estrema stanchezza che dura più di 24 ore dopo l'esercizio fisico o mentale

Lisa capì che qualcosa non andava quando si rese conto che stava dormendo più di quanto fosse sveglia. Oltre alle ghiandole gonfie, Cyn aveva eruzioni cutanee sulla pelle che a volte si trasformavano in infezioni da stafilococco. Soffriva anche di confusione mentale che avrebbe compromesso la sua capacità di lavorare.

Nonostante tutto questo, entrambe le donne sentivano di dover andare avanti a tutto vapore nel lavoro e nella vita. Cyn mi ha detto che non voleva che la gente si stancasse di sentirla parlare tutto il tempo, il che è stato straziante per me sentirlo come sua amica. Soffre di a malattia cronica ma non ne parla perché non vuole dare sui nervi. Non è giusto.

Attraverso un processo di eliminazione e dopo molti anni di visite dal medico, sia a Cyn che a Lisa fu diagnosticata la CFS. Per Lisa è stata una conferma sapere di avere ragione. Sapeva che quello che provava non era solo la stanchezza derivante dall'essere mamma. Una volta che ha avuto una risposta su cosa non andava, è stata in grado di trovare modi per gestire la sua condizione.

Cyn lotta ancora con la malattia, ma ha imparato a difendere se stessa. Se ha bisogno di prendersi una pausa o riposarsi, parla apertamente, indipendentemente da ciò che gli altri potrebbero pensare di lei. Sceglie anche di essere positiva. Dice: “Voglio concentrarmi su ciò che è bello nella vita e su ciò che è felice e porta gioia. Se ogni giorno parlassi del dolore o delle difficoltà nel portare a termine il mio lavoro o di uno qualsiasi degli altri sintomi, ho la sensazione che passerei tutto il giorno ogni giorno impantanato nel negativo. Sta a me trarne il meglio e ottenere il massimo dalla vita che posso”.

Ci sono milioni di persone a cui è stata diagnosticata la CFS, quindi puoi immaginare quante altre persone non l'ho fatto stato diagnosticato? Mi chiedo quante altre donne soffrono da sole e si difendono da persone che pensano di essere pigre.

Un altro punto da non trascurare? Il 25% dei malati di CFS/ME è considerato “gravemente” malato. Ci sono anche persone che soffrono di CFS/ME che sono letteralmente costrette a letto per anni, incapaci di svolgere anche i compiti più basilari senza dolore debilitante e stanchezza.

Il mio cuore si spezza per le persone che lottano per mantenere un lavoro, andare a scuola o semplicemente svolgere le attività quotidiane di base.

È difficile mantenere i programmi quando non puoi alzarti dal letto. È difficile studiare quando non riesci letteralmente a concentrarti. E poi, per di più, avere persone che ti giudicano perché pensano che tu sia drammatico e dicono che 'non è poi così male'.

In una società che ama romanticizzare l’intuito femminile, tendiamo a ignorare le donne che in realtà si fidano del loro istinto quando si tratta della loro salute. Invece di giudicare, dobbiamo ascoltare e cercare di capire quando dicono che qualcosa non va. Dovremmo anche riservarci un giudizio su condizioni di salute di cui non sappiamo nulla.

Per saperne di più sulla sindrome da stanchezza cronica/encefalomielite mialgica, vai Qui .

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