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La sedia a rotelle di mio figlio gli dà il 'superpotere' dell'invisibilità

Genitorialità
Aggiornato: Originariamente pubblicato:  Allyson Buck's son in a wheelchair laughing while on an outdoors hike Per gentile concessione di Allyson Buck

Tutti possono dire che gli utenti su sedia a rotelle sono diversi, speciali e unici. Ciò che la maggior parte delle persone non capisce è che gli utenti su sedia a rotelle hanno dei superpoteri. Il principale è l’invisibilità.

C'è questo strano fenomeno che puoi sperimentare solo quando usi una sedia a rotelle o quando sei in pubblico con una persona su sedia a rotelle. Sembra che una volta che un essere umano si siede su una sedia a rotelle, non sia più visibile agli altri esseri umani. È davvero notevole.

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Mio figlio Sam soffre di una malattia cerebrale molto rara. Ha nove anni e non è in grado di camminare o stare in piedi da sei, quindi la sua sedia a rotelle è il suo unico mezzo per spostarsi.

Di solito le persone sono gentili e disponibili quando sono in compagnia di una persona su sedia a rotelle, a meno che tu non stia aspettando in fila. Poi, all’improvviso, gli utenti su sedia a rotelle diventano invisibili. Questo non accade solo occasionalmente. Le persone si mettono letteralmente davanti a nostro figlio come se non esistesse, come se non fosse importante quanto le persone i cui corpi sono pienamente funzionanti, come se semplicemente non lo vedessero.

Per gentile concessione di Allyson Buck

Recentemente ho portato Sam in una sala giochi. Qualcuno era sulla macchina con gli artigli, a cui Sam voleva giocare dopo, quindi siamo rimasti dietro la persona che giocava, aspettando che finisse. Sam era davanti e io dietro di lui, aggrappato alla sua sedia a rotelle, chiaramente in attesa. Infatti due ragazzini vengono e si fermano proprio di fronte a noi. Ciò è accaduto anche in un gioco di corse; Ho parcheggiato vicino al gioco per far scendere Sam dalla sedia a rotelle e quando l'ho sollevato, qualcun altro era scivolato al posto di guida.

Non si tratta di incidenti isolati. Questo accade TUTTO IL TEMPO. Non sono solo i bambini a farlo: gli adulti sono altrettanto colpevoli. È stato particolarmente difficile mantenere la calma un viaggio a Disney . Chiunque sia stato alla Disney sa che si aspetta in fila. Molto. Quasi ogni volta che aspettavamo in fila, qualcuno si trovava proprio di fronte a noi, e non erano mai i bambini a non saperlo. Era quasi sempre un adulto, chi avrebbe dovuto assolutamente lo so meglio, stava proprio di fronte a Sam come se non esistesse.

Abbiamo iniziato a dover mettere un'altra persona nella nostra famiglia davanti a Sam per evitare che ciò accada, o se sono da sola con Sam, sto in fila e lo ho accanto a me invece che davanti. Questo rende molto difficile spingere in avanti la sedia a rotelle, ma è meglio che dover continuamente picchiettare sulla spalla delle persone e spiegare che anche Sam è un essere umano e anche lui sta aspettando in fila.

La cosa ancora più strana è che la maggior parte delle volte le persone non si scusano nemmeno molto; sembrano completamente inconsapevoli di aver fatto qualcosa di sbagliato.

Questo fenomeno, per quanto ne so, è esclusivo degli utenti su sedia a rotelle. Nessuno dei miei altri amici o familiari ha sperimentato questo, non importa quanto siano giovani o piccoli. È già abbastanza difficile spostarsi su una sedia a rotelle, quindi questo non fa altro che aggiungere la beffa al danno.

Per gentile concessione di Allyson Buck

Un mio caro amico, che soffriva dello stadio 4 cancro al seno metastatico , aveva intenzione di portare la sua famiglia alla Disney. Sapeva che non sarebbe stata in grado di camminare e che in quel momento avrebbe avuto bisogno di un bastone come supporto, quindi ha noleggiato una sedia a rotelle. L'avevo avvertita di questo fenomeno, l'avevo avvertita che sarebbe diventata improvvisamente invisibile una volta seduta su quella sedia a rotelle. Era incredula quando gliel'ho detto e davvero non mi credeva. Ma come previsto, quando è tornata aveva sperimentato in prima persona il superpotere dell’invisibilità che deriva dall’uso della sedia a rotelle.

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C’è così tanto da imparare dalle persone con disabilità. Conosco questa prima mano. Mio figlio mi ha insegnato più di qualsiasi altra persona che abbia mai incontrato. Se vuoi imparare le lezioni di vita più importanti – resilienza, determinazione, pazienza, umorismo di fronte alle avversità – parla con un utente su sedia a rotelle. Tutte le qualità che possono renderti felice e di successo nella vita, queste sono cose che imparerai da un utente su sedia a rotelle.

Onestamente non riesco a capire perché le persone non vedono gli utenti su sedia a rotelle. Anzi, occupano più spazio di una persona in piedi e sulla sedia a rotelle non sono più bassi di un bambino. È davvero sconcertante. Quindi, per favore, vedeteli, guardateli, parlate con loro, riconosceteli come esseri umani con i vostri stessi desideri, bisogni e diritti.

E PER FAVORE, qualunque cosa tu faccia, non stare di fronte a loro.

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