La mia bambina ha una malattia rara: è uno stato perpetuo di inconsapevolezza
Il terreno trema un po' quando al tuo neonato viene diagnosticata la a malattia rara . Minaccia di inghiottirti completamente quando impari a terapia intensiva neonatale Il partecipante deve distribuire a ciascuno dei membri dello staff due pagine pinzate che riassumono le condizioni di sua figlia. Non avevano mai trattato prima un bambino con la diagnosi di Hilde, e tanto meno avevano sentito il nome Sindrome del mosaico di Pallister-Killian (una condizione rara caratterizzata da tono muscolare debole, disabilità intellettive, differenze facciali e altri problemi di salute).
Inizialmente ero disorientato in questo nuovo mondo; quelli su cui facciamo affidamento per la loro esperienza e competenza non ne avevano. Le domande hanno superato le risposte. Questa, ho imparato, è una caratteristica di questo terreno in quanto mamma di un bambino affetto da una malattia rara.
Il National Institutes for Health stima che ce ne siano 25-30 milioni Americani colpiti da malattie rare. Mentre il numero di individui con la particolare diagnosi di Hilde è piccolo, il numero di persone che soffrono di qualche tipo di malattia rara non lo è. Inoltre, ci consideriamo fortunati perché effettivamente abbiamo una diagnosi. La diagnosi può essere frustrantemente elusiva per molti che combattono una malattia rara, il che può complicare un’esperienza già difficile da affrontare.
Hilde ha trascorso quasi un quarto del suo primo anno in ospedale. Ci sono momenti in questo raro viaggio in cui ho pensato che sicuramente ci avrebbe spezzato. Ho detto quelle parole spaventose ad alta voce. Ci sono momenti in cui l'unica preghiera che riesco a raccogliere a denti stretti è uno staccato Aiuto. Noi . Il nostro futuro non ha libri di testo da seguire, nessuna mappa da guidare. Come si può sopravvivere in uno stato perpetuo di inconsapevole ?
Per gentile concessione di Jennifer Lendvai-Lintner
Eleanor Roosevelt lo sapeva. Scorrendo distrattamente i social media durante uno dei lunghi ricoveri di Hilde, in qualche modo mi sono imbattuto in questa guida. 'Devi accettare qualunque cosa accada e l'unica cosa importante è affrontarla con coraggio e con il meglio che hai da dare', ha citato.
Accettazione. Ho scoperto che accade poco a poco, non tutto in una volta. Le mosse più piccole alla fine sono davvero grandi. Ma non commettere errori: I scegliere accettare. Vedi, scegliere l'accettazione è il mio atto di coraggio. L'accettazione mi permette di ammorbidirmi nel nostro mondo e nell'incertezza che fa parte di un viaggio come questo. L'incertezza è parte di ogni percorso; il nostro è semplicemente reso più chiaro.
la maggior parte dei nomi neri
Da sole, la scelta e l’accettazione costituiscono una squadra potente. Ma quando questi due sono uniti dalla fede, è allora che le montagne si muovono. Accetto ciò che è, pur andando avanti convinto che, qualunque cosa accada, questa vita è bella. In effetti, questa è una sfumatura della parola accettare. Sì, significa essere d'accordo , ma significa anche credere nella bontà di qualcosa . Anche quando è incredibilmente difficile. Anche con il cuore spezzato. Anche in quei momenti in cui mi sento completamente perso e distrutto, quando la stanchezza è schiacciante a tutti i livelli. Anche in quei momenti bui, credo. Scegliere l'accettazione è il modo in cui mantengo una presa salda su questa salita rocciosa. E in questa scelta posso affrontare ogni momento con coraggio e con il meglio di me.
Ci sono momenti in cui il mio meglio è combattere grandi battaglie per nostra figlia. Per lo più, il mio meglio è più semplice, ma non per questo meno spettacolare. È in piedi e respira. È amorevole. È una dolce ninna nanna cantata guancia contro guancia. È la cura più calda e tenera che trasmette: “Sei perfetto. Sei caro.' Nonostante le sue sfide, forse proprio a causa loro, questa vita è così bella.
La cosa più coraggiosa che faccio è scegliere di rimanere fermamente radicati nell'accettazione, nella fede nella bontà, qualunque cosa accada. È il mio terreno solido, quindi posso rimanere fluido nelle tempeste, resiliente.
È l'unica cosa importante.
È il meglio che ho da dare.
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