La festa del papà quando tuo padre ha l'Alzheimer ha un aspetto diverso

È un vero e proprio fiasco, a dire il vero.

Il miglior regalo per la festa del papà che abbia mai fatto a mio padre è stata una tazza fatta in casa, per gentile concessione della mia classe di seconda elementare e di alcune abilità artistiche seriamente discutibili. In un cenno al suo lavoro di chirurgo orale (ora in pensione), era un'immagine disegnata a mano di una bocca da cui usciva un trapano, completo di un lungo cordone riccio. Ma, grazie alle mie scadenti capacità di colorare di 7 anni, ha finito per assomigliare più a un sorriso a trentadue denti che fuma una sigaretta.

È una cosa orribile - occupa ancora spazio nell'armadio dei miei genitori, per ragioni sconosciute - ma all'epoca sembrava un regalo perfetto per la festa del papà, che mio padre accettò con gentilezza. Ora, 37 anni dopo e tre anni da quando gli è stato diagnosticato Il morbo di Alzheimer , Ho una prospettiva diversa sui regali per la Festa del Papà e sulle festività in generale.

Alla fine del 2020, mentre il Paese era ancora in preda alla pandemia, mio ​​padre ha avuto un ictus. Sfidando tutte le probabilità mediche dovute alla sua età e alla salute generale, è sopravvissuto e i medici ci hanno detto che probabilmente avrebbe riacquistato la memoria a breve termine che aveva perso entro un anno. Ma quando quel periodo arrivò e passò e c’erano ancora deficit cognitivi significativi, lo portammo da un neurologo che fornì una nuova diagnosi: il morbo di Alzheimer, una condizione neurodegenerativa che colpisce quasi 7 milioni di americani .

Da allora, io e le mie sorelle abbiamo fatto figurativamente il giro dei carri, mio ​​marito, mio ​​figlio ed io abbiamo venduto e comprato una casa più vicina ai miei genitori e ci siamo adattati alla nuova realtà che solo i malati di Alzheimer e i loro caregiver possono veramente comprendere. Lo paragono ad avere un genitore 'lavagna': sono ancora fisicamente lì, ma vengono cancellati lentamente nel tempo.

Ogni settimana, ogni mese, rimuovo più vestigia del papà che conoscevo, e mi ritrovo gradualmente a piangere qualcuno che sta ancora camminando tra noi. È un purgatorio surreale, soprattutto quando festività e traguardi sentimentali invadono il calendario. In qualità di ex editore che nel corso degli anni ha compilato più della mia giusta dose di guide ai regali, il dolceamaro di questa nuova iterazione della festa del papà non mi è sfuggito, anche se lo è la mia capacità di procurarmi un regalo per mio padre.

Cosa ottieni per qualcuno il cui mondo è diventato microscopicamente piccolo? Attività come il golf, che lo illuminava, sono ormai fuori discussione perché i suoi giorni sicuri sono finiti. Nessuna guida di stile include elementi che lo aiutino a ripristinare la gioia della sua vita un tempo vivace, o ad espandere il suo mondo oltre il triangolo che ha indossato dalla poltrona reclinabile, al bagno, al letto e di nuovo alla sedia.

Ex prodotto di un'istruzione scolastica militare privata, l'aspetto un tempo meticoloso di mio padre - scarpe lucidate, vestiti stirati, capelli proprio così - è diventato irriconoscibile, rendendo discutibili i doni più tradizionali del papà come lo stile e i prodotti per la toelettatura. Suppongo che potrei rinunciare alle camicie su misura e procurarmi i pantaloni da jogging che indossa come monogramma della sua uniforme quotidiana, ma dubito che i vecchi a cui si unisce occasionalmente per la colazione al ristorante apprezzerebbero una tale flessibilità sartoriale.

Mio padre ha quello che è classificato come Alzheimer in stadio moderato, anche se molto avanzato. Sa ancora chi siamo - anche se il nome di mio figlio è stato relegato a 'piccolo ragazzo' poiché la sua capacità di ricordare diminuisce ulteriormente - ma qualsiasi conversazione con lui implica che la stessa domanda venga posta più e più volte in un ciclo quasi costante. 'Che cosa avete deciso riguardo alla macchina?' chiederà, riferendosi a mio marito e alle mie discussioni sulla necessità di un veicolo più sicuro in cui accompagnare il nostro bambino di 5 anni. 'Ne abbiamo preso uno, papà', dirò, guardando oltre il fatto che non solo ha visto, ma ha guidato su quel veicolo una mezza dozzina di volte nei mesi trascorsi da quando l'abbiamo acquistato. 'Davvero?' chiederà, poi ricorderà che la prima macchina che lui e mia madre comprarono 60 anni fa era della stessa marca fidata. Segue circa un minuto di chiacchiere, poi, come un orologio, 'Allora, ragazzi, cosa avete deciso riguardo alla macchina?' Ciò che avrebbe potuto scatenare impazienza o frustrazione involontaria qualche anno fa non è più un punto di contesa per me mentre faccio pace con il suo ricablaggio interno. Tutto quello che voglio ora è appoggiarmi alle cose che gli piacciono e ricordare le cose con cui eravamo in sintonia - come la manutenzione dell'auto - anche se non posso comprargli un libretto di tagliandi per l'autolavaggio per la festa del papà, e i suoi giorni di guida sono finiti.

L’Alzheimer crea una dualità complicata, per chi ne soffre e per coloro che si trovano nella sua orbita. Ho fatto i conti con il fatto che non riceverò mai più un messaggio vocale da parte di mio padre mio padre, sto controllando le cose di papà, anche se quando chiamo a casa mia, la sua voce spesso risponde dall'altra parte del telefono. Mi trovo di fronte all'inevitabile consapevolezza che un giorno non avrò più “nuove” foto di lui da pubblicare sui social media, quindi cerco di pubblicare le sue foto attuali finché posso, indipendentemente da quanto poco gli somiglino .

È uno spettacolo di merda essere intrappolati in questo purgatorio, ma sospetto che gli altri possano identificarsi. Mio padre ha lasciato l'edificio molto tempo fa, ma non fanno una tessera per quello.

Allora, come si può mostrare al proprio papà un po' di amore in queste circostanze uniche in una giornata a lui dedicata? Questo è il “dono” inaspettato dell’Alzheimer, nella misura in cui questa malattia crudele offre qualcosa in cambio. I figli adulti di pazienti affetti da demenza sanno che non abbiamo bisogno di una vacanza designata per dimostrare la nostra dedizione. Glielo mostro ogni giorno in piccoli modi, come pettinargli i capelli, tagliargli le unghie, mettergli la lozione sulla pelle e preparargli il cibo: tutti atti banali, appena percettibili, ma nati da profonde riserve di amore e considerazione.

È una reciprocità dello stesso amore con cui mio padre ha marinato me e le mie sorelle mentre crescevamo, lo stesso amore che vedo sul suo volto quando siamo tutti insieme, anche adesso. E nessuna quantità di magliette da golf attentamente curate, nuovi gadget scintillanti o cravatte firmate può reggere il confronto.

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Renata Sellitti è un giornalista e scrittore di marchi con sede nella Hudson Valley. È una moglie, una mamma ragazzo e una mamma beagle. Le piace scrivere di tutto, dalle relazioni ai reality, dai masticatori rumorosi ai beni di lusso, dalla maternità alle caverne degli uomini.

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