La cosa più difficile e coraggiosa che abbia mai fatto: lasciare morire June

Due settimane fa sono trascorsi cinque anni da quando mia figlia June è ufficialmente andata avanti ospizio , e oggi, 4 febbraio, saranno cinque anni dalla sua morte. Mentre condivido la storia della fine della vita di June in privato con la famiglia, gli amici intimi e con altri genitori che incontro JJMF (Fondazione commemorativa di giugno Jessee) (quando chiedono) Sono stato riluttante a condividere su un post del blog o mezzi di comunicazione sociale . All'inizio avevo paura di chiunque commenti negativi o cosa la gente potrebbe pensare delle scelte della nostra famiglia. Il mio cuore era troppo fragile per gestire ogni possibile critica. Col passare del tempo, non era tanto la paura delle critiche quanto la mia incapacità di rivivere un periodo così buio.

Alla fine dello scorso anno, durante un evento JJMF Moms Connection, mi sono reso conto, attraverso la discussione che abbiamo avuto insieme, che condividere la storia della morte di June avrebbe potuto aiutare la nostra comunità di genitori. Abbiamo terminato la sessione su Zoom e ho pensato: Forse è il momento, Genny. Forse qualcuno ha bisogno di sapere cosa abbiamo passato .

Genitori di bambini clinicamente complessi (mia figlia aveva un disturbo neurologico complesso dal punto di vista medico: potete leggere di più a riguardo Qui ) parliamo apertamente di farmaci, trattamenti, attrezzature e servizi, ma raramente parliamo liberamente della morte e di come possiamo aiutare nostro figlio a superare le fasi finali della vita. Per una popolazione con un numero significativo di bambini che non vivranno fino all’età adulta, penso che questo dovrebbe essere un argomento di cui discutere, e dovremmo farlo presto… o almeno all’inizio della fase di accettazione della condizione di nostro figlio. Quindi vi racconterò la storia della morte di June.

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Anche se in quel momento non ce ne rendevamo conto, l’inizio della fine è avvenuto nel settembre del 2015, circa cinque mesi prima della morte di June. Prima di quel momento aveva avuto giorni belli e giorni brutti, ma quelli belli erano pochi e rari. Per fortuna abbiamo avuto uno dei giorni migliori di giugno prima del viaggio finale fino alla fine. Matt e io eravamo seduti nel soggiorno prima di andare a letto con la TV accesa. June era nel suo speciale sedile marrone a forma di pomodoro che ha una base di legno che lo solleva circa un piede sopra il pavimento. L'abbiamo chiamato il suo trono. George era a faccia in giù su una coperta trapuntata da cavallo che mia madre aveva realizzato per lui mentre si rilassava sulla pancia. June lo guardò, sorridendo. Amava George. All'improvviso si è ribaltato e tutti ne siamo stati testimoni. Siamo rimasti così sorpresi, anche George! Mentre si guardava intorno con gli occhi spalancati, come se che diavolo è appena successo, Ho esultato. Devo averlo spaventato perché ha iniziato a piangere. Matt, June e io eravamo così orgogliosi. Quella notte si addormentò velocemente, cosa rara per lei. Ricordo di aver pensato, La vita è così bella Spero che questa sia la nuova normalità. Il giorno dopo June andò a scuola. La sua insegnante mi ha detto che era vigile e sveglia per la maggior parte del tempo; E 'stata una grande giornata! Anche a casa era felice e di buon umore.

La mattina seguente si è svegliata e ho capito che qualcosa non andava. Lei gemeva ed era agitata. Potevo dire che era a disagio, quindi l'ho tenuta a casa da scuola. A questo punto, sapevo di non dare da mangiare a June quando era così e di dare un po' di riposo alla sua pancia. Ho fatto del mio meglio per consolarla durante il giorno, ma era infelice. Quella notte le ho dato la medicina e speravo che si svegliasse sentendosi meglio. Invece si è svegliata gemendo per tutta la notte. Non l'avevo mai sentita soffrire così tanto, e June ha sopportato molto dolore nella sua vita.

Quando si è svegliata, ho deciso di provare a dare a June solo un po' di cibo. E se avesse fame? Ho pensato. Forse ha dolori di fame? Quando tuo figlio non può parlare o comunicare, devi fare del tuo meglio per interpretare i suoi pianti, i suoi gemiti e il linguaggio del corpo. È stato un errore enorme, però, perché ha vomitato immediatamente. Ho chiamato il dottor Chismarich, il medico di cure palliative di June, e gli ho spiegato cosa stava succedendo. Mi ha detto di farle un clistere. L'ho fatto, ma non è successo niente. Questo è molto strano con i clisteri. Circa un'ora dopo, June ha vomitato, quindi ho chiamato di nuovo il dottore.

Il dottor Chismarich rispose dopo uno squillo. 'Ha fatto la cacca?' chiese quasi in attesa.

“No”, dissi, “però è davvero strano. Sta vomitando, ma è verde e ha un odore terribile.

'Va bene', disse con calma. «Devi portare June al pronto soccorso il prima possibile. Chiamerò e farò loro sapere che stai arrivando.

Ho messo giù il telefono e sono entrato immediatamente in modalità logistica. In passato, potevo semplicemente andare a prendere June e portarla al pronto soccorso. Ma ora avevo George a casa e stavo allattando. Lo porto con noi o chiamo mia madre o la mamma di Matt per stare con lui? Matt era in città e lavorava da casa quando non era in viaggio, quindi ho lasciato George con lui, ho chiamato mia madre e le ho chiesto di venire a prendersi cura di George mentre portavo June in ospedale. Non sapevo mai quanto tempo sarebbe durata una visita al pronto soccorso, quindi ho preso il tiralatte e ho detto a mia madre che c'era del latte nel congelatore e del latte artificiale nell'armadietto nel caso ne avesse avuto bisogno. Stavo arrivando, con il cuore spezzato per non poter essere in due posti contemporaneamente: con June e con George.

Siamo arrivati ​​al pronto soccorso e siamo stati subito riportati a letto, ci aspettavano. Hanno esaminato June, le hanno palpato la pancia e mi hanno detto che dovevano fare una radiografia perché sospettavano che avesse un'ostruzione intestinale poiché vomitava la bile.

'Era proprio questo?!' dissi scioccato. Avevo fatto a June un clistere per farle andare di corpo, ma non riusciva a uscire, quindi le è uscito dalla bocca. Ho guardato il mio dolce e prezioso bambino dolorante nel letto d'ospedale e ho pensato: Il mio povero bambino. Quando finirà tutto questo? Ci portarono nella sala radiologiche, le eseguirono alcune scansioni sullo stomaco e tornammo al letto del pronto soccorso e aspettammo che il medico le esaminasse con me.

Tenevo la mano di June mentre mi sedevo accanto a lei, sdraiato sul letto. Avevo bisogno di pompare. Soffrivo; soffriva. Ho pensato a George e a cosa deve pensare mentre prende una bottiglia per la prima volta. Lo immaginavo anche lui sofferente, solo per l'improvviso cambiamento nel suo piccolo mondo.

All'improvviso ho sentito il suono acuto e stridente della tenda che veniva aperta sull'asta, e mi ha riportato di colpo nella stanza. Ho guardato il dottore, aspettando che mi dicesse cosa mostravano le scansioni. 'Sembra che ci sia un'ostruzione nel suo intestino', disse solennemente. Tutti i medici mi hanno parlato in questo modo. Mi ero così abituato che non ho saputo niente di diverso finché non ho avuto George. “Ma non possiamo esserne certi finché non operiamo per vedere. Se ce n’è uno, dovremo rimuoverlo immediatamente”.

'Come avrebbe potuto ottenere un blocco?' Ho chiesto. June non ha mangiato altro che latte artificiale attraverso un tubo G.

“Può succedere”, ha detto, “ma non lo sapremo con certezza finché non opereremo, e se c’è qualcosa lì, è urgente rimuoverlo il prima possibile”.

'Posso parlare con il dottor Chismarich?' chiesi, accarezzando la mano di June con il pollice. 'Conosce June così bene e voglio avere la sua opinione su tutto questo.'

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'Naturalmente', disse il medico.

Ho chiamato il dottor Chismarich e gli ho spiegato tutto quello che il dottore mi aveva detto finora. Ha pensato che fosse ragionevole operare. Sarebbe una procedura rapida e minore. 'Vediamo solo se c'è qualcosa lì dentro e partiremo da lì.'

'E se non ci fosse un blocco?' Ho chiesto.

'Vediamo solo cosa sta succedendo e partiremo da lì.'

I medici hanno portato giugno all'intervento chirurgico. Le ho dato un bacio e un abbraccio e un'infermiera mi ha accompagnato nella sala d'attesa. Era grande, con sedie lungo il perimetro della stanza e file di sedie allineate in mezzo, ciascuna fila alternata una di fronte all'altra. Quando sono entrato, mi sono fermato e ho cercato un posto discreto dove sedermi. Non avevo voglia di chiacchierare con nessuno. Sistemai le borse sulla spalla mentre mi dirigevo verso un posto nell'angolo davanti a un grande palo. Praticamente ho espirato sulla sedia, ho lasciato cadere le borse e ho iniziato a piangere. Ho chiamato Matt e poi ho mandato un messaggio a mia madre per darle un aggiornamento. La mamma di Matt stava per prendere il posto di mia madre. Sapevo che non sarei tornato a casa fino a tardi. All'improvviso, ho alzato lo sguardo e ho visto mia sorella maggiore, Barbara, e io mi sono alzata e l'ho abbracciata. E ho iniziato a singhiozzare. Ho spiegato tutto quello che stava succedendo con June e, come le ho detto, sembrava tutto troppo. Com'è possibile che tutto ciò sia reale? Ho pensato.

Non molto tempo dopo, il medico uscì dall’intervento e si avvicinò a noi.

'È stato veloce', dissi. 'Va tutto bene?'

“Sì, non ci è voluto molto. L'abbiamo aperta e non abbiamo visto alcuna ostruzione, quindi l'abbiamo semplicemente richiusa. È stata bravissima. È in fase di recupero e si sta svegliando. Potrai vederla tra pochi minuti.'

'Ebbene, se non ci fosse niente lì, perché vomita bile?'

'Si chiama pseudo-ostruzione intestinale.'

Che diamine, Ho pensato.

Deve aver letto la mia espressione perché proseguì velocemente. 'Significa che non c'è alcuna ostruzione intestinale, ma il suo cervello pensa che ci sia... può anche sembrare che ce ne sia una sulle scansioni. “

'Beh, non suona bene', dissi. 'Sarebbe quasi meglio se ce ne fosse uno.'

'Hai ragione', disse. 'Anche se avere un'ostruzione è più immediatamente pericolosa per la vita, è una soluzione rapida e i pazienti guariscono abbastanza bene.'

Ero così abituato a sentire commenti come questo da parte degli operatori sanitari. 'Beh, niente è una soluzione rapida con June', ho commentato sarcasticamente.

“Lei è un caso complesso. Bene, la manderemo alla PICU e il dottor Chismarich la incontrerà lì per discutere i prossimi passi.

'Grazie', dissi, e lui si voltò e se ne andò.

'Stai bene?' chiese Barbara.

'Sì', ho mentito. 'Grazie per essere venuto. Sento come se il suo corpo si stesse spegnendo e lei fosse pronta a lasciarsi andare. Barbara mi ha semplicemente ascoltato e mi ha ricordato quanto ero forte e che June era forte. Ci siamo abbracciati. Tornò al lavoro e io aspettai di ricongiungermi con June.

***

June ha trascorso circa un mese in PICU. Aveva una linea PICC in ospedale per ottenere i nutrienti attraverso una flebo, bypassando il suo sistema gastrointestinale mentre il suo intestino riposava. La speranza era che sarebbe stata in grado di sostenere nuovamente i pasti. È stato lì che ho imparato una delle lezioni più importanti di tutte: posso dire no ai medici e no alle misure di sostegno vitale se ciò significa che la qualità della vita che stanno sostenendo è intollerabile.

Quando i medici gastrointestinali volevano che portassimo June a casa con una linea PICC, abbiamo detto di no. Era troppo per me da gestire a casa con un neonato. E sai cosa è successo quando ho detto di no? Hanno ascoltato! Lasciarono che June restasse in ospedale per un mese, e io andavo avanti e indietro: passavo i miei giorni con June e le mie notti con George. Ho imparato a non giudicare da solo i genitori di un neonato o di un bambino nella stanza d'ospedale. Non è triste o straziante come pensavo. È un peccato. I genitori sopravvivono proprio come il bambino.

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Quando June è stata di nuovo in grado di mangiare, il medico gastrointestinale ci ha incoraggiato a continuare a nutrirla anche se soffriva. Abbiamo deciso di darle solo da mangiare per confortarla e, quando anche questo era troppo, abbiamo preso la dolorosa decisione di 'interrompere le sue poppate', come si suol dire. Alcune persone potrebbero pensare che June sia semplicemente morta nel sonno o che qualche evento spaventoso come il suo cuore si sia fermato, ma abbiamo lasciato che accadesse una scelta attiva. Sicuramente avremmo potuto fare di più per mantenerla in vita, ma abbiamo deciso di ascoltare il suo corpo e ciò che sentivamo ci stesse dicendo. Abbiamo scelto di aiutarla a morire in modo naturale e confortevole. Nel mio diario, all'epoca scrivevo:

Ho paura che dimenticherò com'è la vita con June. Sarà un ricordo sbiadito? Ho paura di non ricordare il suono dei suoi strilli, della sua risata... nemmeno del suo pianto. Non voglio dimenticare l'odore del suo dolce alito. Oggi ho messo la sua mano sulla mia guancia, ho chiuso gli occhi, ho pianto e l'ho sentito contro di me. Era così morbido, gentile, dolce. Ho letto i suoi libri mentre giaceva nella culla dell'ospedale. Penso che le sia piaciuto. Le ho anche detto che non doveva più combattere per me. Quella mamma starebbe bene. Non deve più soffrire per me. L’ho detto, e mentre sono seduto qui e scrivo questo, vorrei correre di nuovo nel suo letto e gridare: “Non importa! Ho bisogno che tu rimanga per me!' Ma il povero bambino soffre troppo. Dico spesso che vorrei essere io ad ammalarmi invece di June. Sopporterei volentieri il suo dolore se non dovesse soffrire, e penso che lasciarla andare – lasciarla morire – sia il mio modo di farlo. Porterò il dolore della sua mancanza per il resto della mia vita se questo significa che non dovrà più soffrire.

June è morta la mattina del 4 febbraio 2016, esattamente due settimane dopo che avevamo smesso di darle da mangiare. Il giorno prima, era entrata in coma e stava facendo la respirazione terminale. Il suo cervello non funzionava correttamente con gli altri organi, ma il suo cuore era così forte. Aveva trascorso la notte nel nostro letto, rannicchiata accanto a me e Matt. Pensavo che sarebbe morta mentre dormivo, e avevo paura di perderla. Quando mi sono svegliato, era ancora viva. Matt ha portato George dentro di me in modo che potessi allattarlo. George si aggrappò mentre tenevo la sua testa nella piega del mio braccio destro, e June si sdraiò accanto a me con il braccio sinistro attorno a lei. All'improvviso ci fu un silenzio assordante, mi voltai a guardare e lei se n'era andata.

Nel documentario del New York Times “Morire tra le braccia di tua madre”, incontriamo la dottoressa Nadia Tremonti, medico di cure palliative pediatriche. Il pezzo la segue mentre lavora con i bambini e le famiglie in queste fasi finali della vita di un bambino. Alla fine afferma magnificamente:

“Come medico specializzato nella morte e nel morire, mi viene chiesto spesso, come vorresti morire? Se fossi davvero magico al riguardo, direi che voglio vivere fino a 100 anni con tutti quelli che amo in salute. E poi vorrei trasformarmi magicamente in un bambino e morire tra le braccia di mia madre. Perché penso che non ci sia un posto al mondo dove ci sia più pace e amore incondizionato”.

So che è una storia difficile da leggere. L'ho vissuto, l'ho scritto e ogni volta che lo rileggo piango. Il mio obiettivo nel condividerlo era quello di aprire un po’ di più la conversazione, in modo che non sembrasse un tabù. Avevo paura di chiedere ai medici della morte di June perché non volevo che pensassero che fossi io ricercato lei a morire. Avevo tante domande, ma mi vergognavo di farle. Forse lo senti anche tu un po'? Spero che tu ti senta meno solo, più autorizzato ad ascoltare tuo figlio e fedele ai valori della tua famiglia, anche se questo significa dire no a un medico che vuole fare di più. La mia speranza più grande, tuttavia, è che tu lasci andare ogni senso di colpa che potresti portare. Lasciare che tuo figlio muoia quando è pronto non significa arrendersi. In effetti, è la cosa più coraggiosa di tutte.

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