Il mio bambino è stato uno dei primi a subire un intervento chirurgico alla spina bifida fetale

Una delle cose divertenti della vita è che proprio quando pensi di aver capito tutto, l'universo ti ricorda quanto poco controlli. Ero quello che aveva letteralmente tracciato i prossimi dieci anni della mia vita. Recentemente avevo ottenuto il lavoro dei miei sogni in ingegneria aerospaziale, avevo una famiglia meravigliosa che includeva mia figlia di quasi 3 anni con una nuova aggiunta in arrivo. Non avrei potuto chiedere di più. La mia realtà ha cominciato a implodere quando ero incinta di 20 settimane e ho saputo che la mia seconda figlia sarebbe nata con il tipo più grave di spina bifida. E così inizia la nostra storia di confusione e paura, ma anche di amore, speranza e abbondanti benedizioni.

Il 10 luglio mia figlia ha compiuto un anno ma era il suo secondo “compleanno”. Lei è una dei pochi bambini che possono dire di essere “nati due volte”. La sua prima “nascita” è avvenuta quando ero incinta di lei alla 25a settimana ed è diventata la prima bambina nel sud-est a subire un intervento chirurgico al feto. I medici hanno rimosso il mio utero per operare il suo corpo di mezzo chilo e chiudere l'apertura sulla schiena, evitando ulteriori danni ai nervi esposti.

La sua seconda nascita avvenne quando ero incinta di 32 settimane e mia figlia Celeste decise che sarebbe arrivata molto prima del previsto, pesando 4 libbre e 10 once. Anche allora, lei stessa è entrata in questo mondo scalciando, urlando e facendo tutto ciò che un bambino sano dovrebbe fare. La chirurgia in utero non è una cura per la spina bifida e non è per tutti, ma abbiamo pensato che fosse qualcosa che potevamo fare per dare a nostra figlia la possibilità di condurre una vita normale. Nel condividere la nostra storia speriamo di offrire un barlume di speranza ad altri che si trovano in situazioni simili, a coloro che affrontano incognite e in quella che sembra un'oscurità senza fine c'è speranza.

Quanto segue è scritto da Araba Taylor, sorella di mamma Akosua Taylor

Parte 1: L'appuntamento

Celeste Victoria è venuta al mondo (parzialmente) per la prima volta durante la terza settimana di maggio. A differenza della maggior parte dei bambini, è rimasta nascosta nell’utero di sua madre con solo una piccola parte della parte bassa della schiena esposta al mondo. Questa breve introduzione è durata circa 45 minuti, dopodiché è stata prontamente rimessa a posto. La sua prima apparizione è stata breve ma molto attesa, con una sala operatoria piena di alcuni dei migliori professionisti medici pediatrici degli Stati Uniti. In effetti, c'era così tanta partecipazione che c'era uno schermo di trasmissione dove coloro che non partecipavano direttamente potevano guardare dal vivo mentre avveniva la quasi nascita di Celeste.

Settimane prima, tutto questo era inimmaginabile. I suoi genitori, Akosua Taylor e Fernando Pinto de Arruda, erano entusiasti di incontrare il loro secondo figlio, ma concordarono una data di scadenza che doveva essere il 4 settembre, a pochi mesi di distanza. Sono entrati nell'appuntamento di routine per la scansione anatomica il 20 aprile 2018 aspettandosi di uscire conoscendo il sesso del loro bambino. Questo giorno e le settimane successive hanno cambiato l’ingresso di Celeste nel mondo dal semplice miracolo della nascita a un miracolo di fede, scienza e famiglia.

L'appuntamento è iniziato come al solito, ma quando il tecnico ecografico, normalmente loquace, si è calmato, Akosua e Fernando hanno intuito che qualcosa non andava. Il tecnico ha chiesto se avevano effettuato lo screening genetico. Akosua ha risposto “sì” e tutto era normale.

'Sarò onesto', ha detto il tecnico ai genitori preoccupati. “I piedi e la colonna vertebrale del bambino sembrano strani e c’è qualcosa che non va nella testa. Non so dire di cosa si tratta, ma sicuramente qualcosa non va. Ti manderò le immagini e ti farò parlare con il dottore.'

L’onestà del tecnico, sebbene apprezzata, ha portato a un milione di domande nella mente di Akosua e Fernando. Si prepararono, aspettando l'ignoto, Akosua iniziò a riflettere su ogni sua azione nel corso della gravidanza, chiedendosi: 'Che cosa ho fatto di sbagliato perché ciò accadesse a mio figlio?'

La successiva interazione con il medico, seppure incoraggiante, non ha offerto ulteriori informazioni. Dopo aver esaminato le immagini dell’ecografia, ha detto loro direttamente: “Non so cosa c’è che non va e vi indirizzeremo a uno specialista. Ma, sai, credo in Dio e anche se spero che non sia niente, voglio che tu sappia che non hai fatto nulla di sbagliato. È stato fissato un appuntamento per il prossimo lunedì per incontrare uno specialista. Lasciarono lo studio del medico, lo scopo originale di scoprire il sesso del bambino era quasi perduto nel mezzo delle rivelazioni della giornata.

L'appuntamento imminente, a un fine settimana di distanza, era un'attesa straziante. Senza alcuna diagnosi, Akosua e Fernando trattennero il respiro e pregarono per la salute del loro bambino non ancora nato. La mente di Fernando balzò immediatamente agli scenari peggiori: cosa accadrebbe se il bambino avesse un danno cerebrale? Aspettando con ansia lunedì, immaginava il peso che questo avrebbe posto sulla loro figlia maggiore, Gabriela, man mano che lui e Akosua invecchiavano.

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Quando finalmente arrivò lunedì, Fernando, Akosua e la madre di Akosua, Daphne, si unirono come un fronte unito. Durante l'appuntamento Dafne rimase nella sala d'attesa in attesa di notizie. L’ecografia è stata approfondita, con il tecnico che ha indicato allegramente gli organi del bambino e ha persino rivelato alla coppia che la loro bambina era una bambina.

'Era così eccitata e si comportava come se tutto fosse normale', descrisse in seguito Akosua, 'ma io avevo gli occhi chiusi tutto il tempo, perché ero ancora in modalità panico'. Una volta arrivato il dottore era tutto confuso, disse loro che il bambino aveva spina bifida , ciò significava che aveva un'apertura sulla colonna vertebrale dove non si era formata correttamente lasciando il midollo spinale esposto e incapace di drenare il fluido dal cervello , per quanto riguarda la mobilità... vedranno cosa succede. Che c’è un posto che inizia a fare interventi chirurgici, ma chi vuole essere il primo? Che una volta nato il bambino potrebbe aver bisogno di uno shunt, per alleviare la pressione sul cervello. Alla famiglia è stata presentata una raffica di termini e possibilità mediche e sono stati rimandati a casa per il processo.

Dopo l'appuntamento, nonostante la diagnosi confermata, Akosua e Fernando si sono sentiti meglio. 'Onestamente, mi sono concentrato verso la fine, perché una volta che ho saputo che poteva stare e sarebbe andata bene, sapevo che avrei potuto respirare di nuovo', ha ricordato Akosua. 'Non sarebbe morta cerebralmente, né sarebbe diventata un vegetale: la mobilità era del tutto secondaria una volta che sapevo che poteva essere felice e in salute.' Fernando aveva una mentalità simile: 'La mobilità non è un grosso problema nel 21° secolo negli Stati Uniti: Akosua ha un collega ingegnere con limitazioni di mobilità che va al lavoro con un'auto adattata... Sono stato molto sollevato'. Anche se ancora incerta sui passi successivi, la piccola famiglia sapeva che c’era speranza in mezzo agli imprevisti dal punto di vista medico.

Parte 2: La Comunità

Il giorno successivo, Akosua è rimasta a casa dal lavoro e ha studiato la diagnosi di suo figlio.

Ha esplorato il Associazione Spina Bifida della Florida centrale e ho cercato di comprendere meglio la realtà quotidiana della diagnosi. Le informazioni che ha trovato su quei siti le hanno dato incoraggiamento. Tuttavia, mentre cercava su Google la spina bifida in modo più ampio, presto si imbatté in contenuti più spaventosi; immagini drastiche di midolli spinali di traverso e statistiche sulle morti premature dovute a problemi renali e insufficienza renale. Anche se in seguito apprese che queste informazioni erano obsolete, in quei momenti rimase devastata.

Quindi, ha fatto quello che molte donne adulte in crisi scelgono di fare, ha chiamato sua madre. Daphne è riuscita a calmare Akosua e a riportare i suoi sforzi online verso le associazioni ufficiali e i gruppi di supporto. Tornò sul gruppo Facebook dell'Associazione Spina Bifida di Orlando e vide foto di bambini e bambini felici. Ha contattato i genitori di quei bambini con brevi messaggi su Facebook, spiegando la sua recente diagnosi e chiedendo le loro storie. Uno di questi messaggi diceva: “Sono incinta di 20 settimane e recentemente ho ricevuto una diagnosi di spina bifida per il mio bambino. Mi sono imbattuto nelle foto di tua figlia e in questo momento ho davvero bisogno di incoraggiamento e storie di speranza. Tutto ciò che vorresti condividere sarebbe molto apprezzato.

Con sua sorpresa, i genitori hanno risposto. Hanno condiviso le storie degli inizi dei loro figli: medici che discutevano sull’interruzione della gravidanza prima della diagnosi confermata e discussioni mediche su come i bambini avrebbero una qualità di vita limitata. Questi stessi genitori hanno inviato foto dei loro bambini sani e felici che conducono una vita piena. Un genitore ha risposto con una direttiva ancora più specifica, ha chiesto ad Akosua il suo numero. Al telefono, il gentile sconosciuto ha dato ad Akosua consigli su quali medici rivolgersi e si è offerto di inviare ulteriori risorse e specialisti da chiamare. Ha menzionato esplicitamente che c'era un medico di Saint Louis che era venuto a fare un intervento chirurgico alla Clinica della Spina Bifida. 'Di' loro che ti ho mandato io', disse.

Akosua riattaccò il telefono e condivise le sue scoperte con Fernando. Da lì ha iniziato a telefonare e a lasciare messaggi vocali. Entro le 17:00 quello stesso giorno, aveva ricevuto una telefonata da Diane, un'infermiera del Centro di medicina materna fetale che faceva parte del team di chirurgia fetale della spina bifida. Era previsto un appuntamento per la settimana successiva in cui Akosua avrebbe incontrato l'intera squadra.

Parte 3: L'intervento chirurgico

Il trial MOMS (Management of Myelomeningocele Study) era finalmente sul radar della famiglia. Lo scopo dello studio, confrontando due approcci terapeutici per la spina bifida, prevedeva che la loro bambina sarebbe stata sottoposta a un intervento chirurgico prima (prenatale) o dopo (postnatale) la nascita. La ricerca ha proposto che la chirurgia prenatale potrebbe migliorare significativamente la salute e i risultati a lungo termine di un bambino. Una volta scoperto che Celeste era idonea all'intervento prenatale, i due genitori si sono messi in modalità ricerca. Akosua ha trascorso del tempo parlando con persone che avevano subito l'intervento chirurgico e guardando video su YouTube sull'intervento, mentre Fernando si è soffermato su pubblicazioni scientifiche, esplorando i rischi. Dopo un'ampia discussione familiare e una preghiera, presero la decisione di procedere con la procedura prenatale. Akosua e Celeste avrebbero dovuto sottoporsi a un intervento chirurgico mercoledì 23 maggio, meno di un mese dopo la prima diagnosi.

Meno di due settimane dopo la decisione, era giunto il momento. La famiglia è arrivata in ospedale alle 4 del mattino per prepararsi all'intervento chirurgico mattutino. Akosua aveva trascorso la settimana precedente preparandosi per l’intervento, facendo prelievi di sangue, incontrando il personale ospedaliero e ricevendo iniezioni per far maturare i polmoni della piccola Celeste nel caso avesse avuto bisogno di partorire durante l’intervento chirurgico alla 25a settimana. Nonostante l’ora mattutina, l’eccitazione permeava l’aria. Nel corso dell’intervento, durato quattro ore, l’utero di Akosua sarebbe stato rimosso e aperto quanto bastava per rivelare la parte bassa della schiena di Celeste. Da lì, il neurochirurgo riparerebbe il difetto spinale di 2 centimetri e restituirebbe l'utero. È stato un intervento chirurgico rischioso con un track record di risultati positivi.

“Immagino che sia l’ora del pisolino”, ha scherzato Akosua mentre le infermiere si avvicinavano per portare il suo letto in sala operatoria. Mentre veniva portata nel corridoio, Akosua ha salutato più medici di quanti potesse nominare: tutti professionisti medici entusiasti di assistere a questa giornata importante per l'ospedale.

Parte 4: L'arrivo di Celeste

Il tempo successivo all'intervento è stato tenue. Anche se il divario nella colonna vertebrale della piccola Celeste fosse stato riparato, i medici avrebbero dovuto condurre ecografie regolari e monitorare il suo cervello e i suoi movimenti sia prima che dopo la nascita per valutare il successo della procedura. Per mantenere un senso di normalità per la figlia maggiore, Akosua si è ripresa rimanendo con i suoi genitori e Fernando è rimasto a casa concentrandosi sul suo lavoro e sulla figlia maggiore, Gabriela. Questa soluzione è stata di breve durata, poiché una reazione ai farmaci post-procedura ha causato un significativo calo della pressione sanguigna e ha riportato Akosua in ospedale. Appena due giorni dopo il rilascio, ad Akosua si sono rotte le acque e, incinta di 27 settimane, è tornata in ospedale fino alla nascita di Celeste. Era metà giugno e Celeste sarebbe dovuta aspettare tre mesi.

Entro il 10 luglio, Akosua aveva trascorso più di 3 settimane senza lasciare la sua stanza d'ospedale. Ogni notte, Fernando trascorreva la notte in ospedale e dall'ospedale andava direttamente al lavoro. Questa giornata è stata emozionante per Akosua. Non lasciava il pavimento dell'ospedale da quasi un mese e aveva programmato una risonanza magnetica per oggi. La risonanza magnetica si sarebbe svolta nell'ospedale dall'altra parte della strada, quindi considerò questa una grande gita.

La madre di Akosua era venuta in ospedale per poter essere lì per la risonanza magnetica a 32 settimane. Durante l’attesa, l’infermiera ha detto che la frequenza cardiaca del bambino non mostrava variazioni sufficienti. Ciò accadeva spesso e di solito spostarsi nel letto era sufficiente per cambiare la frequenza cardiaca del bambino, quindi le due donne non si preoccupavano quando l'infermiera andava a chiamare il medico, poiché fino a quel momento i loro operatori erano stati molto scrupolosi. All’arrivo, ha annunciato che avrebbero fatto qualcosa chiamato test del profilo biofisico (BPP) in cui avrebbero misurato l’attività del bambino durante un periodo di 20 minuti. Dopo 20 minuti, il bambino non aveva risposto affatto e Akosua ha deciso che era ora di chiamare Fernando.

Esausto dopo aver destreggiato tra giorni di lavoro o con Gabriela e notti in ospedale, Fernando aveva il telefono silenzioso, nessuna risposta. Ben presto iniziarono ad arrivare altri medici e infermieri e la situazione divenne caotica. Prima che Akosua se ne rendesse conto, sarebbe stata portata d'urgenza in sala operatoria per un cesareo. Sua madre questa volta ha chiamato direttamente l’ufficio di Fernando ed è riuscita a contattarlo. “Non sembrava reale”, ha detto riflettendo, “e anche allora ho pensato che potesse essere stato un falso allarme”. Quando è arrivato in ospedale, è stato immediatamente sottoposto a un intervento chirurgico, pronto a incontrare sua figlia.

Nonostante il suo arrivo improvviso, i genitori di Celeste erano calmi durante il Taglio cesareo . Sebbene delusa dal parto anticipato, Akosua pensò: 'Ha solo 32 settimane... quasi 2 mesi in anticipo, quindi se non piange va bene, perché so che è in buone mani, ha dei buoni medici, quindi non lo so. Non c'è bisogno di dare di matto... Ma quando l'hanno tirata fuori, ho potuto sentirla piangere, questo mi ha sorpreso, ma in quel momento era quello di cui avevo bisogno. Il fatto che sia uscita allo scoperto e stesse urlando, è stata una vera benedizione…”

Parte 5: Finalmente a casa

L’arrivo di Celeste è stato gioioso, ma i sentimenti erano contrastanti. “Tenerla in braccio per la prima volta è stato bello, ma anche difficile… Avevo paura a causa di tutti i fili e sentivo come se dovessi scusarmi con lei, come se l'avessi delusa per non essere arrivata a 35, 36, 37 settimane… '

Akosua e Fernando ora trascorrevano i loro giorni e le loro notti dentro e fuori terapia intensiva neonatale , pregando e condividendo aggiornamenti con la famiglia e gli amici. La logistica e la programmazione erano difficili, con le visite della famiglia che si alternavano praticamente 24 ore su 24. Tuttavia, l’esperienza della terapia intensiva neonatale non è stata del tutto negativa.

“Tutte le infermiere e i medici che abbiamo incontrato in terapia intensiva neonatale mi hanno insegnato molto… nei film e in TV, vedevo questo posto con bambini piccolissimi dall'aspetto spaventoso. Ma quando sei lì e diventa casa. Sì, ci sono alcuni bambini piccoli che combattono per la propria vita, ma sono piccoli umani e sono più forti di quanto potresti mai immaginare.

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Dopo 6 settimane in terapia intensiva neonatale, Celeste è tornata a casa. Sebbene rimanessero da affrontare molte sfide (e appuntamenti dal medico), valeva la pena festeggiare questo passo importante. Alla domanda sulle prospettive di Celeste per il futuro, Fernando ha dichiarato con orgoglio:

“Celeste sta bene, potrebbe dover lavorare un po’ di più sulla mobilità rispetto alla maggior parte dei bambini, ma non sarà la prima persona a dover superare un’avversità ed è molto fortunata in molti altri ambiti. Ha la fortuna di avere accesso alle cure di cui ha bisogno, due genitori amorevoli e una fantastica famiglia allargata e amici. Una grande comunità di seguaci di Dio che possono pregare per lei ed estendere il suo amore. Come sua sorella, Celeste è una guerriera e ha più cose a suo favore che contro di lei.

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