Il cancro al cervello di mio marito è tornato

Il mio telefono squillò e lo schermo annunciò che era l'infermiera della scuola elementare. Mi si stava formando un nodo allo stomaco, ho provato a indovinare quale bambino fosse malato. Uno ha l'asma, quindi è sempre una scommessa sicura quando il tempo cambia, ma il più giovane ha lo stomaco nervoso e il più grande è rimasto sveglio fino a tarda ora a leggere, quindi potrebbe essere chiunque di loro. Quando ho risposto era l'assistente sociale della scuola dall'altra parte.

'Volevo solo farti sapere come sta tua figlia oggi', ha detto, e ancora una volta mi sono dimenato.

La seconda settimana di scuola il padre subì il terzo intervento chirurgico per un cancro al cervello, dopo il quale trascorse quasi un mese in ospedale. Lui ha avuto un ictus , gonfiore al cervello e una lesione alla mielina, che gli ha fatto perdere l'uso di gran parte del lato sinistro. A causa dei protocolli del suo chirurgo, le uniche volte che lo vedevano prima che tornasse a casa, era ancora coperto di sangue e unguenti, la sua cicatrice era una massa di punti, graffette e croste nere. Era depresso, costretto a letto e su una sedia a rotelle che gli graffiava il braccio sinistro mentre penzolava mollemente al suo fianco. Ha fatto una faccia coraggiosa per loro, ha sorriso con la bocca se non con gli occhi, e ha detto loro che stava bene anche quando non ci credeva.

Durante la prima settimana ho avuto molte conversazioni con i bambini riguardo a papà. Ho raccontato loro cosa faceva papà mentre erano via, cosa stava succedendo in ospedale, cosa diceva e quali battute faceva. E quando erano spaventati o tristi, parlavo con loro. “Va bene essere tristi”, ho detto. “Va bene avere paura. Anch'io sono spaventato e triste. È spaventoso ed è triste. Ma papà sta benissimo e tornerà a casa presto, e almeno non dovremo essere spaventati e tristi da soli. Possiamo essere spaventati e tristi insieme.

Per quanto fossi preoccupato per il loro padre, ero ancora più preoccupato per loro.

Avevo parlato con gli assistenti sociali della scuola la settimana prima dell'inizio della scuola e avevamo stabilito un piano. Ma ora, verso la pausa del Ringraziamento, le cose non erano, come mi ricordavano di tanto in tanto i bambini, “tornate alla normalità”. Papà non era ancora tornato al lavoro. Non riusciva ancora a guidare. Mangiavamo ancora da asporto e i pasti messi nel congelatore da amici e parenti quasi ogni sera. La nostra casa era un disastro. Papà stava ancora imparando a fare cose come abbottonare un cappotto; camminava con un bastone e un tutore per le gambe. Un giorno alla settimana, un amico di famiglia preparava la colazione ai bambini e li portava a scuola perché io e il loro padre eravamo andati in ospedale prima dell'alba per una risonanza magnetica e infusioni di chemioterapia. In quei giorni non ci vedevano fino all’ora di andare a dormire, quando arrivavamo senza risposte facili alle domande sullo stato di salute di papà.

'Va tutto bene', direi loro. 'Papà convive con il cancro al cervello e con interventi chirurgici al cervello da prima che tu nascessi.' Ma non gli ho detto che lo era Perché sono nati che all’ombra di una diagnosi terminale non avevamo voluto perdere tempo non avendo la famiglia che sognavamo, e i nostri tre figli in meno di tre anni sono stati il ​​risultato.

Ho sempre pensato tra me, nei luoghi più silenziosi e privati ​​del mio cervello, che finché fosse vissuto fino a quando i bambini avessero compiuto otto anni, loro si sarebbero ricordati di lui, lo avrebbero conosciuto. Questo intervento chirurgico e tutte le sue complicazioni sono avvenute due mesi dopo che il nostro figlio più piccolo aveva compiuto sette anni.

La voce dell'assistente sociale mi risuonò nell'orecchio, allegra ma preoccupata, e le mie spalle si irrigidirono mentre aspettavo che la scarpa cadesse. Mia figlia vagava di nuovo per i corridoi della sua scuola elementare, piangendo e sopraffatta? C’è stato qualche scoppio in classe che l’ha mandata alla porta dell’assistente sociale? Era la caduta di papà il giorno prima, quando la madre della sua amica aveva dovuto riportarla a casa dall'allenamento di basket perché ero troppo occupato a assicurarmi che non avesse subito un grave infortunio per andare a prenderla?

“È preoccupata per te”, ha detto l’assistente sociale. 'Dice che stai attraversando un periodo davvero difficile in questo momento.'

Sembrava che le parole impiegassero molto tempo per raggiungere il mio cervello. 'Che cosa? Me?'

'Sì, dice che sei sopraffatto.'

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Ho soffocato una risata. 'Si Bene…'

«Sta bene, signora Grover?»

Avrei voluto implorarla di non farmi quella domanda, ma invece ho fatto un respiro profondo. 'Le cose sono difficili, ma sta migliorando.'

“Penso che dovresti parlarne con i bambini. Va bene se stai attraversando un momento difficile.

'Lo so', ho detto. 'Vorrei solo che non si preoccupasse...'

Che questo fosse duro per me mi sembrava la cosa più egoistica da riconoscere, quando la persona che chiaramente soffriva di più per questo era mio marito.

L'assistente sociale mi ha consigliato di ordinare una pizza o qualcosa del genere per cena, come se non mangiassimo pizza già tre sere a settimana, e ha detto qualcosa che sembrava gentile e compassionevole prima di salutarci. Non stavo ascoltando. Ero troppo occupato a mantenere la voce ferma nonostante le ondate di senso di colpa che mi colpivano.

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In tutta onestà verso mia figlia, non stavo bene. La quantità di sopraffazione con cui avevo convissuto era soffocante, insopportabile. Notte dopo notte stendevo una coperta da picnic sul pavimento davanti alla televisione e distribuivo fette di pizza, pasta riscaldata, Pad Thai da asporto e sprofondavo nel divano troppo stanco per leggere una storia, troppo demoralizzato per pulire il lavandino pieno di piatti, troppo impegnata a prendere appunti nel raccoglitore delle cure di mio marito o a inviare e-mail ai suoi medici per cantare una ninna nanna.

No, papà non era tornato alla normalità, ma ero proprio io a non essere all'altezza delle mie tipiche buffonate ad avere l'impatto maggiore sulla nostra famiglia. Dodici anni di pratica mi avevano trasformato in un sostenitore e un caregiver superlativo, ma non ho mai imparato a prendermi cura di me stesso.

Questo è il problema dell'assistenza. È vero anche per la genitorialità. Devi farti un priorità sempre più bassa fino a quando i bisogni urgenti non saranno soddisfatti. Puoi vivere senza fare la doccia. Puoi sopravvivere mangiando croste PB&J sul lavello della cucina. Puoi anche sopravvivere con solo poche ore di sonno a notte.

Ma sappiamo tutti che, ad un certo punto, qualcosa deve cedere.

Nel prendersi cura di qualcuno malato, qualcuno terminale o cronico, potrebbero esserci aspettative di miglioramento, oppure no. Il momento in cui ti prendi una pausa potrebbe avere un prezzo inaccettabile. Il peso delle cure, per quanto volentieri lo si assume, comporta la minaccia di una data di scadenza.

Cura di sé, però. La cosa più vicina a cui sono mai riuscito a capirlo è stata dire a mio marito, il mio migliore amico, che avevo bisogno di un appuntamento serale o di qualche ora da solo nella vasca da bagno . L'unica forma di cura di me stessa che conoscevo era fare affidamento su di lui, il mio partner, per sostenere il mio fardello in modo da poter riposare per un momento.

Adesso, per la prima volta, mi sono ritrovata portare quel peso da solo . Non poteva cucinare per loro, non poteva accompagnarli alle loro attività. Non poteva portarli ai controlli o ai dentisti. Impossibile pulire il bucato. Non potevo rimediare ai loro pasticci. Non potevo essere lasciato solo.

No, papà non era tornato alla normalità, ma ero proprio io a non essere all'altezza delle mie tipiche buffonate ad avere l'impatto maggiore sulla nostra famiglia.

Che tutto ciò fosse duro per me mi è sembrato la cosa più egoistica da riconoscere, quando la persona che chiaramente soffriva di più per questo era mio marito, il fornitore e padre che portava sempre il peso, non solo del pagamento delle nostre bollette, ma anche della gestione della casa. gestione. Forse non era il migliore in questi compiti. Forse lasciava sempre la biancheria pulita accartocciata e aggrovigliata nelle ceste. Forse non ha mai capito bene dove appartenesse tutto quello che finiva nella lavastoviglie. Forse non è mai diventato bravo a cucinare qualcosa di più complicato dei mac n’ cheese. Ma ha fatto quelle cose. Ha portato fuori la spazzatura. Spalò il vialetto. Ha cambiato le lampadine.

'Ci arriverai', dicevo dopo ogni delusione. Ma finché non lo avesse fatto, il lavoro era mio.

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Tua figlia è preoccupata per te , ha detto l'assistente sociale.

Sto imparando a essere un caregiver migliore e parte di questo deve essere prendermi cura di me stesso. E mio marito sta migliorando. Si sta preparando per tornare al lavoro. Per ricominciare a guidare. Stiamo imparando quali oggetti possiamo sostituire con versioni che possono essere azionate con una sola mano. Stiamo imparando dove trovare vestiti che possa indossare, scarpe che stabilizzino la sua caviglia, come gestire situazioni del tipo: 'E se dovessi camminare sotto la pioggia e dovessi scegliere tra portare un ombrello o un bastone?' Ci stiamo lavorando.

Ci sto lavorando.

Non voglio che i bambini si preoccupino per il padre, ma ho anche bisogno di sapere che non devono preoccuparsi per me. Io sono disordine , ridimensionamento. Preparare pasti semplici.

I bambini stanno aiutando, sistemando le loro cose alla ricerca di oggetti indesiderati, preparando il pranzo, maneggiando la lavastoviglie e la spazzatura. Sono abbastanza grandi per queste cose.

'Vorrei che le cose tornassero alla normalità', piange mia figlia di dieci anni, e io sospiro e le tengo la mano.

“Dobbiamo solo resistere”, le dico, “e la normalità ci ritroverà”.

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