Sono la mamma di un bambino con bisogni speciali... e sono così stanca

Disabilità
Madre afroamericana che gioca con il figlio con paralisi cerebrale, Bremerton, Washington, Stati Uniti, U.S.A.

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Sono una mamma di un bambino con bisogni speciali e sono esausta. Questo non è il tipo di esaurimento che andrà via con un pisolino. L'esaurimento è implacabile e deriva non solo dal sostenere e dalla cura di mio figlio, ma anche dal trattare con tutti coloro che mi offrono giudizi e consigli su come aiutare al meglio mio figlio. Questo si aggiunge al lavoro, alla crescita di altri bambini e alle altre responsabilità che derivano dalla vita reale.

Quando si diventa genitori di un bambino con bisogni speciali, non ci sono giorni di vacanza di spegnimento. Crescere mio figlio, che ha una mezza dozzina di diagnosi, richiede attenzione costante, consapevolezza, energia, flessibilità, dedizione e pazienza. Man mano che mio figlio cresce e le sue esigenze si evolvono, anch'io devo evolvere. Quando salgo a letto la sera, ringrazio entrambi Dio di essere la madre di mio figlio, ma riconosco anche l'epico esaurimento.



Sono aperto sul mio esaurimento, non perché voglio che qualcuno si senta dispiaciuto per me, ma perché nasconderlo è così tanto lavoro. C'è libertà nel dire la tua verità genitoriale. Il problema è che questo ha un costo. Anche se considero la mia cerchia ristretta la mia rete di sicurezza, ci sono quelli che scelgono di rispondere in modo inappropriato. È scoraggiante e porta a ulteriore frustrazione.

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Non posso dirti quante volte qualcuno ha risposto alla mia stanchezza con un commento disinvolto su come ho bisogno di praticare più auto-cura. Come se farmi fare le unghie, fare un bagno caldo, fare un trattamento viso o un massaggio o fare shopping sradicherà magicamente le richieste che derivano dall'essere genitore di un bambino con bisogni speciali.

Ho anche ricevuto un commento su una vacanza. Sai che le vacanze costano un sacco di soldi e richiedono tempo libero, giusto? Se non mi prendo cura di mio figlio, chi lo sarà? Sono abbastanza sicuro che non sarà la persona che mi dice con leggerezza di rilassarmi con un drink fruttato, a bordo piscina, in una località tropicale a poche migliaia di miglia da casa.

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Il che mi porta al fatto che trovare assistenza all'infanzia per un bambino con bisogni speciali è estremamente difficile. Dobbiamo trovare qualcuno di cui fidarci, qualcuno che segua le nostre regole e aspettative attentamente stabilite e che abbia anche la creatività e le conoscenze per adattarsi adeguatamente a nostro figlio quando necessario. Onestamente, non sappiamo cosa fare per la maggior parte del tempo, quindi è quasi impossibile trovare qualcuno che entri e faccia lo stesso. Questa persona deve anche avere la capacità di prendersi cura di più bambini contemporaneamente.

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Mio figlio ha bisogno di molta più supervisione di un altro bambino della sua stessa età. Questo non è solo per assicurarsi che le interazioni stiano andando bene, ma anche per proteggere mio figlio. Quando un bambino non ha il controllo degli impulsi, le capacità di funzionamento esecutivo ed è anche iperattivo, la combinazione può essere pericolosa. Ho bisogno di qualcuno che abbia la capacità di prevedere cosa farà mio figlio, prima che lo faccia mio figlio. Capito quello che intendo? È un compito arduo.

I genitori di bambini con bisogni speciali non stanno solo lavorando ogni singolo momento di ogni singolo giorno per i nostri figli, ma anche per combattere gli stereotipi e combattere i giudizi. Ci sono state poste così tante domande sulla falsariga di queste. Perché non discipliniamo di più o meglio i nostri figli? Abbiamo provato oli essenziali, integratori, cure chiropratiche, farmaci da prescrizione, terapia, una dieta speciale? Forse abbiamo solo bisogno di emettere vibrazioni più positive nell'universo o pregare più intensamente, chiedendo a Dio di guarire i nostri figli?

Fidati di me, se potessimo solo sussurrare una preghiera, strofinare un po' d'olio sul polso di nostro figlio o evitare per sempre cibi zuccherati, con conseguente guarigione di nostro figlio, lo faremmo in un baleno. Ma non è così che funzionano i bisogni speciali. E francamente, difendere la nostra genitorialità a tutti i sapientoni là fuori ci sta solo esaurendo ulteriormente. Non abbiamo bisogno di consigli, pietà o critiche. Abbiamo solo bisogno di supporto. Se non puoi offrirlo, per favore fatti da parte.

Non rispondo assolutamente a ogni minimo consiglio non richiesto o feedback ignorante (e non voluto). Tuttavia, mentirei se non ti dicessi che questi piccoli scavi alla mia capacità di fare da genitore a mio figlio iniziano ad accumularsi, fino al punto di ribaltarsi. Ho giorni brutti in cui mi chiedo se forse i critici hanno ragione. Forse non sto facendo un buon lavoro. Forse non sono abbastanza bravo. Mio figlio merita il meglio, non un genitore esaurito che piange sotto la doccia e riflette se sta facendo le cose giuste.

Trascorro molto tempo a difendere mio figlio, che si tratti semplicemente della mia presenza (non scherzare con mio figlio), nelle riunioni scolastiche o in situazioni sociali. Mentre altre mamme possono fare coppia e parlare degli allenamenti di baseball e del campo estivo, io tengo d'occhio mio figlio mentre cerco di non soffocarlo. È sempre un equilibrio. Lasciare che mio figlio commetta errori, ma abbia anche successi, mentre io sto vicino.

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La realtà è che sono sempre attivo. Anche dopo che mio figlio è stato messo a letto e si è (finalmente) addormentato profondamente, sto leggendo libri e articoli su come soddisfare al meglio le loro esigenze. Sto ricercando la nostra ultima sfida, leggi sull'istruzione speciale e scoperte emergenti su nuove terapie.

Come tutte le mamme, voglio il meglio per mio figlio. Sono stata benedetta con il dono di essere la loro madre, e non andrò mai e poi mai giù senza combattere. Ma se devo essere onesto, le continue battaglie sono estenuanti. Ho bisogno di molto di più, esulta la mamma e molto meno delle critiche che guardano dall'esterno da coloro che non capiranno mai la bellezza e il dolore che derivano dall'essere sempre pronti.